Ника Григорьева / БФ "Синдром Вильямса"
Семья, воспитывающая ребенка с инвалидностью, подвергается колоссальному стрессу. Столкнувшись с диагнозом, мамы и папы особенного малыша остро нуждается с актуальной информации. А если заболевание еще и редкое, то родители оказываются в тупике – информации о таких генетических болезнях на русском языке почти нет. Такую информацию чаще всего публикуют родительские пациентские сообщества.
Чтобы оказать помощь родителям особенных малышей, активисты Международного центра помощи пациентам с орфанными заболеваниями «Редкие люди» выпустили 10 анимационных роликов, посвященных диагностике лечения тех или иных болезней, реабилитации особенных детей и поддержке мам и пап ребят с ограниченными возможностями здоровья.
— Мы проводили круглые столы, пациентские школы и поняли, что современным инструментом для обучения и повышения компетентности является интернет, — рассказывают волонтеры некоммерческой организации«Редкие люди». — Мы создали YouTube канал, сняли видео материалы и получили огромный отклик от родителей и специалистов. Информация и контент оказались актуальными, нужными и полезными. Но как развивать дальше, ведь подача информации не может быть однообразной, так как восприятие снижается. Поэтому мы решили снять анимационные фильмы.
Длительность одного такого ролика: от 60 до 90 секунд с субтитрами. Мультфильмы помогают родителям особенных девочек и мальчиков рассказать о своих переживаниях и чувствах своим близким. В видео объясняется, как родственники и друзья семьи могут поддержать мам и пап, имеющих детей с инвалидностью.
— Мы хотели сказать, что каждый особенный, — поясняют сотрудники «Редких людей». — У каждого из нас свои «прикольчики», потребности, выборы и изначальные условия у нас тоже неравные. Поэтому каждый особенный, и нам придется научиться это принимать.
Сейчас анимированные ролики успешно используют на своих занятиях педагоги вузов и учителя школ. На группах поддержки для родителей и курсах повышения квалификации для специалистов.
СПРАВКА
Центр «Редкие Люди» был создан в марте 2015 года для помощи людям с орфанными заболеваниями. Он оказывает активную юридическая помощь в получении качественной медицинской помощи и льготных лекарственных препаратов, занимается сбором средств на диагностику, лечение, реабилитацию для социально незащищенных семей с орфанными заболеваниями, оказывает социальную и психологическую помощь этим семья,а также старается привлечь общественное внимания к проблемам людей, страдающим редкими заболеваниями.
Кроме того, «Редкие Люди» — единственная организация, которая поддерживает пациентов с болезнью Гентингтона и их семьи.
Ежедневно узнавайте больше о своих правах и возможностях, и сообщайте о своих новостях и о тех, кому нужна помощь - регистрируйтесь на https://www.dobro.live/daily/24230/
Подписывайтесь на наш канал в Яндекс-Дзен https://zen.yandex.ru/id/5d3998149c944600ae8f154d и участвуйте в нашей информационной политике - задавайте свои вопросы и темы для обсуждения
Вступайте в наши группы в соцсетях и вы больше никогда не почувствуете себя беспомощными! Искренне Ваши #открытые нко
https://vk.com/public175562274
https://www.facebook.com/open.nko/
https://www.instagram.com/open.nko/