Найти тему
Открытые НКО

Редкая жара и редкие болезни

«Редкая жара»: В Астрахани пройдет третий фестиваль в поддержку людей с орфанными заболеваниями В этом году фестиваль будет посвящен  медицинскому сообществу и пройдет в очно-заочном формате.

 Виктория Савицкая
«Редкая жара»: В Астрахани пройдет третий фестиваль в поддержку людей с орфанными заболеваниями В этом году фестиваль будет посвящен медицинскому сообществу и пройдет в очно-заочном формате. Виктория Савицкая

С 12 по 14 августа в Астрахани пройдет Третий Фестиваль социальной солидарности «Редкая Жара». В этом году он будет посвящен  медицинскому сообществу, чести и труду врачей, которые в условиях пандемии и связанной с ней реорганизацией здравоохранения своим профессионализмом и самоотверженностью помогли сохранить необходимое медицинское внимание к «редким» больным. 

— 2020 год в нашей стране уже ознаменован важными политическими событиями и заявлениями первых лиц государства о приоритете государственного здравоохранения и особой важности регулирования сферы редких (орфанных) заболеваний для улучшения доступа к лечению редких больных. Но парадокс состоит в том, что с каждым годом растет число «редких» людей и количество редких заболеваний, а вместе с ними и масштаб проблем – медицинских, организационных, финансовых, — комментирует председатель правления некоммерческой организации  «Дом редких « Анастасия Татарникова.

В предыдущие годы на фестиваль приезжали пациенты с редкими заболеваниями из десятков регионов России, лучшие врачи в области орфанной медицины, политики и даже звезды телевидения и шоу-бизнеса, а так же здесь собирались тысячи астраханцев. Однако из-за эпидемиологической обстановки  в этом году фестиваль пройдет в очно-заочном формате.

Программа Третьего соцфеста «Редкая Жара»:

12 августа 10.00 – 14.00 — «Редкий врачебный практикум», онлайн.
Организация и трансляция совместно с «Первым медицинским каналом».

Сообщения о редких заболеваниях, разборы клинических случаев, опыт региональных врачей в области редких болезней, правовые вопросы врачебной практики и лекарственного обеспечения.

13 августа 14.00 — 16.00 — видео-марафон «Редкая Судьба», онлайн.
Трансляция совместно с межотраслевым объединением «Фармпробег».
В программе: приветственные слова политиков, представителей власти и общественных деятелей, видеосюжеты о «редких» врачах и «редких» пациентах, видео-ролики о проблемах «редких» людей.

14 августа 15.00 – 18.00 — онлайн пресс-конференция Третьего соцфеста «Редкая Жара» с очным участием представителей федеральных и региональных СМИ, экспертов, политиков, врачей и общественных деятелей.

Вручение знака признательности «#Жмуруку».
Место проведения – отель «Виктория Палас», Астрахань.

Фото: социальные сети АНО «Дом редких «.
Фото: социальные сети АНО «Дом редких «.

Ежедневно узнавайте больше о своих правах и возможностях, и сообщайте о своих новостях и о тех, кому нужна помощь - регистрируйтесь на https://www.dobro.live/daily/24230/

Подписывайтесь на наш канал в Яндекс-Дзен https://zen.yandex.ru/id/5d3998149c944600ae8f154d и участвуйте в нашей информационной политике - задавайте свои вопросы и темы для обсуждения

Вступайте в наши группы в соцсетях и вы больше никогда не почувствуете себя беспомощными! Искренне Ваши #открытые нко

https://vk.com/public175562274

https://www.facebook.com/open.nko/

https://www.instagram.com/open.nko/