Светлана Бортник, дочь которой больна редким заболеванием СМА, добивается лечения для ребенка. 20 и 21 июля она со своими детьми выходила на пикет у здания областного правительства.
«Перестаньте убивать ребенка! Хватит судиться и откладывать, предусмотрите в бюджете!» написано на плакате Светланы Бортник.
Шестилетней Насте может помочь дорогостоящее лекарство – «Спинраза». Одна инъекция стоит восемь миллионов рублей. Мама ребенка в марте 2020 года обратилась в суд с иском к министерству здравоохранения. После тяжб и апелляций министерство получило отсрочку по закупке препарата до ноября. Однако Светлана Бортник утверждает, что ждать столько времени нельзя и решила пойти на внесудебные меры, чтобы обратить внимание на свою проблему.
20 июля женщине у здания регионального правительства удалось простоять полчаса. Перед завершением пикета к участнице акции подошел полицейский, сделал замечание и пригрозил составлением протокола. Полиция не разрешает проводить даже одиночные пикеты, ссылаясь на постановление губернатора о запрете публичных акций из-за коронавируса.
21 июля Бортник вернулась к зданию правительства. К женщине несколько раз выходили представители областных властей, в том числе зампред правительства Юлия Рябинина и исполняющая обязанности министра здравоохранения Светлана Леонтьева.
Матери больного ребенка сказали, что решение по лечению уже есть и оно положительное. И пообещали 22 июля прислать официальный ответ на требования. Также Светлане Бортник сообщили, что в августе начнутся аукционные процедуры по закупке препарата, а лечить ребенка начнут в конце сентября.
Светлана Бортник уверяет, что даже это время может оказаться слишком длительным, так как ребенок начинает слабеть. Корреспонденту Amur.life пикетчица сообщила, что дождется письменного ответа от правительства, а дальше будет действовать по обстоятельствам.