Я давно занимаюсь изучением этой темы: меня всегда интересовали различные отклонения в детской психологии, и в будущем мне хотелось бы работать с «особыми» детьми. Среди множества статей и небольшого количества книг о детском аутизме (последние на российском книжном рынке встречаются реже в связи с тем, что аутизму у нас уделяют недостаточно внимания, и переводов на русский язык не так много), с которыми я успела познакомиться за последние 5-6 лет, автобиография Донны Уильямс занимает второе место по значимости после книги Темпл Грандин «Отворяя двери надежды». (Для справки: Темпл – широко известная в США и Европе писательница, доктор наук, психолог и зоозащитник, она одна из первых, кто позволил взглянуть на аутизм «изнутри»).
Книга Донны Уильямс называется «Никто Нигде: необыкновенная биография аутичной девочки». Как и Темпл Грандин, Уильямс помимо повествования о событиях своей жизни задаётся вопросами о том, что такое аутизм вообще, насколько «нормальны» или, напротив, «ненормальны» его проявления, можно ли с ним «бороться» и нужно ли это делать, как понять и помочь людям, страдающим РАС (расстройствами аутистического спектра), и т.д.. В конце книги Донна описывает свою собственную работу с подопечными центра психологической поддержки и даёт советы родителям, близким и специалистам, работающим с аутистами, а также приводит своеобразный «словарь» собственного «условного языка», который непонятен обычному человеку (в психологии это называется «нормотипичный человек»).
Дело в том, что для большинства аутистов образно-символическая картина мира играет гораздо более важную роль, чем для «нормотипичных». Парадокс аутистического мировосприятия заключается в том, что они чаще всего неспособны считывать скрытые образы, метафоры и другие символы, понятные большинству «нормотипичных», при этом аутисты склонны создавать свои собственные системы образов и символов, «ритуальных» (значимых, повторяющихся) действий, которые в свою очередь непонятны «нормотипичным». Интересно, что эти системы, как и поведение каждого отдельного аутиста в целом, настолько индивидуальны, что даже специалист не всегда может сразу с точностью поставить диагноз, но в то же время аутисты с кардинально отличающимися поведенческими особенностями зачастую могут очень хорошо понимать друг друга на какой-то «своей волне». Именно это позволило Темпл Грандин и Донне Уильямс совершить прорыв в когнитивно-поведенческой терапии и научить многих «нормотипичных» частично использовать «условный язык» аутистов с целью их успешной социализации.
Сегодня в большинстве продвинутых стран аутизм больше не принято считать «умственной отсталостью», т.к. существует множество доказательств того, что ментальная инвалидность в данном случае – не приговор, а результат невнимательного отношения и отсутствия необходимой помощи человеку с РАС. Сам же диагноз отнюдь не означает потери умственных способностей: наоборот, в большинстве случаев аутисты являются более «высокофункциональными», чем обычные люди, что позволяет им достичь немалых успехов в самых сложных научных областях.
Краткая биография Донны Уильямс
Донна Уильямс (13 октября 1963 — 22 апреля 2017) — писательница, композитор, певица и скульптор из Австралии.
В детстве Донну не раз проверяли на слух, но врачи выяснили, что она слышала даже лучше, чем обычные люди, хотя своих родителей она игнорировала. В 1991 году ей поставили диагноз аутизм и расстройства нервной системы. Позже она написала четыре автобиографических работы о себе и своей болезни: «Никто Нигде: необыкновенная биография аутичной девочки» (издана в Великобритании в 1992 году, входила в список бестселлеров New York Times в начале 1993 года), продолжение, написанное в 1994 году — «Кто-то где-то», где рассказывается, как она стала учить других и как изменилась её жизнь после выхода первой книги, «Как цвет для слепого» и записала два музыкальных альбома — «Никто Нигде» и «Мутации».
Донна (в девичестве Кин) родилась в Мельбурне, в 1963 году. У неё есть два брата — старший, Джеймс, и младший, Том. ставший уличным художником. У отца Донны было биполярное расстройство, мать страдала от алкоголизма и подвергалась физическому и эмоциональному насилию. В 1965 году Донну отнесли к психотикам, также отметив у неё нарушения слуха. По её собственным воспоминаниям, она общалась с помощью жестов и предметов, хотя на самом деле слышала отлично. К девяти годам у неё было две личности, мятежная и добрая, в то же время обнаружилось, что у Донны аллергия на молоко и глютен. В 16 девушка ушла из дома и работала на фабрике. Только в 25 лет она узнала о своём настоящем диагнозе.
Несмотря на тяжёлые сенсорные и неврологические нарушения, Донна является высокофункциональным аутистом, окончила университет Ла Троба и получила в 1990 году степень бакалавра искусств в области образования. Она стала педагогом, а затем выступала как оратор и консультант по аутизму. В 2000 году вышла замуж за Криса Сэмюэла. В 2011 году ей диагностировали рак молочной железы. Донна умерла от рака в 2017 году.
«Никто Нигде: необыкновенная биография аутичной девочки»
Донне «повезло» гораздо меньше, чем Темпл, т.к. у последней были любящие и понимающие родители, которые делали всё возможное, чтобы их дочь жила как можно более полной жизнью и не страдала от депрессий и других осложнений аутизма. Донна же росла в социально и материально неблагополучной семье, регулярно подвергалась издевательствам и побоям со стороны матери, сталкивалась с непониманием и отторжением в школе, на работе. Всё это заставляло её чувствовать себя абсолютно незащищённой, одинокой, вызывало приступы неконтролируемой агрессии, в том числе по отношению к самой себе. Донна как бы потеряла своё собственное «я» в том хаосе, в котором ей приходилось как-то существовать, и она была вынуждена «прятаться» от внешнего мира и «защищаться» от него с помощью своего собственного мира иллюзий и символов – того, что было ей близко и понятно. Она сама была как бы спрятана глубоко внутри, внешне же проявлялись только отдельные качества её личности, трансформировавшиеся в так называемых «персонажей» каждого из которых она «играла», как актёр играет свою роль, в зависимости от ситуации. Я не специалист, но похоже, что психика Донны не выдерживала того, что происходило вокруг (а это действительно было что-то запредельное – «Похороните меня за плинтусом» рядом не стояло, читать книгу местами действительно было очень тяжело), и у неё развилось ещё одно психическое расстройство – диссоциативное расстройство личности, или, другими словами, расстройство множественной личности, когда человек утрачивает собственную целостность и как бы распадается на несколько «персонажей», характеров, существующих отдельно друг от друга и поочерёдно сменяющих друг друга.
Это был способ «защиты» того самого мира, который Донна невольно зашифровывала в своей системе символов и образов. Привожу фрагменты книги с описанием «словаря» (листайте галерею):
Похожее поведение встречается у многих аутистов. Например, пункты 1 – 3 (сопоставление, упорядочение предметов): известно, что аутисты имеют склонность к сортировке и упорядочению, будь то предметы, понятия и т.д.. Пункты 4 – 5 (навязчивое моргание, включение/выключение света) – также распространённое в аутизме явление, известное как «навязчивые (или «ритуальные») действия», нервные тики. А такие поведенческие «вывихи», как причинение себе вреда, агрессивные выходки и др. – не что иное как неконтролируемые истерики, типичные для аутистов: они не связаны с невоспитанностью и вообще с испорченностью характера, это именно неконтролируемая, неосознанная реакция на психическое перенапряжение, которое у аутичного человека может быть связано с банальным усилением громкости звука, резкими перепадами температуры, освещения, неожиданными изменениями в привычном распорядке дня. На языке психологии аутизма это называется meltdown – «срыв» (в англ. этим словом обозначается таяние – это как сход лавины, если образно). Последний пункт (безопасные физические контакты) – тоже наиболее часто встречающееся у аутистов неприятие прикосновений и вообще вторжения в их личное пространство. Отсюда и сам термин «аутизм» – от слова out ("наружу", "вовне" – это как бы «выпадание» из привычного нам мира в какой-то иной мир).
Здесь можно посмотреть видеозапись истерики ребёнка-аутиста. На первый взгляд это напоминает демонстративное «плохое поведение», однако это не так: https://www.youtube.com/watch?v=C0rdZOhet24
То, что Донна характеризует как «язык своего мира», – это в основном поведенческие символы, более «примитивные», внешние, более «общие» (в контексте аутичного поведения). Но помимо этих «общих» символов у неё есть и ряд глубоко личных ассоциативных цепочек, которые прослеживаются на протяжении всего повествования. Начнём, опять же, с более простых – с тех, которые связаны с визуальными и сенсорными впечатлениями. Аутисты особенно чувствительны к таким впечатлениям, для них очень много значат звук, цвет, форма, фактуры предметов и явлений. Все эти внешние признаки они наделяют особым смыслом, который не всегда связан со значением самих этих предметов или явлений, и каждый аутист по-своему реагирует на те или иные ощущения. Донна описывает своё восприятие материального мира так (листайте галерею):
Эти личные ощущения касаются скорее «внутреннего контакта» с внешним миром. Куд большие препятствия аутисты встречают при попытке контакта, направленного «вовне». Самое сложное для них – это общение с людьми. Вот, например, что пишет Донна о своих собственных трудностях, связанных с освоением родного языка (листайте галарею):
Кстати говоря, бессмысленное повторение чужих слов – тоже один из типичных симптомов аутизма. Но особенность Донны состоит в том, чем именно она объясняет своё поведение, т.к. эти повторения у аутистов возникают по различным причинам. Например, в некоторых случаях беспрерывные повторения одной и той же фразы (скажем, услышанной однажды в рекламе или в мультфильме) служит сигналом о том, что ребёнок испытывает страх, злость или иную отрицательную эмоцию, и это применимо не только к аутистам. Я знакома с ребёнком, который в возрасте трёх с половиной лет страдал от небольших отклонений в поведении, которые возникли у него на фоне нестабильной эмоциональной ситуации в семье. Приведу выдержки из своего дневника того периода:
Сегодня у Васи (имя изменено) истерика за истерикой… Стоило заикнуться о том, что мы идём на прогулку – он поднял такой отчаянный вопль, будто бы на его глазах кого-то убили. Он принялся колотить нас, а потом зашёлся плачем… и бросился в конце концов обнимать тётю, ища защиты, но не переставая при этом недовольно вопить, что «никогда не пойдёт». Его излюбленное выражение – «никогда не пойду»: иногда – «не буду», но чаще всё-таки «не пойду», хотя это, бывает, совершенно не подходит по смыслу к ситуации. К примеру, предлагаешь ему выпить бутылочку йогурта – «Никогда-а-а-а!!! Никогда! Никогда не пойду-у-у-у!!!». Визжит так громко, что закладывает уши…
Чуть позже:
Раскрыта загадка Васиного «никогда не пойду»: во время очередной истерики он вдруг с воем проговорил фразу полностью: «Никуда я не пойду – мне не нравится в саду!»*. Это же строчки из стишка про Машу-рёвушку! Он использует эти слова в тех случаях, когда хочет выразить отчаянный протест. Возможно, взрослые часто дразнили его этим стишком, когда он был поменьше, а может, он сам выхватил эти слова, уловив в них чисто детское истерическое отчаяние.
*Надо отметить, что ситуация, вызвавшая истерику, никак не была связана с детским садом, да и ходить в детский сад мальчик очень любил, для него остаться дома во время болезни было наказанием, а не возможностью отдохнуть.
То есть я хочу сказать, что дети, испытывающие стресс, часто используют бессознательное повторение фраз, не связанных по смыслу с тем, что происходит в данную минуту, как бы выражая свои сложные и не понятные им самим чувства таким образом, который им самим кажется логичным и понятным. В случае с Васей связь была на уровне эмоции протеста: в моменты эмоционального перенапряжения фраза, высказанная героиней стихотворения, теряла свой прямой смысл и становилась выражением самой сути чувства – это было отчаянное «Нет!», а уж что конкретно отрицала эта фраза, было уже не столь важно.
Расшифровать этот посыл было тем сложнее, что ребёнок запомнил фразу неточно, заменив слово «никуда» словом «никогда», и произносил её не полностью – только случайность позволила мне разгадать тайну происхождения этого бессмысленного, как мне казалось поначалу, «заклинания». Аутисты точно так же используют значимые для них самих фразы и выражения, повторяя их без всякой связи с происходящим, когда не могут выразить свои чувства по-другому.
Это очень хорошо показано в фильме «Человек дождя», где Дастин Хоффман играет аутиста: он часто повторяет одну и ту же фразу («Кто играет на первой базе?» и т.д.) совершенно не к месту. Здесь можно прочесть пример диалога из фильма (к сожалению, мне не удалось скопировать текст с сайта – видимо, там стоит защита от копирования): http://cinematext.ru/movie/chelovek-dozhdja-rain-man-1988/?page=17 . В данном случае герой Хоффмана повторяет шутку, т.е., как я понимаю, пытается защититься от стрессовой ситуации (он чувствует раздражение со стороны брата, отношения с которым у них очень напряжённые) с помощью того, что кажется ему смешным, пытается рассмешить сам себя. А у Донны Уильямс повторение одного и того же было попыткой «избавиться от шума», который производили окружающие, пытаясь с ней заговорить и тем самым вторгаясь в её личное пространство, что для несоциализированного аутиста равносильно катастрофе. В связи с этим психотерапевт должен быть максимально аккуратен при работе с аутичными пациентами.
Вот ещё небольшой отрывок текста на ту же тему:
Чувствуя, что вербальная коммуникация даётся ей с трудом, Донна старалась использовать дополнительные средства – рисунки:
И позже, уже будучи взрослой, она продолжала использовать рисунки – даже в личном дневнике. Это словно помогало ей самой лучше понять саму себя (Мэри – это психотерапевт, которого посещала Донна, а кабинет – это кабинет психотерапии):
В заключение я бы хотела рассмотреть ещё один значимый для Донны символ – котёнка. Котята были для неё воплощением беззащитности, покинутости, одиночества – всего того, что она испытывала сама. Возникновение этого символа Донна описывает так (Кэрол – первая подруга автора, девочка, которая поразила её в детстве, пригласив к себе домой переночевать; её имя Донна дала одному из своих внутренних «персонажей», которого она старалась сделать максимально похожим на эту «идеальную» девочку):
Котята появлялись в кошмарных снах Донны и в старшем возрасте:
Образ котёнка всегда был связан со страхом и внутренней уязвимостью.
Я бы хотела добавить несколько ссылок на песни Донны Уильямс – может быть, кому-то это будет интересно (Донна – автор как стихов, так и музыки в своих песнях):
Альбом Nobody Nowhere: https://store.cdbaby.com/cd/donnaw
Альбом Mutation: https://store.cdbaby.com/cd/donnaw2
Альбом Broken Biscuit: https://store.cdbaby.com/cd/donnaw3
Песни доступны не полностью, только ознакомительные фрагменты, т.к. это не Россия, и там всё сложно с авторским правом.
Кстати, одна из песен посвящена котятам: в книге приводится перевод этой песни на русский язык – к сожалению, не совсем поэтический, это скорее подстрочник, но всё же:
Кроме того, можно ознакомиться с тем, как сама Донна Уильямс читает вслух текст собственной книги: https://www.youtube.com/watch?v=OmnuvcQxc2c . Это тем более интересно, что она дополняет чтение активной жестикуляцией, расставляя акценты в тех местах, на которые я сама не обратила внимание при чтении. А ещё интересно то, что у Донны отсутствует типичная для аутистов интонационно бедная, монотонная речь: она читает более чем эмоционально, как профессиональный чтец. Вполне возможно, что чтение как погружение в текст (в данном случае – в свой собственный) наедине с собой давало ей чувство внутренней свободы, в то время как в реальном общении с людьми она была гораздо более скованной – я не знаю, как было на самом деле, это лишь моё предположение.
А вот ссылка на личный сайт Донны Уильямс, где можно ознакомиться с её творчеством подробнее: http://www.donnawilliams.net/
Напоследок – несколько детских фотографий Донны Уильямс, где, по её словам, запечатлён типичный для аутиста взгляд, «направленный внутрь». Честно говоря, конкретно на снимках я не заметила ничего особенного – по-моему, так смотрят все дети, но автору виднее (листайте галерею):
Лишь с последним примером я, пожалуй, соглашусь: Донна утверждает, что на этом снимке она смеётся неискренне. Как было сказано выше, смех часто был для неё защитной реакцией, и она хохотала не тогда, когда ей было по-настоящему смешно, а тогда, когда чувствовала, например, страх. Здесь можно увидеть тот же эффект, который я заметила когда-то в детстве: если прикрыть кукле улыбающийся рот, с удивлением обнаруживаешь, что глаза у неё вовсе не улыбаются – они широко раскрыты от… ужаса. Здесь то же самое: если приглядеться, то можно убедиться в том, что глаза у Донны не смеются:
Заключение
Донна Уильямс прожила крайне тяжёлую жизнь и умерла от рака в возрасте 53 лет. Её книга произвела на меня неизгладимое впечатление – с одной стороны, гнетущее, а с другой – её оптимизм и внутренняя чистота вселяют надежду. Ей удалось не озлобиться на людей, не разочароваться в жизни и научиться жить со своими очень и очень серьёзными внутренними проблемами – а также помогать в этом другим. Кроме того, меня очень радует то, что она не умерла одинокой: ей удалось, несмотря на все сложности с общением, выйти замуж, и она была счастлива в браке. Может быть, ей далеко до канонических понятий о святости, но для меня она останется одной из самых настоящих праведниц нашего времени, и я верю в то, что после таких страданий она обрела покой в вечности.
Спасибо всем, кто осилил статью!
Мой адрес в ТЕЛЕГРАМЕ > > > https://t.me/f_neverland
Другие материалы канала:
Тему педагогики и раннего развития я частично затрагиваю в обзоре детских дореволюционных книг, а также в статье о советской детской книге 30-х годов.
О влиянии соцсетей на детскую психику можно поразмыслить вот тут.
Об эволюции педагогических методов читайте здесь.
О сложностях взросления я рассуждаю в статье о Питере Пэне.