История Руфи
Спросите Рут, каково было иметь двух сыновей с полной мутацией синдрома ломкой Х-хромосомы, и она расскажет вам. «Это было так сложно. Но это изменило мою жизнь. Мне все это нравится. Даже борьба усиливается ».
Двое сыновей Руфи, Джон и Давид, среднего возраста. Джону вот-вот исполнится 50. Из них двоих он - высший функционер. Он проработал 29 лет посудомойкой в кафетерии в нескольких минутах ходьбы от его дома. Рут вспоминает, как начальник Джона попросил его прийти на работу на 30 минут раньше на следующий день. «Им нужен циферблат. Они видят, как движутся руки, но сказать Джону прийти на работу пораньше на следующий день ничего не значит. Босс Джона должен сказать мне или сообщить об этом тренеру, и мы внесем изменения. Берем его часы и ставим их на копировальный аппарат руками там, где они должны быть, чтобы он мог уйти. Затем мы копируем его и кладем рядом с другими его часами. Через день он получил это. Он знает, как это должно выглядеть ».
Тогда есть время, когда женщина-полицейский подобрала Джона, когда он шел на работу. Она остановилась, чтобы допросить его, и он побежал. Когда она гналась за ним, он ударил ее спортивной сумкой. Она заперла его в полицейской машине и отвезла домой. Рут говорит, что полицейский просто не подозревал, что она имеет дело с кем-то с ограниченными возможностями, и он не мог предвидеть, какую работу Руфь должна будет проделать с Джоном, чтобы он снова стал комфортно общаться с полицейскими.
Дэвид, 47 лет, младший брат Джона. Он проработал девять лет на кухне в гостинице, прежде чем у него начались проблемы с беспокойством. Беспокойство переросло в паническое расстройство, и он стал неработоспособным. В течение нескольких лет семья ни разу не выезжала за город вместе. Знакомые занятия, такие как его дневная программа или поход в церковь, были хороши, но незнакомые занятия и места могли привести Дэвида в состояние паники. В наши дни Дэвид работает волонтером в рамках дневной программы. В течение дня он со своими знакомыми сотрудниками. Рут говорит, что «он чувствует себя в безопасности, потому что тот, кто рядом с ним, не будет вталкивать его в ситуацию, с которой он не справится».
Рут говорит, что сказала бы родителям младших детей с FXS, что они поправляются.
После долгого ожидания и небольшой удачи Джон и Дэвид теперь живут вместе с третьим соседом по комнате в отдельном помещении. Вечер понедельника - покупка продуктов, вторник - плавание, среда - боулинг, четверг - хоккей на полу, а пятница - вечер пиццы и кино с друзьями. Суббота - ужин вне дома. Каждые вторые выходные Джон и Дэвид отправляются домой с Рут и ее мужем Эрлом. В каждом из этих мероприятий у них есть поддержка.
Рут и Эрл вырастили своих сыновей до того, как диагностировали синдром ломкой Х-хромосомы.
«Школа оказывала большое давление на Джона и Дэвида, думая, что их проблемы были результатом плохого поведения, вместо того, чтобы управлять окружающей средой, чтобы они не беспокоились и не расстраивались. Если бы я мог изменить что-то для Джона и Дэвида, так это избавиться от беспокойства. У моих сыновей редко бывают срывы, но именно эта тревога вредит их жизни ».
Рут и Эрл не говорят с Джоном и Дэвидом о том, что произойдет, когда они уйдут. Они знают, что их сыновья спросят их, куда они идут и когда.
«Мои сыновья понимают, что о них нужно будет позаботиться». У нее две племянницы моложе Джона и Дэвида. Четверо кузенов выросли вместе. Племянницы вмешаются, когда Рут и Эрл не смогут. «Они знают, что тренируются, и один из них внимательно следит за тем, что я делаю, когда возникает проблема, и задает много вопросов».
«С возрастом мои сыновья приобрели больший контроль и стали более гибкими. Если их распорядок изменится, это больше не катастрофа. Двери откроются. Мы проходим их и ждем следующего ».