Всех приветствую! Наверняка вы видели фотографии детей, которые словно застряли в теле пожилых? Люди с таких фотографий столкнулись с тяжелым генетическим заболеванием - прогерией, я хочу рассказать немного об этой болезни и том, как с ней живут
О болезни
Прогерия - чрезвычайно редкий генетический дефект. Она становится причиной преждевременного старения организма: кости становятся хрупкими, кожа истончается, еще детьми люди сталкиваются с атеросклерозом, выпадением волос, нарушением обмена веществ. Люди, страдающие самой редкой болезнью, в дошкольном возрасте уже выглядят как старики и старушки, а в возрасте примерно тринадцати лет - умирают
Как же жить с прогерией?
Несмотря на то, что средний возраст жизни людей с прогерией - 13 лет, есть люди, воля к жизни которых позволяет прожить в два раза больше отведенного срока, а самой "пожилой" обладательнице диагноза сейчас 42 года. Ее зовут Тиффани Ведекинд и она живет, радуясь каждому дню, занимается йогой, владеет клининговой компанией. Тиффани говорит, что смерть ее брата в возрасте 39 лет открыла ей глаза на то, как следует распорядиться оставшимся ей временем. Не менее активной была жизнь человека, который скончался от прогерии в возрасте 26 лет: Леон Бота организовывал арт-выставки, был ди-джеем и даже снялся в клипе популярной хип-хоп группы Die Antwoord
Мотивационный спикер Сэм Бернс
Больше всего поражает история Сэма Бернса. Когда интервьюер задал ему один простой вопрос: "Что людям следует знать о тебе?", Сэм ответил: "У меня очень счастливая жизнь". Мальчик умер в возрасте 17 лет, но оставил после себя след в истории: он был активистом и мотивационным спикером, распространяющим знания о своей болезни, дал несколько интервью и спич на TED. Несмотря на всю серьезность своего заболевания, он жил как обычный человек, участвовал во всех мероприятиях, в которых только мог, и абсолютно точно просто был счастлив!