Когда мы брали Сережку из дома малютки и оформляли документы в опеке — в поисках аргумента чтобы нам отказать, одна из сотрудниц сказала:
— Вы, наверное, будете крестить мальчика и сделаете его православным. Не дадите ему самостоятельно сделать выбор.
— А как может быть по-другому? — недоумевая, ответил я.
В то время я всегда и везде ходил в подряснике, идентифицировать мою принадлежность к церкви не составляло труда. И в документах было указано, что я священник.
Надо сказать, что удачного ответа тогда я не нашел. Как-то стушевался, возмутился внутри, а потом это забылось. На тот момент Сережке было всего три годика.
И вот сегодня листая ленту в Telegram, я нахожу интересный ответ женщины на похожий вопрос, близкий по содержанию, но отличающийся по теме. Хотя это не имеет большого значения.
«Однажды, давным-давно, я спросила свою подругу, которую очень уважала: зачем она водит ребенка на столько кружков, занятий, уроков? Ведь важно, чтобы он сам выбрал в каком направлении ему развиваться».
Ее ответ я бы выгравировала на табличке! «Да, разумеется», — сказала она, — «личный выбор индивидуального — это важно. Только я хочу, чтобы мой сын выбирал не из дворника и дежурного на эскалаторе, а имел более широкий набор возможностей на старте».
Замечательный ответ. Или, например, научить играть на музыкальном инструменте, может только тот, кто сам умеет играть. Научиться водить автомобиль можно только у человека умеющего водить автомобиль и способного обучать.
В нашем случае, «широкий набор возможностей на старте» состоял из соборной молитвы и неравнодушия близких людей.
Из семьи Сережу забрали в два годика, и он сразу попал в туберкулезный диспансер, там провел целый год. В три года из дома малютки он пришел в нашу семью с диагнозом педагогическая запущенность.
До шести лет ничего не говорил, кроме: «ми-ми» — мыться, «пи-пи» — это пить, а не пИсать, как мы привыкли. «Мама», «папа» — у него получались хорошо.
А дальше были слова, которые произносить он так и не научился: «такл», «тыкл», «тукл». «Такл» — это трактор,«тыкл» — это мотоцикл, а «тукл» — это компьютер.
В пять лет ему поставили диагноз — ЗПР, к школе после комиссии — слабоумие легкой степени, а уже после года обучения — умеренное слабоумие. Сказали, что он не обучаемый и дали инвалидность.
Спасибо замечательным людям Наталья Назарова (Natalia Nazarova) и Геннадий Назаров, нашим дорогим и близким друзьям, они помогли нам не только материально, но и всячески поддерживали.
Для того чтобы попасть просто на обследование в Москву, необходимо иметь Московскую прописку. Наташа ни секунды не сомневалась, прописали супругу к себе в тот же день, когда это стало необходимо.
Живое участие приняла служба «Милосердия» Марфо-Мариинской обители. Быстро нашли сиделку для Сережи. В то время они находились еще на этапе становления, но нас не оставили одних. Большое спасибо добрым людям!
В больнице Сережа провел два месяца. Доктор обнадежил, что проблему энкопреза можно решить хирургическим путем — ушить анус. Нам выдали заключение и рекомендовали обратиться в детскую городскую клиническую больницу имени Н. Ф. Филатова. Заботливо договорились с клиникой и нас там уже ждали.
Нас приветливо встретил доктор медицинских наук профессор Смирнов Алексей Николаевич. Осмотрел Сережу, ознакомился с документами, помолчал и сказал:
— А что там ушивать? Инервация органов малого таза. Операция проблему не решит.
— А как же быть? Нам сказали, что можно ушить.
— Если бы не было слабоумия, тогда возможно, а в вашем случае будут постоянные запоры. Послушайте, дорогие мои, по-русски сказать: там проводов нет… ток не идет…
— И что же нам теперь делать?
— Я вам вот что скажу. У вас есть два варианта. Решать, как поступить только вам. Могу предложить операцию, но сразу предупреждаю: она калечащая — это колостома. Выведем калоприемник на живот, если решитесь, то госпитализируем прямо сейчас. И это навсегда. Но есть и другой вариант — памперсы. Да, памперсы… Если готовы терпеть, то вот такой вариант… Идите в коридор и подумайте, только не долго, пожалуйста. Меня больные ждут.
Мы сидели с супругой и молчали. Слезы душили обоих. Взрослому человеку трудно жить с калоприемником, а тут мальчишка шести лет. А он еще такой гиперактивный… Но как жить с памперсами? Это вечный запах, грязные трусы. И он ведь растет. От этих мыслей стало по-настоящему страшно.
Когда я начинал служить священником в Сретенском храме, в Депутатском переулке, ко мне однажды за помощью обратился летчик. Просил деньги на калоприемник. Он заметно нервничал. Высокий, красивый, подтянутый — ему было стыдно просить.
Непрестанно извинялся, повторял, что ухаживает и следит за собой, что от него ничем не пахнет. Как только я к нему приближался, чтобы обнять, успокоить, сказать, что сейчас переживаю и волнуюсь вместе с ним и не меньше его, он делал шаг назад. И через слово: «Простите меня… простите меня…простите меня…».
Это был 2005 год, калоприемники действительно дорого стоили. Но ведь это еще пол беды — с ним надо жить. Я стал интересоваться этим вопросом, и где-то прочитал, что одной женщине много лет удавалось скрывать от мужа, что у нее калоприемник. И даже во время супружеской близости он его не замечал.
Потом я стал служить в Закобякино, и мы с ним больше не встречались. У меня в помяннике записано имя, надеюсь, в его жизни сейчас все хорошо.
Мы настолько погрузились в эти мысли, что забыли, зачем мы здесь. В кабинет нас пригласила медсестра. Алексей Николаевич сразу задал вопрос:
— Долго вы думали. Простите, мне надо бежать. Что надумали?
— Памперсы, — сказали мы в один голос, и посмотрели друг на друга. Мы настолько ушли в себя, что даже не успели поговорить.
— Значит, вы решили, памперсы. Ну что ж, правильное решение. Но, трудно будет. В любом случае если передумаете, номер телефона у вас есть, звоните.
— Спасибо вам, Алексей Николаевич! Мы решили, пусть он лучше пользуется попой и какает в памперс.
В школе восьмого вида, женщина, педагог-дефектолог, говорила: «Если Сережа продолжит обучение в моем классе — я уволюсь». Это то же самое, если бы врач сказал: «Больной, вы слишком уж больной, и если еще раз придете ко мне в кабинет, я уволюсь». Она настойчиво, и не один раз, направляла нас на ПМПК. Почему-то ей хотелось, чтобы мы его вернули в детский дом.
На последней комиссии ПМПК (психолого-медико-педагогическая комиссия), когда принималось решение об инвалидности, молодой врач нагло смотрел в глаза и говорил: «Что вы все носитесь с ним? Зачем он вам? Отдайте его государству. Если вы его отдадите, тогда его будут лечить, учить и заботиться».
Чувствовалось настоящее давление со стороны этих людей. Жена плакала и отвечала: «Что ж вы такое говорите? Собаку и кошку жалко, а здесь ребенок, как его отдать?»
Сегодня у Сережи целый букет: F-71.1 (умеренное слабоумие с медикаментозной коррекцией поведения), синдром Арнольда — Киари, Spina bifida (спинобифидо), долихосигма, энкопрез с энурезом, морбидное ожирение III степени, проблемы с сердцем и бесконечные, бесконечные памперсы...
29 июля Сергею исполнится 17 лет. Сейчас он также плохо говорит, но увеличился словарный запас. Как любому подростку ему хочется общаться со сверстниками, но с ним общаются только шестилетние дети. Дружбу он покупает, чтобы с ним дружили взрослые.
Несколько лет назад начал воровать все, что находится в его доступности: телефоны, планшеты, велосипеды, акустические колонки, деньги — все, что мы просмотрели.
За пять тысяч рублей еще совсем недавно, мог купить в магазине пакетик сухариков. Деньги, это единственный стимул, благодаря которому он что-то делает для семьи. Но у него доброе сердце. Как это все совмещается в одной душе, трудно понять.
Каждый день на столе в вазе стоят свежие цветы, один букет сменяется на новый. С начала весны и заканчивая поздней осенью Сережа приходит домой с букетом полевых цветов для мамы.
Получился длинный текст. Трудно было остановиться. А ведь было желание просто написать отклик на цитату этой женщины. Сколько осталось еще невысказанным… Возможно еще продолжу, но уже в другой раз.
#Закобякино #Доброта #Ярославль #Дети #Семья