Очень хочется поддержать родителей таких деток и подарить им тепло. А еще надежду и уверенность. Уверенность в том, что родительская вера и любовь творит чудеса.
Я сама мама особенной девочки. Наша особенность – редкое заболевание суставов и мышц, которое, в нашем случае, поразило ножки.
Пост этот очень хотела написать, но долго не решалась, потому что каждый раз рассказывая про путь и лечение моей крошечки - переживаю это заново.
Поэтому, хейтеров, и всякого рода недовольных собой и своей жизнью болтунов, прошу обойти стороной комментарии ниже. Вылейте свою грязь и злобу на другие, менее личные статьи. Ведь что вы можете дать этому миру кроме ненависти к другим????? Вот - вот, ничего...
А я хочу дать возможность семьям, в которых родились особенные малыши – посмотреть на свою жизнь другими глазами, научиться чувствовать счастье в тех обстоятельствах, которые сложились вокруг, и любить своего ребенка как здорового.
О диагнозе мы узнали при рождении. На УЗИ, во время беременности никто ничего не увидел, поэтому день, когда наша девочка появилась на свет – поверг нас в шок на очень долгое время. Врачи в первые месяцы сомневались, что она будет ходить вообще, и ставили под вопрос результаты операций на суставах. Не знаю как мы пережили это время, просто не знаю…. Когда дочурке было 2 месяца – мы случайно попали на прием к врачу, который в конце наше разговора сказал – любите ее как здоровую. А еще через пару дней мы попали к неврологу – которая рассказала две невероятные истории из своей практики, где мамы безнадежных, по мнению врачей, деток с ДЦП, сделали невероятное, и спустя 15 лет, увидев этих пациентов - врач не поверила своим глазам.
Почему эти два врача нашли для нас такие слова и поддержали в тот момент? Наверное, потому что в наших с мужем глазах читали страх и отчаяние. Но их слова навсегда изменили мое сознание. Я поняла, что только моя вера и усилия смогут помочь нашей девочке.
Началась борьба. Борьба с негативными мыслями и прогнозами врачей, борьба с обстоятельствами и временем, которые в вопросе оперативного лечения играли не в нашу пользу. Сроки операций все время смещались, а соответственно и наши ожидания- скорее увидеть доченьку, стоящую на своих ножках, хотя бы у опоры.
На сегодняшний день нашей принцессе 4,5 года. Позади 6 операций и долгие месяцы в гипсе. Бесконечные реабилитации и поездки в северную столицу, потому что только там есть врачи, которые лечат деток с нашим диагнозом. В 3,5 года доченька пошла с помощью поддерживающих устройств на ножках, сама пока ходит плохо- мышцы очень слабые. Достигнутые к нынешнему моменту результаты удивили даже наших врачей.
В одно из пребываний в больнице ко мне подошла заведующая нашим отделением – и сказала, что не ожидала того, что наша девочка будет так развиваться.
Врачи, которые оперируют нас и ведут с рождения – величайшие профессионалы своего дела. Но!!!! Дорогие мамочки! Наши дети – это их работа, а для нас наши детки - это жизнь. Врачи своими стараниями хотят улучшить уровень жизни и самообслуживания больных деток, а мы хотим сделать наших малышей счастливыми, вопреки диагнозам, с которыми они живут.
Я люблю свою доченьку не меньше здорового сыночка!!!! Да, да, те, кто с неприязнью и нескрываемым любопытством смотрят на особенных деток на улице – эти дети на столько же любимы и дороги своим родителям, как и здоровые. Поэтому мы водим их на те же площадки, в те же парки и места развлечений – нравится вам это или нет. Их тоже красиво одеваем и задариваем игрушками, потому что они заслуживают того же счастливого детства, что и здоровые малыши.
Довольна ли я результатами, которые сейчас достигнуты моей девочкой – нет. Врачи говорят, что походка ее не будет, как у здорового человека, а я хочу… Хочу, чтобы она максимально хорошо ходила, и приложу к этому еще множество усилий и времени. Как всегда, буду исполнять назначения достойных врачей, молиться и верить, что у нас все получится. И мне кажется, что наше главное с мужем достижение, то, что на данном этапе жизни наша доченька не чувствует своей особенности, она привыкла, что медленнее ходит или не может совершать какие-то действия, но она от этого не страдает. Она безумно позитивный и общительный ребенок, с ней легко идут на контакт другие дети, она бесконечно артистична и талантлива, развита и, наверное, счастлива. Она заявляет о себе как здоровый ребенок в обществе. Этим и живем. Мы не живем страхами – как она будет дальше?..... Мы просто безумно ее любим, стараемся сделать все, что от нас зависит в плане лечения, и решаем сложности, по мере их возникновения.
Тот, кто до сих пор читает – может сказать, что все это «сопли» любящей мамаши, а конкретных советов нет. Отнюдь. Может, вы в чем-то и правы. Но, если бы я прочитала что-то подобное в первые дни жизни моей малышки, я была бы бесконечно благодарна. Потому что не провела бы несколько месяцев в отчаянии и ужасе. А наслаждалась бы каждым днем моей девочки, радовалась ее достижениям и не тратила эмоции на страхи.
Итак, мой опыт гласит:
Не зацикливайтесь на мнении 1 или 2 врачей, общайтесь, ищите хороших специалистов по рекомендациям, если требуются поездки в другие города – не жалейте сил.
Обязательно зарегистрируйтесь в группах по заболеванию ребенка, я бы сказала – что это лучший источник информации. В таких сообществах вы подчерпнете очень много информации о предстоящем лечении, сложностях и опыте других семей. Бывает, что врачи рекомендуют какой-то метод лечения, а когда начинаешь общаться с семьями, которые его прошли, оказывается, что эффект был временным, или вообще отсутствовал.
Не стесняйтесь обращаться в благотворительные фонды. Если у ребенка гражданство РФ, то оперативное лечение будет бесплатным, а вот реабилитация, обычно, достаточно дорогая, и оплачивается родителями самостоятельно.
Настройтесь на то, что болезнь ребенка - это не конец, это просто другой путь.