«До полутора лет Римма росла и развивалась по возрасту. В феврале этого года, когда ей было всего полтора года, случилось страшное — первый приступ. Он длился около минуты. Дочка потеряла концентрацию, затем сознание, потом началась рвота. Что мы пережили в тот момент — не описать словами. Далее приступы стали практически ежедневными: от бессознательного прис-тального смотрения в одну точку до страшных судорог», — рассказывает папа девочки Александр.
У Риммы страшное заболевание — структурная фокальная эпилепсия с тяжёлым фармакорезистентным течением. Серийные ежедневные припадки не удаётся остановить никакими лекарствами. Недуг отнимает у девочки не только возможность нормально развиваться, но и приобретённые ранее навыки. Каждый день родители Риммы боятся, что видят улыбку дочери последний раз.
«Мы впервые обратились к неврологу четырнадцатого февраля. С этого дня начались наши бесконечные мытарства по больницам в жесточайших условиях карантина. Первый ЭЭГ-мониторинг шокировал и нас, и врачей: эпилептическая активность головного мозга Риммы днем достигала 60%, а ночью доходила до 80%. Конечно, мы отказывались верить в это! Со временем нам пришлось принять всё как есть и бороться с болезнью всеми возможными способами. Двадцать пятого февраля Римме ввели первый противо-судорожный препарат — без эффекта, приступы продолжились. Далее, месяц за месяцем, мы повторно обращались в Детскую краевую клиническую больницу Краснодара за новым лекарством — ничего не помогало. Сейчас Римма принимает сильнейший психотропный препарат в большой дозировке, но и это малоэффективно.»
Ещё совсем недавно Римма казалась здоровым ребёнком: вовремя стала удерживать голову, вовремя сделала первые шаги и произнесла первые слова. Сейчас ей всего два года, и в её медицинской выписке значится: «задержано развитие познавательных навыков, словарный запас резко ограничен, навыки самообслуживания не сформированы». Девочка неустойчиво стоит на ногах, часто падает и говорит всего два слова: "мама" и "папа". Сильнодействующие препараты не помогают малышке. Врачи не рекомендуют отменять их, опасаясь, что приступы станут более длительными и приведут к непредсказуемым последствиям. Спасти Римму от угасания может только нейро-хирургическая операция — удаление поражённых участков мозга.
«Вся история Риммочки — это бессонные ночи родителей, бесконечный поиск специалистов и клиник, способных дать нам актуальное лечение. С начала года мы истратили все наши накопления на многочисленные обследования, но это не помогло купировать приступы, удалось только частично установить причину эпилепсии у Риммы. Мы проходили многочасовые ЭЭГ-мониторинги, генетическое обследование (полное геномное секвени-рование), сдавали бесконечные анализы крови. Из-за разночтений в исследованиях российские специалисты не решаются на операцию, однако не исключают её необходимость.»
В поиске способа помочь дочери Александр обратился в зарубежные клиники. Он выслал медицинские данные Риммы двум ведущим эпилептологам Германии: профессору Кристиану Эльгеру и профессору Хольту Хольхаузену.
«Оба специалиста настоятельно рекомендуют нейрохирургическое вмешательство, чтобы избавить Римму от приступов. По их мнению, шансы на излечение очень велики. Доктор Эльгер согласился провести Римме пред-операционное обследование и рекомендовал нам детского нейрохирурга с большим опытом в клинике Asklepios, так как в его клинике не оперируют детей младше четырёх лет.»
Римму ждут на операцию в клинике Asklepios в самое ближайшее время, сразу после диагностики. Однако стоимость операции слишком велика для семьи: 2 304 180 рублей.
«Собрать такую сумму своими силами мы не можем. Работаю я один, семейный доход, с учетом пенсии ребенка, очень небольшой. Даже если ничего не тратить, нам понадобится почти четыре года, чтобы оплатить операцию. Очень прошу вас помочь нам! Подарите Римме шанс на жизнь!»
КАК ПОМОЧЬ РИММЕ?
➜ Поставьте лайк, поддержите добрым комментарием
➜ Сделайте репост, расскажите друзьям
✅Отправьте СМС на номер 9112 с любой суммой пожертвования (например: 300).
✅Сделайте перевод: ApplePay, GooglePay, банковской картой, Сбербанк. Онлайн, Яндекс.Деньги, Webmoney, Альфа-Клик, Qiwi Wallet – по ссылке https://vk.cc/ayo8NE
✅Пожертвуйте по реквизитам через любое отделение банка:
Банк: Северо-Западный Банк ОАО «СБЕРБАНК РОССИИ» г. Санкт-Петербург
БИК 044030653
Счёт банка 30101810500000000653
Получатель: Благотворительный фонд помощи нуждающимся «Алёша»
Счёт: 40703810055240000272
ИНН: 7805303459
Назначение платежа: Благотворительное пожертвование для Риммы Григорьевой