Что бы вы сделали, если бы узнали, что ваш ребенок будет инвалидом?
27-летняя Лорен и ее муж Шон столкнулись с дилеммой, о которой они никогда не думали, что им придется учитывать, когда она забеременеет их первым ребенком...
-Когда я впервые узнала, что беременна, и записалась на прием к гинекологу, она рассказала мне обо всех возможных последствиях и вещах, которые могут пойти не так со здоровьем ребенка. Она перебрала все возможные варианты, если что - то пойдет не так – оставить ребенка, прервать беременность по медицинским показаниям или усыновить ребенка, - и в этот момент я, помнится, подумала: "зачем кому-то избавляться от своего ребенка? Это твой ребенок, ты должен хотеть его, несмотря ни на что.
Но я тогда еще не знала, что в будущем это существенно изменится.
На третьем месяце беременности я пошла на двенадцатинедельное обследование вместе с моим мужем Шоном. Узист сказал нам, что у ребенка было сердцебиение, и мы почувствовали мгновенное облегчение, как будто мы вышли из 12-недельной опасной зоны для выкидыша.
Но по мере того, как она продолжала делать узи – оценку жидкости вокруг шеи ребенка, – мы могли видеть, как меняется ее лицо. - Что-то здесь не так, - сказала она нам. -Судя по всему, у вашего ребенка синдром Дауна.
Оказалось, что у нашей малышки – маленькой девочки - не было синдрома Дауна. После дальнейших тестов мы обнаружили бы, что у нее, скорее всего, был синдром Тернера, хромосомное расстройство, которое затрагивает только девочек (оно происходит случайным образом, не имеет ничего общего с генетикой и затрагивает примерно 1 из 2000 женщин). Это расстройство вызывает множество различных отклонений от нормы-от пороков сердца до физических уродств и многое другое, и нас предупредили, что существует такой высокий риск мертворождения; даже вероятность того, что она родится живой, была невелика.
Когда она рассказывали нам об этом, я не чувствовала себя настоящей. Хотя полный диагноз занял несколько недель, я все еще помню, как мой муж сидел там после новостей на первом сканировании, уставившись в землю, как мне показалось, часами. Врачи прошли через все вместе с нами; проблемы, с которыми, вероятно, столкнется наш ребенок, если она переживет беременность, и хотя они никогда не подталкивали нас, прерывание беременности по медицинским показаниям было предложено в качестве варианта..
Возненавидит ли он меня, если я скажу ему, что подумываю избавиться от нашего ребенка?
Я нервничала, понимая мысль разрыва с Шоном; неужели он возненавидит меня, если я скажу ему, что подумываю избавиться от нашего ребенка, потому что с ней что-то не так? Но я набралась храбрости, и оказалось, что он думал о том же самом.
Мои мысли об этом всегда основывались на качестве жизни ребенка. Если это будет жизнь в больнице, с операциями и постоянным медицинским обслуживанием, я не хотел этого для нее. И хотя я вижу, что люди с ограниченными возможностями имеют фантастические возможности в наши дни, я беспокоился о барьерах, с которыми она столкнется из-за отношения общества.
Когда дело дошло до этого, я почувствовал, что было бы эгоистично с нашей стороны, если бы мы решили оставить этого ребенка, потому что это то, чего мы хотели, и все это время она будет подвергаться постоянному потоку плохих вещей, происходящих с ней.
Надо было думать и о более широкой картине. Если мы продолжим беременность и наш ребенок выживет, одному из нас почти наверняка придется бросить работу. Это будет иметь последствия для любой будущей жизни детей и возможностей, которые они получат.
Как только мы приняли решение о прерывании беременности, мне пришлось убедить себя, что беременности больше нет. Больше не надо было, разглядывать детские наряды, детские коляски, выбирая цветовую гамму или искать имена. Все это должно было прекратиться.
Поначалу мы были в ужасе от того, как отреагируют люди, поэтому решили никому не рассказывать о случившемся и вместо этого симулировать выкидыш. Мы боялись, что близкие друзья скажут, что мы просто эгоистичны, что это было бы типично для меня, желающего поставить свою карьеру на первое место (я заведую кафедрой в средней школе и всегда была очень целеустремленным, но это никогда не входило в мои планы).
Но вскоре мы отказались от этой идеи и решили быть предельно честными с людьми, если они спросят. Когда вы проходите через эту эмоциональную травму, вы не хотите чувствовать, что Вы тоже в паутине лжи.
Большинство людей поддерживали меня – особенно мои родители. Но некоторые вещи, которые люди говорят, ужасны. У нас было "по крайней мере, ты знаешь, что хочешь ребенка", как будто это был своего рода пробный запуск. И "все происходит по какой – то причине" - люди это любят. Это бесит, но они говорят это, потому что не знают, что сказать.
Я была на 17 неделе беременности, когда произошло прерывание беременности, потому что нам пришлось ждать результатов всех анализов. Во вторник у меня была первая стадия прерывания беременности - медикаментозное лечение, чтобы прервать беременность, – а затем в четверг я родила.
Она была примерно такого же размера, как моя рука.
Потребовалось восемь часов, чтобы вытолкнуть ее, и хотя это был, вероятно, самый эмоциональный день для моего мужа – он плакал весь день – это был один из наименее эмоциональных дней для меня. Я просто вошла в эту зону "я должна родить ее"; я чувствовала, что у меня есть работа, которую нужно сделать.
Когда она вышла, ее принесли к нам в крошечной корзинке, завернутой в одеяло. Она действительно была вся в синяках, потому что была брешью, и была примерно такого же размера, как моя рука. У нее уже были веки, маленький носик, крошечные пальчики на руках и ногах и ногтевые ложа. Она была маленьким ребенком, совсем маленьким. Но мы уже видели, какие у нее были уродства. Шея у нее была перепончатая, а уши посажены так низко, как это часто бывает у детей с синдромом Тернера. Ее глаза были очень низко на линии подбородка.
Первые несколько дней после этого были своего рода облегчением от того, что все закончилось, ведь неопределенность была такой тяжелой. Но потом я почувствовала себя совершенно разбитой; все шло на перекосяк, так что я вернулся на работу через 10 дней, и это сняло напряжение, но потом я приходил домой каждую ночь и плакал в постели. Это было ощущение пустоты, абсолютной пустоты, как будто что-то забрали.
Я снова беременна; мы уже на 10 неделе и нервно ждем 12-недельного сканирования. Когда ребенок родится и он подрастет, мы поговорим об этом и будем очень откровенны с ним. Но я боюсь на самом деле волноваться из-за этой беременности, потому что я знаю, что может произойти."