Мама десятилетнего Гриши и один из основателей екатеринбургской Студии двигательных практик для «особых» детей Анна Клещева рассказала, с какими проблемами в России приходится сталкиваться детям, страдающим аутизмом, и их родителям.
— Основной темой, с которой наша семья живет несколько лет, стало здоровье Гриши. Лет восемь назад стало окончательно понятно, что нам достался не просто мальчик, а очень больной ребенок. Таких в современном толерантном мире принято называть «особыми».
«Особые дети» — очень общее понятие. Им обозначается любой ребенок «не как все», неважно, что это: тяжелая травма, генетическое заболевание или состояние ума, как у Гриши. Не знаю, кто придумал это словосочетание, но для меня оно рассчитано прежде всего на то, чтобы не шокировать окружающих. Когда я на любопытство окружающих говорю: «Он особик», — это значит, я вежливо посылаю любопытных в пешее эротическое. Чтобы не приставали. Но это далеко не всегда работает.
Чаще всего люди все равно продолжают расспрашивать, давать советы (часто бесполезные) и всячески проявлять участие. Тогда могу и послать открыто. Потому что обычно мизансцена этого диалога не располагает к дружескому трепу: у меня на земле бьется в истерике или бежит с воплями куда глаза глядят вполне упитанный, на вид здоровый и рослый мальчик. А может быть, я изо всех сил держу его в охапке и тащу домой или даже прижимаю силой к лавке. И нет, я не мучаю ребенка. И он не избалован и не капризничает. И, увы, ему не помогают реплики прохожих. Он вообще их не понимает, и меня тоже. Ему в этот момент очень-очень плохо.
Соматически он здоров, даже простудами болеет нечасто. Но в голове у него происходит нечто такое, что не дает развиваться ни речи, ни коммуникации. Если он овладевает новым навыком (скажем, самостоятельно одеваться), то тут же теряет какой-нибудь другой (например, забывает уже выученные цвета), и мы опять вынуждены проходить то, что уже было отработано. Ему жутко некомфортно в этом состоянии: он не может объяснить окружающим ни своих желаний, ни мыслей, ни даже чувств, поэтому бесится, орет, дерется, бросает посуду и мебель. Он часто не спит без снотворного. А еще борется с дикими приступами паники, такими, что временами не может выйти из дома.
Что это? Откуда взялось? Кто виноват? Абсолютно неизвестно. Никто, включая врачей, толком не может сказать, что конкретно пошло не так с нашим ребенком. Это не генетика и не эпилепсия, у нас в карте психиатра стоит психиатрический шифр и «аутистикоподобный синдром», и более точного диагноза нет.
Голова — предмет темный, исследованию не подлежит. До двух лет ребенок развивался строго по нормам. Он ходил, сам ел, активно интересовался игрушками и начинал говорить. Наверное, поэтому мы расслабились и не сразу поняли, что с ним что-то не так. Да и вообще — как это можно понять?
Где та граница, которая отделяет обычных детей от аутичных? Почему у одних плохой сон и капризность — это просто вариант развития, а у других становится серьезными симптомами? Непонятно. Специалисты, которым я задавала вопросы, всячески успокаивали.
- Мало говорит? Ой, да вам еще два года, разговорится сам.
- Кричит? Ну, так это возрастной кризис, пройдет.
- Не спит? Устанавливайте режим, сон наладится.
Это разговоры и логические ловушки, в которые в начале пути попадаются многие родители детей с аутизмом. Им вселяют ложную надежду, что все само образуется, все будет хорошо, надо только подождать… Но время идет, а оно не проходит и не налаживается. И тогда приходит понимание, что время упущено. Медики тут как тут. Если раньше они вас уговаривали подождать, то теперь строго глядят и возмущаются: «А где вы раньше были? Почему не сделаны обследования, не пройдены процедуры? И что вы теперь от НАС хотите?» И все, приплыли. У родителей формируется стойкое чувство вины за происходящее.
Вина — самая деструктивная эмоция для семей особых детей. Она заставляет делать кучу лишних телодвижений и ошибок. А времени уже нет, его не осталось, проблема — вот она, перед тобой все время, 24 часа в сутки, и это еще больше усугубляет ситуацию. Люди сломя голову бегут ко всем подряд, чтобы понять, что вообще происходит с ребенком. В итоге получают множество разнонаправленных вводных, часто противоречащих друг другу. Каждый врач рекомендует собственное лечение и препараты, от названий которых вообще кидает в дрожь.
На этом этапе часть родителей просто отказывается от идеи традиционного лечения вообще. Стандартный довод: «Блин, они нам вместо помощи понавыписывали такое, что это страшно давать взрослым, не то что маленьким детям. Там побочек на два листа мелким шрифтом». Эти люди идут к гомеопатам, и иногда это даже помогает. А еще они — потенциальные клиенты шаманов, «битв экстрасенсов» и прочей чертовщины. Я до сих пор регулярно отбрыкиваюсь от настойчивых предложений срочно обратиться к каким-то супер-пупер-энерготерапевтам или попить чудесные «препаратики от всего», которые, мол, мертвых из могил поднимают.
Где-то на грани этого работают еще и всякие остеопаты с рефлексотерапевтами (те, которые иголки ставят). Они вроде бы даже имеют медицинское образование, и опять же некоторым помогает. Но в реалиях нашей страны, да еще и в теме аутизма, от которого лекарства не найдено, они частенько смахивают на распространителей плацебо, которые наживаются на людском горе. Несколько сотен тысяч за интенсивный курс терапии — это еще очень средненький чек. Родители постоянно рискуют (фигурально) продать последнюю рубашку, а результата не получить.
Другие родители пытаются довериться все-таки обычной медицине. А она у нас в России чем дальше, тем страшнее. На уровне районной поликлиники ловить нечего. От слова «вообще». Они не знают даже, как осмотреть горло такого ребенка. Поэтому надо искать специалистов уровнем выше, а они тоже стоят денег, и немаленьких. И все равно запись к ним на несколько месяцев вперед. Так что приходится запасаться терпением. Наверное, поэтому лечить ребенка начинают по максимуму: таблетки и уколы сопровождаются кучей процедур и различных реабилитационных курсов, одновременно подключаются все педагогические методы, физиотерапия, лечение в стационарах и в клиниках, и так далее, до бесконечности.
Стандартная неделя у родителя ребенка-аутиста может выглядеть так: в понедельник они у шамана аутизм заговаривают, со вторника и потом 14 дней вперед — на 4 часа на Томатис-терапии, в среду у остеопата, логопеда, а потом на сенсорной интеграции, в четверг с утра у невролога, вечером — у психолога, а в пятницу — на иглоукалывании и массаже. Суббота и воскресенье — выходные, поэтому они позволяют себе легкое терапевтическое общение с лошадками, собачками, дельфинами и т.д., и т.п. При этом три раза в день таблетки, с утра — уколы и ежедневно — занятия с АКВА-терапистом.
Итогов может быть два: либо все это не помогает вообще, либо помогает. Но тогда непонятно, что же именно сработало. Слишком много ингредиентов в рецепте. А вообще-то ребенку с аутизмом, как и любому другому, надо еще заниматься спортом, творчеством, музыкой наконец…
Стоит ли говорить, что такая дикая активность рано или поздно приводит к выгоранию. Особенно если нет хотя бы минимальных результатов (а такое тоже бывает). Причем сдаются и родители, и дети. Потому что такое лечение — это тяжело, оно занимает 100% времени всей семьи, включая бабушек и дедушек. Наши волшебные дети, которые могут бесконечно делать то, что им интересно, идут в глухой отказ и полностью теряют мотивацию к любой деятельности задолго до подросткового возраста.
Нам в этой части немного «везет»: Григорий просто не дает себя перегружать. Педагогов он тоже к себе долго не подпускал: сначала нас не брали на занятия вообще, потом стали брать, но тут же отказываться. Никому не нужен был орущий и бегающий ученик. Только после 4 лет, путем долгого перебора, мы начали находить «своих» логопедов и дефектологов. И всегда дозированно: перегруза парень не терпит, тут же уходит в штопор. «Не могу каждый день! Я квадрат!» — фраза, которой он четко определяет свое состояние. Он и правда не может.
Каждый новый навык ему надо переварить тихонько, сидя на диване и слушая песни. Лучше всего несколько дней, не меньше. Так что реабилитация у нас — как та свечка: то потухнет, то погаснет.
Еще один важный психологический момент: у таких детей родители сами становятся страдальцами. Они постоянно в напряжении, они пашут как лошади, даже сидя дома. Потому что попробуй-ка полечи аутиста: государственные услуги стремятся к нулю, и все ложится на семейный бюджет. Суммы за реабилитацию в месяц сильно напоминают зарплату нашего губернатора. Если делать — всё-всё и в комплексе. А если не делать — то, черт возьми, ты загрызешь себя, что недоработал, и именно поэтому нет эффекта.
У родителей катастрофически падает самооценка. Они не ждут жалости — это как-то принижает (тем более в нашей стране). Но часто ждут одобрения, признания, понимания, что они — героические личности… А в ответ слышат: «Чего это у вас такой ребенок странненький? Он больной?» «Если вы не можете с ним справиться, то и сидите дома, не ходите по общественным местам!» «Ты мало делаешь, чтобы его вылечить!» «Не может быть, чтобы ничего не было для лечения аутизма. Плохо ищешь! Мало требуешь!» Есть и такие, кто вообще предлагает отказаться от ребенка и сдать его в интернат, потому что это безнадежно.
И родители начинают стесняться своих детей. Стараются не появляться с ними на публике (тем более что это сложно и проблематично), не говорят о них, не отсвечивают, чтобы не нарваться на осуждение, не портить репутацию и вообще…
Я какое-то время тоже не могла говорить о Грише, потому что ждала стандартной реакции: «А нафига ты столько их понарожала, да еще и дефектных?» Пришлось целенаправленно работать над собой. В итоге доработалась до того, что сделала аутизм сферой своих профессиональных интересов и собрала команду. Вместе мы создали АНО «Открытый город», открыли студию двигательных практик специально для «не таких» детей, создали и раскрутили «Другие», и вообще сделали много чего полезного для формирования понятного жизненного маршрута детей с аутизмом.
ЛОУ — это «лицо, осуществляющее уход». Так зовут нас — родителей и родных людей с инвалидностью — чиновники. Они говорят, что государство поддерживает нас и дает пособия, чтобы компенсировать тот адок, в котором мы находимся 24 часа в сутки.
Но знаете, сколько платят, например, мне? 1200 рублей в месяц. Потому что я нахожу силы и время работать. Не работала бы — получала бы 10 тысяч. Но не дай бог подзаработать копейку (например, фрилансом) — найдут, отнимут и еще задним числом заставят вернуть уже заплаченные деньги.
А когда мы с мужем выйдем на пенсию, то вообще платить перестанут. Потому что мы будем «нетрудоспособного возраста».
Неравнодушные люди создали петицию в поддержку ЛОУ. На данный момент собрано более 770 тысяч подписей.