Господи, как же трудно писать о людях с Синдромом Дауна! Искренне тщишься написать о них, а пишешь о себе.
Дело, конечно, в том, что в жизни моего поколения людей с СД не было, как-то их прятали, а так как свято место пусто не бывает, вместо них громоздилась вокруг китайская стена самых диких и разнообразных предрассудков.
Поэтому в жизни людей моего поколения в восприятии людей с Синдромом Дауна всегда есть такая веха, как
ПЕРВАЯ ВСТРЕЧА.
Я принесла первую дочку в поликлинику. Ей было три месяца. Кроме неё на этом свете я тогда не видела и не слышала ничего, поэтому вела меня моя свекровь. Потому что я вдруг начала виртуозно теряться между пунктом А и пунктом Б, даже если оба пункта были близко друг от друга, при этом до кучи, теряя вещи и документы.
Поднимаясь по лестнице, я увидела подружку из храма, которая тоже прижимала к груди бесценный кулёчек в кружевах, из которого мило, как мороженое из вафельного стаканчика, торчала розовая в белую полоску шапочка. Мы поздоровались и никак не могли разойтись, хотя ее пихала вниз по лестнице ее бабушка, а меня пыталась буксировать вверх по лестнице свекровь. Чтобы не мешать проходу людей, мы отошли в на мой этаж и встали у окна. Подруга бережно положила кулёчек на подоконник. Я заглянула в него. И кулёчек глянул на меня синими, чуть раскосыми глазами. И вдруг свекровь с неожиданной силой стала оттаскивать меня от подоконника. Лицо у неё было испуганное. Я помахала рукой моим друзьям, не успевая даже «До свидания!» сказать. Свекровь волокла меня по коридору, будто хотела похитить и скорее запихать в багажник машины. И рот скотчем заклеить, чтобы вопросы не задавила. На расстоянии шагов двадцати от опасного младенца свекровь заговорила испуганно, умоляющее, угрожающе:
- Нам такие не нужны! Посмотри на ее ребёнка!
- ???
- Что, не видишь, какой он?
- Сопливый? - робко спросила я
- ДАУН!!! Зашептала свекровь.
Так я поняла, что Даун уничтожит наши посевы, сожжет избы, уведёт женщин в плен, отравит колодец.
ПЕРВЫЕ СВЕДЕНИЯ
Вот сейчас все интернет ругают. Но всякого душевредного бреда и дезинформации и до Яндекса можно было на свою голову нагуглить.
Моя подруга гуляла одна. Я, напуганная и растерянная, к ней не приближалась. Зато на безопасном от неё расстоянии я сталкивалась с соседками, и от них узнала, что папа от Дауна, ясен пень, сбежал давно в неизвестном и ему самому направлении. Его никто не осуждал, будто сбежал он от бубонной чумы. То есть, действовал правильно. Что в цивилизованных странах таких детей утилизируют, даже не показывая маме, чтоб она не нервничала. Что в одной деревне была такая девочка. Она выросла и ее имели в кустах возле песчаного карьера все, кому не лень, а ее мать только и делала, что возила дочь на аборты. А в ещё более цивилизованных странах врачи не допускают рождение таких детей, выслеживают их в утробе матери и убивают до рождения.
Блин, думала я, а как же хорошенькие глазки, что глянули на меня? Как же розовенькая шапочка? Мне виделись мясорубки для младенцев. Я крепче прижимала к себе свою доченьку, заклиная ее: только не болей, только не дауном..
БЛИЗКОЕ ЗНАКОМСТВО
Теперь вам будет понятно, почему приняв приглашение от наших друзей, у которых была дочка с синдромом Дауна, я чувствовала себя святой монахиней Гавриилией, идущей в логово прокаженных.
И вот мы сидим с Дашей на диване, вяжем косичку из ленточек. У неё шустрые руки и милое личико. Она доверчива и общительна. Посевы колосятся, женщины благоденствуют, избы стоят нетронутыми.
А я узнаЮ от Дашиной мамы, какие они бывают. На колени мне ложаться фотографии. Вот мальчик с СД, который очень умён. Мама и папа помогали ему и он закончил Бауманку. Женился. Вот его дочка, с ней сидит бабушка. Занимается развитием внучки, потому что очень многому научилась, поднимая сына. Внучка здорова. Оля тоже доучивается, получает третье образование - дефектолога. Они с мужем планируют взять из детдома «Солнышко» в Филимонках ещё одну девочку с Синдромом Дауна. Забегая вперёд скажу - они взяли трёх таких девочек и организовали общество защиты прав людей с СД. Мир переворачивается внутри меня. Я не решаюсь спросить, что Ольга знает про обычаи цивилизованного общества, потому что я вижу, как она любит свою дочку.
СКРИНИНГ
Вскоре и мое благословенное отечество шагнуло в направлении всяческой цивилизованности. Явился в женской консультации скрининг: способ убить больного ребёнка до рождения.
- Вам обязательно надо делать скрининг! Вам так много лет (мне было тридцать), не дай Бог - Даун!
Неожиданно вспомнила Бога врач-гениколог, которая в первое же мое посещение, узнав про мою вторую - третью - четвёртую и так далее беременность прежде всего спрашивала:
- Ну что, аборт?
И когда я отказывалась, удивлялась:
- Не понимаю, зачем вам это нужно...
Видно, у гинекологов какой-то свой бог- пожиратель эмбрионов. Ну да ладно, сильно они на меня не давили, и на том им поклон земляной с выносом грунта.
Я от скрининг отказалась. Зато мои подруги через три - четвёртая, проводили беременность в горьких стенаниях. Им выдавали справку, что их плод по Синдрому Дауна в зоне риска. А некоторых уверяли, что ребёнок будет Даун непременно, сто процентов, голову на отсечение. И только премудрая Женя Ульева на ту справку забила. Сказала - даже думать не буду. И не думала.
У всех этих страдалиц родились здоровые дети. Но вот это «Не дай бог» засело в полноте интонаций. Не у меня одной.
ЛЮБОВЬ В ЧИСТОМ ВИДЕ
В храм Покрова на Десне какое-то время ходил юноша с Синдромом Дауна. Он был взрослый, лет двадцати. Приходил с мамой и папой. Они шли парой, взявшись за руки, а он - чуть позади. Мы, христиане, голову сломали, куда же нам, наконец, примостырить нашу жалость и сострадание к болящему юноше и его несчастным родителям. Да все некуда было. Ну, ничего, терпение - христианская добродетель! Мы дождёмся момента их несчастности и изольем на них переполненные фиалы нашего христианского человеколюбия.
Но однажды матушка Ира обратила мое внимание на то, как юноша с Синдромом Дауна подаёт своей маме пальто: он подносил его к ее плечам с такой великой нежностью, с такой трепетной любовью, что впору было прослезиться. Чем мы все и занялись немедля. А потом он приподнимал мамины волосы, чтобы перенести их и положить поверх пальто. И было ощущение, что сейчас он их поцелует - как святыню или сокровище.
Матушка Ира сказала:
- ну и кого мы собрались жалеть?
И в самом деле - кого? А если не бояться, не жалеть, то что, скажите на милость, с ними делать?
ДЕРВИШ
С мужем, дочерьми и восьмым беременным животом, уже приспущенном, как флаг на флагштоке, в предродовом ожидании мы заехали в детдом для особых детей «Солнышко» к нежно любимой Анне Робертовне. Нам надо было забрать детские костюмы для ёлки. Ждали мы Анну Робертовна на улице, а воспитанники этого заведения в это время были на прогулке. Ко мне подошёл красивый, крепкий зеленоглазый мальчик с СД и снизу, своими добрыми ручками обнял мой живот. Это было божественно, нежно и нужно. Торжественно, как на архиерейской службе. Малыш улыбался и смотрел на меня. Неформулируемый смысл жизни концентрировался вокруг нас. Так мы стояли втроём, я малыш с СД и живот. Если бы никуда не надо было идти, а потом ехать, то я бы осталась там, пока обладателю зелёных глаз это дело не надоело.
Когда из упомянутого живота родился мой особик Семён, я поняла, что малыш с зелёными глазами обнимал своего. Голубил братку.
ВПРИТЫК
Особый ребёнок облекся в мою плоть и кровь. Это было потрясение, взбаламутившее все до одного затихшие мои страхи: избы, поля, женщины, утилизатор, муж уйдёт. Горе мне, горе. Нет, не Даун. Но глубокий инвалид. Теперь я с этим со всем - впритык. Я теперь не могу забыть об этом, сделать вид, что этого нет. И теперь я пробовала на вкус неуклюжую жалость и наблюдала восторг от собственной храбрости в глазах некоторых друзей, которые решались-таки к моему особому сыну приблизится.
В ДУХОВНОМ ПЛАНЕ
Мои друзья потащили меня к отцу Власию. Настрой у верующих знакомых был боевой: надо помолиться, и все пройдёт. «Он у тебя ещё в футбол играть будет!» наигранно бодро говорили мне они.
В коридоре у старца у Сёмы начался приступ - Салаамова судорога. Ручки и ножки дёргались. Я плакала. В таком виде мы и зашли к батюшке.
- Ну вот, опять! Некоторые живут с мужьями постом, а потом рожают всяких Даунов!
- Да я.. Да мы - хлюпала я носом.
- Ты его когда родила? В июле? Ну точно! Детей постом нельзя зачинать. Ты сама во всем виновата.
- А как же быть теперь? У меня же дети. Как мы справимся?
- Все, иди. Динь-динь.
- И старец зазвонил в колокольчик
Это, люди добрые, был трындец всему. Мне хотелось повесится немедленно, прямо тут, в коридоре.
ПОИСК ВИНОВАТЫХ -
Обязательная часть истории жизни мам с особыми детьми. Хочется кому-то отмстить. Мужья сбегают с формулировкой «От мня такой родится не мог!» Под одобрительные кивки родни: «Нееет, этот точно не наш!»
Матери и те, кто на их стороне винят врачей. До суда дело доходит, до СИЗО.
И, конечно, «Бог покарал, наказал!» Бога, к сожалению, в тюрьму не посадишь, но можно и Ему отомстить. Послать Его куда подальше. Перестать в него верить.
САМОЕ СТРАШНОЕ,
что все упомянутые отрицательные шаблоны делают на какой-то период всех родителей особых детей несчастными. Эти шаблоны заставляют проливать море слез, переживать кризис ложной богооставленности, терзаться мыслями о своей вине.
Как же жаль этого потерянного в омуте отчаяния нашего с сыном общего времени! Слава Богу, что есть люди, преодолевшие эти переживания, и обретшие особую радость особого родительства! Слава Богу, что и мы через эти переживания выбрались к нормальной жизни. И сделал это один батюшка. Запретил все это унылое кликушество перекрестив меня со словами DONT PANIC, матушка!
#пастырьздоровогочеловека
ОТВЕТ НА ГЛАВНЫЙ ВОПРОС
от дорогого моего батюшки.
Вопрос (читает записочку)?: «Очень волнует тема особых детей. Почему они рождаются? Какой тут долг родителей? Как принять это? Как смириться с диагнозом? Как спокойно жить и умереть, не зная, какое будущее у этих детей? Как бороться с малодушием?
Ответ: Мы живем в эпоху старения человечества. Рожают люди во все более зрелом возрасте. Дети рождаются более слабые. Кто в деревне живет - это знает. Скотинку-то покрывают в определённом возрасте. Не важно, овечка ли, коровушка.. Молоденьких берегут, ждут, чтобы в силу вошла. И держат в материнском-то стаде ведь не до последнего. Потому что потомство крепкое гарантированно только в определенный период. А тут все человечество стареет. То есть особые не только у пожилых рождаются, но и у молодых. У человечества в целом, понимаете? Особых детей принимают - и так надо, их же будет все больше. Как к этому относится? В чем тут забота Бога о нас? Господь любое зло, любое наше горе, любую болезнь направляет ко благу. Когда мы видим таких детей, мы спрашиваем: в чем они виноваты? Совершенно ни в чем! Просто когда зла в этом мире становится все больше и больше, Господь попускает рождение особых детей, чтобы не дать миру растлиться этим злом. Особые дети восполняют ряды святых. Они праведники не по усилию воли, а по факту рождения, по необходимости. В них нет никакого сознательного греха. Особые дети являются для этого мира тем, чем являются святые. Особые дети - это соль, сдерживающая этот мир от разложения греха.
Вот даже на себя посмотрим: какие чувства мы испытываем, глядя на такого ребёнка? ЧЕЛОВЕЧЕСКИЕ! Не животный блудный инстинкт, не хищнический - как бы кого обобрать, а сострадание и жалость. Они нас одним своим видом очеловечивают. Не проповедью, как святые, а видом своим меняют нас. Господь посылает их нам, как носителей правды, чтобы разбудить нас. Поэтому, если у меня родился такой ребёнок, я понимаю кто он. А кто я? Я его помощник, я ему помогаю. Как говорит Христос? Кто даст вам воды, не лишится награды своей. Ещё написано: служащий пророку получает награду пророка. А что будет, если мать, отец, не важно - кто, служит такому ребёнку, что он получит? Этот ребёнок- он полуангел, он святой, значит служащий ему получит награду ангела и святого. Поэтому как к этому относится? Как к милости, как к ценному дару, как к сокровищу, как к возможности личного спасения тоже.
Как такие дети останутся без нас? Иногда Господь забирает их раньше родителей. А если они остаются, то тоже не без промысла Божия. А значит, Господь устроит о нем. Одумает. Я знаю массу таких примеров.
Да даже вот, родители сдали такого ребёнка в детский дом. Ужас? Но я знаю человека, который стал настоящим христианином просто побывав в таком доме. Снова же бессловесная проповедь.. Кто с ними сталкивается, без Бога жить уже не сможет. И без родителей они останутся - все равно будет этому миру великая польза..
ЭПИЛОГ
В от меня, в стихах.
Зачем живут особенные дети?
Чтоб из любили больше всех на свете.
За их глаза, за то, что улыбнулись,
За то, что спали, а потом проснулись.
Ведь рядом с ними трудно быть плохим:
Завидовать или, к примеру, злиться.
За то, что им на ушко говорим о том,
О чем не смели мы молиться.
За то, что с ними лишь узнали мы,
Что хвалит Бога всякое дыханье.
Они спасают на из прозы, как из тьмы.
Они нас учат говорить стихами.
ПОСТСКРИПТУМ
Они ангелы, а окружающие не всегда готовы согласится с тем, что они просто люди, такие, как мы. Как сказал батюшка, автор вышеприведенной проповеди - вот такие загадочные факты чекнутого мира.
Аминь.