В 2013 году родилась прекрасная девочка, по всем анализам мамы и всяческим скринингам, ждали полностью здорового малыша. Это был желанный и обожаемый ребенок. Родители в предвкушении радовались скорому появлению дочери. Бабушки и дедушки пребывали в восторженной суете долгожданного первенца - внука, а точнее - внучки
Мама постоянно проходила запланированные обследования, была здорова, за всю беременность даже ни разу не болела. Клиника отличная, врачи лучшие и т.д. и т.п. Были запланированы партнерские роды. Но, вдруг, за час до родов их отменили врачи и повезли на "кесарево". Когда все закончилось, уверяли, что все прошло хорошо. Родилась малышка, все были счастливы.
Счастливы все были не очень долго, через пару месяцев планово ребенку положено пройти обследование, сделали УЗИ мозга. Ничто не предвещало беды, ребенок рос внешне здоровым: рефлексы были, эмоции были, детское щебетание грудничка не прекращалось, малышка была спокойна, спала хорошо, плакать ей не нравилось, поэтому в доме царила полная идиллия. До тех пор, пока не пришла эта плановая проверка...Гром среди ясного неба!
Доктор сказал, что у ребенка нет формирования извилин головного мозга.
"Да, ладно?! Как? А такое, вообще, бывает? Не может быть", - то и дело кто-нибудь обязательно вставлял свои "5 копеек" (в том числе и я), - ведь у ребенка очень красивое лицо, а особенных деток сразу видно, потому что болезнь накладывает эти особенности на облик, так заведено природой...
Да, такое бывает... когда стали пропадать рефлексы, а взамен них у ребенка не вырабатывались умения: хватать ручонками и тащить в рот все подряд, держать голову, пытаться сесть, сказать, - "агу"
Стало ясно, что ничего не понятно и, определенно, здесь что-то не так
начались бесконечные анализы, врачи, консультации, поездки, разговоры, надежды...
Врачи сыпали диагнозами всевозможных синдромов, типа Денди-уокера. Ими безапелляционно была отсечена любая деятельность мозга этого, маленького, невинного и всеми любимого сокровища
"Ходить и говорить не будет, но это полбеды. Узнавать вас не будет".
"Каждое утро будет смотреть чужими глазами - "День сурка".
"Она будет овощем. Цинично, зато правда".
(Цитаты из прогнозов врачей)
Диагноз звучит как: Лиссэнцефалия
"Недоразвитие или отсутствие мозговых извилин. При этом возможны парезы, параличи, судороги, выраженные расстройства психического развития".
Полный толковый словарь по неврологии
Болезнь не изучена, лечения нет, лекарства позволяют купировать приступы
Некоторое время ситуация позволяла ездить к священнику, который ее крестил, он немного улучшил положение. Массаж позволил укрепить мышцы, и, главное, она узнает родных, узнает и различает голоса
Укрепление мышц позволило делать упражнения
и хоть немного тренировать мышцы ходьбой "на привязи"
Ее взгляд невозможно назвать отсутствующим и ничего не выражающим. Это умные глаза, в которых читаются эмоции и отношение
Когда я смотрю на этого ребенка, на то, как она проводит время, не могу не задаваться вопросами: что она чувствует? Каким она видит мир?
Я не могу не думать о том, что она не знает о функциональном назначении предметов вокруг нее
И мне почему-то представляется, что эти предметы, совершенно уродливые и бессмысленные
Какие-то никчемные декорации, как большая, огромная клетка мерещащаяся сквозь жар, и ты бьешься в лихорадочном бреду, пытаясь дотянуться до прутьев, но руки такие тяжелые, а прутья скользкие, что постоянно ускользают
Живя за пределами людских пристрастий, за гранью добра и зла, она воспринимает природу... Солнце, воду, ветерок...
она воспринимает тепло людей, любящие руки, дыхание шепота ласковых слов...
"Мир станет явью,
когда уснет таким же сном"
(Павел Кашин )
P.S. Если у кого-то есть опыт улучшения состояния подобного ребенка или в знакомых числится гениальный доктор, пожалуйста, не проходите мимо...
- Подписывайтесь на канал, ставьте лайк, пишите комментарии!