Соня Лилина — четырехлетняя жительница Ноябрьска. У девочки синдром Дауна, но он не помешал ей храбро бороться с более серьезными диагнозами и проблемами. У Сони хронический рубцовый стеноз подголосового отдела гортани, она живет с трубочкой в горле, которая одновременно помогает и мешает ей дышать. Малышке нужна сложнейшая операция, которая стоит больше семи млн руб. На 23 июля почти вся сумма уже собрана, помогают неравнодушные люди, осталось немногим больше полумиллиона руб. Историю девочки опубликовали на сайте благотворительного фонда «Алеша».
Все четыре года после рождения дочери родители малышки живут в страхе за ее жизнь. Трахеостома сильно ограничивает девочку. Она не может спокойно играть, бегать, купаться – трубочку нужно беречь. Если она забьется, Соня может задохнуться. Поэтому по ночам у кроватки дочери по очереди дежурят родители. Они должны всегда быть наготове, чтобы прийти дочери на помощь и прочистить трахеостому.
Еще из-за трубочки воздух не доходит до голосовых связок. Соня закричит, но ее никто не услышит, ведь голос малютки беззвучен, родители его никогда не слышали. Из-за этого в свои четыре года Соня не может начать учиться разговаривать.
«Беременность протекала абсолютно без особенностей. Так как я медицинский работник, вовремя были пройдены все необходимые обследования, анализы, скрининги, УЗИ. Ничто не предвещало плохого. И как меня огорошили, если не сказать больше, когда при родах я узнала, что у ребенка синдром Дауна. Были слезы, ком в горле, горе. Хотелось от всех уйти, спрятаться, забыться», — вспоминает мама девочки.
Но Соне поставили и другие не утешающие диагнозы — порок сердца и атрезия ануса. Малышке сделали операцию с подключением к ИВЛ. Но когда врачи стали переводить новорожденную на самостоятельное дыхание, состояние ее ухудшилось, уровень кислорода в крови стремительно падал. Медики поставили Соне трубочку и выписали домой — подрастать и крепнуть для дальнейших хирургических вмешательств.
Когда малышке исполнилось пять месяцев, ей сделали операцию на сердце в Москве, там же проверили трахею. Врачи сказали, что случай сложный, оперировать можно не ранее пятилетнего возраста и не у них.
В дальнейшем родители учили Соню кушать с ложки, а потом и самостоятельно пользоваться вилкой. Девочка умеет ходить, собирать пирамидку, играть, проситься на горшок. Мама с папой возили дочку в различные реабилитационные центры, проходили все обследования, операции и лечения. И вот, самой большой проблемой для малышки осталась трахеостома.
Мама малышки консультировалась с различными российскими и зарубежными врачами. Соню готовы принять в клинике Израиля и провести ларинготрахеальную пластику. Изначально в переводе на российский рубль операция стоила чуть больше пяти с половиной миллионов, но из-за изменения курса валюты теперь требуется 7 млн 96 тыс. 465 руб. Из них осталось собрать 574 тыс. 791 руб.
Родителям Сони важен каждый рубль, поэтому можно отправить для помощи семье любую сумму. Реквизиты можно увидеть на сайте или в официальной группе во «ВКонтакте» благотворительного фонда «Алеша».
Читайте также по теме: В Ноябрьске собирают деньги на трансплантацию костного мозга для терапевта