Я уже писала в одной своей статье, что являюсь волонтером маленькой девочки Миланы Пшенко со смертельной болезнью Спинально-Мышечная Атрофия 1 типа. Но эта болезнь лечится всего одним уколом, дорогим уколом.
Милашка не может полностью самостоятельно дышать и кушать. Ей сейчас девять месяцев, но она не может сама сидеть, держать голову,ползать. Может только лежать, поднимать ручки с игрушкой. Это большое достижение для таких деток. Все благодаря уколу Спинраза, который приостанавливает отмирание клеток и мотонейронов.
Милашке нужен укол Золгенсма - самый дорогой укол в мире. Стоит он 2 миллиона 2 тысяч долларов. Лекарство занесено в Книгу рекордов Гиннеса из- за своей стоимости. В составе этого препарата - ген, который отсутствует у деток СМАйликов. Этот препарат возвращает подвижность ножкам, ручкам, позволяет деткам нормально дышать. Детки, которым ввели Золгенсма в самом раннем возрасте, к годам двум-трем практически не отличаются от обычных детей.
В Беларуси три девочки с таким диагнозом. Но Милашка и ее космические глаза просто "украли" мое сердце. И я присоединилась к девочкам - волонтерам. Хотя, в чате много мужчин, которые активно помогают Глазастику (так прозвали мы Милашку за ее огромные любопытные глазенки).
Мы пишем блогерам, актерам, певцам, миллионерам, с просьбой о любой помощи. кто-то сразу отзывается, а кто-то называет нас попрошайками. Девчонки организовывают ярмарки, лотереи, розыгрыши, баттлы "хвостика" и "рублика". Мы с мужем стараемся несколько раз в неделю переводить Милашке "хвостик" с карточки.
Сбор идет уже больше полугода. Собрано почти половина. К сожалению, этот препарат нельзя приобрести в рассрочку или кредит. Необходимо оплатить сразу всю стоимость. Надеюсь, что совсем скоро мы соберем необходимую сумму и Милашка будет здорова.
Если у вас есть идеи, как еще можно помочь малышке, пишите, буду рада новым вариантам.