817 подписчиков

Осталось меньше года чтобы успеть его спасти...

27 июля 202027 июл 2020

201

2 мин

Уже пол года молодая семья Вавиловых из Санкт-Петербурга борется за жизнь годовалого сына. Смертельный диагноз был поставлен Руслану в 7 месяцев. Спинальная мышечная атрофия (СМА-I тип). Руся так и не научился ползать, растерял все раннее приобретённые навыки. Маленькие ручки едва удерживают любимую погремушку. Все годовалые малыши учатся бегать во дворе, играют в прятки, мяч, а Руслан не может из-за смертельной болезни... малыш уже перестал держать головку. В любой момент может произойти остановка дыхания, т.к. мышцы Руслана слабеют каждую секундочку... Каждый день для малыша может стать последним... Только представьте себе что испытывают Мама и Папа этого прекрасного малыша, которые знают что в любой момент может не стать их сыночка... эти бессонные ночи на пролёт, да как тут уснёшь, если каждую минуточку проверяешь дыхание крохи, когда душа плачет, а сердце разрывается от боли и от того что ты не можешь помочь своему ребёнку, не можешь... он просто погибает на глазах... Хочется кри

Уже пол года молодая семья Вавиловых из Санкт-Петербурга борется за жизнь годовалого сына. Смертельный диагноз был поставлен Руслану в 7 месяцев. Спинальная мышечная атрофия (СМА-I тип). Руся так и не научился ползать, растерял все раннее приобретённые навыки. Маленькие ручки едва удерживают любимую погремушку. Все годовалые малыши учатся бегать во дворе, играют в прятки, мяч, а Руслан не может из-за смертельной болезни... малыш уже перестал держать головку. В любой момент может произойти остановка дыхания, т.к. мышцы Руслана слабеют каждую секундочку... Каждый день для малыша может стать последним...

Только представьте себе что испытывают Мама и Папа этого прекрасного малыша, которые знают что в любой момент может не стать их сыночка... эти бессонные ночи на пролёт, да как тут уснёшь, если каждую минуточку проверяешь дыхание крохи, когда душа плачет, а сердце разрывается от боли и от того что ты не можешь помочь своему ребёнку, не можешь... он просто погибает на глазах... Хочется кричать от безысходности и умереть вместо него...

Именно поэтому мамой Олей и папой Женей было принято незамедлительное решение о сборе средст на Zolgensma. Что такое Zolgensma? Это препарат инновационной генной терапии, который вводится в организм больного СМА однократно. Инъекция стоит 2,4 млн долларов (около 180 млн рублей по текущему курсу ЦБ), это самое дорогое лекарство в мире. Маленького петербуржца можно спасти.