Комиссия Минздрава рекомендовала включить препарат "Спинраза" (нусинерсен) для лечения спинальной мышечной атрофии в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов на следующий год.
"Большинство за, решение принято", — сказала на заседании комиссии директор департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Елена Максимкина, сообщило ИА РИА "Новости" в июне.
Тогда подчеркивалось, что это решение пока что носит рекомендательный характер. И вот сегодня оно стало реальностью.
"Почти полтора часа жаркой дискуссии. Это была битва. 11 голосов за, 9 против", - также сообщила с соцсетях глава фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко.
При спинальной мышечной атрофии постепенно утрачиваются моторные функции, человек может перестать двигаться и даже дышать. Единственное зарегистрированное в России лекарство для таких больных — "Спинраза". Препарат необходимо принимать на протяжении всей жизни в качестве терапии.
Ранее уполномоченный при президенте по правам ребенка Анна Кузнецова обратилась к премьер-министру Михаилу Мишустину с просьбой рассмотреть возможность обеспечить лекарством детей с этим заболеанием из федерального бюджета.