Обычно перед рекламной публикацией Дзен ставит плашечку "партнёрский материал".
Данную статью я написала для детского хосписа "Дом с маяком", и в конце будет ссылка на сбор.
Я не знаю, надо ли об этом говорить вначале, чтобы читатель решил, хочет или не хочет читать публикации про благотворительность. Но я посчитала целесообразным предупредить про сбор. Хотя сам рассказ от этого совсем не стал хуже, ибо наш главный герой - неугомонный 4-хлетний Дима, о нем просто невозможно написать скучно!
....
Дима совершенно не даёт нам с его мамой поговорить: все время вовлекает меня в игру.
Играть - это Димина работа, ведь ему 4 года. А тут к нему в гости пришла новая интересная тётя - конечно, это целое приключение.
Сначала он показывал, какую они с сестрой смастерили гостиницу для кошки. Из картонной коробки. В гостинице была спальня, столовая, и вообще она была двухэтажная.
- А где же сама кошка? - имела неосторожность спросить я.
- Сейчас покажу! - воскликнул Дима и очень шустро выехал из комнаты на своей инвалидной коляске.
Мама Даша смотрела вслед сыну.
- Мы мечтаем об электрической коляске, - сказала она. - А то сложно ему крутить ручками уже... Да он и вырос уже из этой...
Даша успела рассказать, как родила Диму, как счастлива была, что мальчик - они с мужем после дочери мечтали о сыне. Как первый год его жизни всё было абсолютно нормально: Дима развивался отлично, переворачивался, ползал, в год стал вставать и ходить, держась за предметы, залезал на диван. Сам.
А где-то в год и два он вдруг перестал вставать - не мог больше. Ни встать, ни залезть. Даша надевала сыну колготки и чувствовала непривычно мягкую, податливую ножку. Как будто внутри совсем нет мышц. Что же это?
Даша схватила сына в охапку, и началось их долгое паломничество по врачам...
- Вот Рыся! - в комнату влетает Дима, а перед ним - точнее от него - убегает кошка, которая шустро юркнула под одеяло на кровати. Дима расстроился - не поймал.
- Ну, конечно, - вздыхает он.- У нее четыре лапы и все ходят, а у меня...
Он имеет ввиду, что его ножки не ходят, сидят целый день в коляске. Когда ножки не помогают хозяину бегать, очень сложно поймать Рысю.
- Но у меня две кошки. Ещё Луна! Сейчас другую поймаю... Саша, помоги, - Дима вовлекает в охоту на кошку старшую сестру. Ей 9 лет, и она здорова.
Саша охотно вместе с братом выбегает из комнаты.
У нас с мамой Дашей снова пять минут на разговор.
- Сначала врачи ничего не подозревали страшного, ставили задержку в развитии. Но я спорила. Задержка - это когда пора уметь - а ребенок не умеет. А не когда ты умел - и вдруг перестал. Я понимала, что проблема в другом. Требовала найти правильный диагноз.
Его искали почти 5 месяцев.
В январе он не смог встать, в конце апреля прозвучал приговор - СМА.
В комнату ураганом врывается Дима, докладывает:
- Живую кошку не поймал. Но у меня есть игра на телефоне, я там ловлю, смотри!
Я смотрю, как он в телефоне ловит кошку. Там с этим выходит проще.
Даша продолжает рассказ:
- Меня убивал не диагноз, а недостаток информации. Было не понятно, кто эксперт в этом, у кого спросить. Все закрытые какие-то. И родители, и специалисты. Невролог в поликлинике сказал: только не трогайте ребенка, не массируйте, у него и так мышцы как творог, вы их массажами взбиваете в кашу. Я, неопытная, послушала. А зря. Время упустила. Массажи очень нужны деткам со СМА, массажи, занятия специальные. И даже те рекомендации, что есть... Они...как бы это сказать... Ну, как будто их писали те, у кого нет ребенка со СМА. Вот, например, у нас есть вертикализатор. Такая конструкция, чтобы он стоял. На одном месте. Написано, что надо вертикализироваться по 8 часов в сутки. Но это как? А поесть? А поспать? А гулять? А занятия? Это все когда?...
- Смотри, у меня монетка, - Дима подъезжает ко мне поближе, протягивает ладошку, на ней лежит два рубля. - Это мне зубная фея принесла.
- Дим, а разве у тебя уже выпадают зубки? Тебе же всего четыре...
- Нет. У меня пока нет. У Саши выпадают, - Дима кивает на сестру. - Фея ей денюшку даёт, и мне - сдачу.
- Сдачу? Ну, зубная фея, ну даёт, - смеюсь я. - Никого не забывает. А ты её видел, Дим?
- Нет. Но её легко узнать: у нее на шее бусы их зубов.
- Из Сашиных?
- Ну, нет. У Саши столько ещё не нападало...
Мы все хохочем.
- Димка как что-нибудь ляпнет, - смеётся мама Даша. - Недавно смотрел передачу про старость. И спрашивает меня, с таким вызовом: "Ну я-то хоть не постарею?" Я говорю: "Дим, все постареют". А он: "А я-то не хочу!" Как будто мы хотим...
- Я не хочу стареть, я хочу татуировку. И ухо проколоть. Но это потом, когда выздоровлю, - докладывает Дима.
- Ой, он такой любопытный и внимательный в этом плане, - Даша улыбается. - Наряжаться любит, всегда замечает, если я волосы покрасила или ногти... Идеальный мужчина. И сам любит и рубашечку, и причёсочку. Модник такой.
- Да, я модник буду, когда...
"Когда выздоровлю" - это выражение появилось в лексиконе мальчика, когда Дима узнал про "Спинразу".
Спинраза - это лекарство от СМА. Оно совсем новое, его успели получить единицы. Но перспективы прекрасные: пациенты перестают терять двигательные навыки, и как бы возвращают их обратно. Некоторые снова могут ходить - после многих лет обездвиженности...
"Спинраза" стоит очень дорого. Так дорого, что страшно писать цифры. Родители ждут, что государство как-то системно решит эту проблему: потому что детей со СМА очень много, и каждому собрать сотни миллионов на курс "Спинразы" невозможно.
Дима не понимает, что такое "дорого".
У него же есть монетка - если надо, он отдаст. Купит себе лекарство и сможет ходить.
Мама Даша объясняет:
- Малыш, надо подождать, нам пока не могут дать лекарство.
- Оно в больнице? Давай мы ночью туда прокрадёмся, пока врачи спят, и сами возьмём?
Мама смеётся и плачет одновременно.
У детей всё так просто, а у взрослых - так сложно.
- Я рыбу люблю есть, - Дима продолжает со мной болтать. - Ты принесла рыбу?
- Дим, я не знала про рыбу и принесла пирожные. Пирожные ты любишь?
- Люблю. Я такие ел на день Рождения.
- Правда? А когда у тебя день Рождения?
- В октябрях.
Ой, ну смешной. "В октябрЯХ". В принципе, очень правильный ответ: ведь каждый октябрь у Димы день Рождения, а октябрей в его жизни, дай Бог, будет много.
Нам всем пора идти. У каждого свои дела: мне - домой, маме пора на работу, Дима с сестрой останутся с бабушкой.
- Мои сейчас в бассейн пойдут. Димка любит, - говорит Даша.
Рассказывает, как в бассейне на неё пару раз гаркнули, когда она с коляской в плавательный зал вошла. Вы, говорят, еще б на танке приехали. А на улице нормально люди реагируют. Просто коляска выглядит не как инвалидная, а как прогулочная, поэтому они пока не особо внимание привлекают...
Я собираюсь. Говорю Даше, абсолютно искренне, что Димка - чудо. Невозможно милый и смышлённый.
- Я думаю, может, компенсирует неподвижность высоким айкью? Он правда схватывает всё на лету... - соглашается мама. - Меня спасает мысль, что у нас еще не так страшно всё. Есть дети сложнее. Я вон с мамой общаюсь, там совсем сложный малыш. Она его однажды даже сама интубировала. На их фоне мы вообще обычные, просто на коляске. Дима даже ест сам. Ну, что-то измельчаем ему, но в целом сам... Напиши, пожалуйста, что он обычный ребенок, которому просто сложнее других...
Просто сложнее.
Два слова, в которых зашито противоречие, но которые так точно характеризуют Димину жизнь.
Дима ждёт нас в прихожей, провожать.
Мы с ним договариваемся, что я снова приду к нему в гости, и в этот раз с рыбой. А он поймает мне кошку. Обеих - Луну и Рысю. И поселит их в гостиницу, не зря же она двухэтажная...
...
Детский хоспис "Дом с маяком" открывает сбор на вертикализатор на колёсах для Димы. Это как бы опора-ходунки, такая как бы коляска, в которой не сидят, а стоят, а с учётом колёс - ходят.
Дима сможет самостоятельно передвигаться, но при этом находиться в вертикальном положении, что очень важно для СМАйликов.
Его мышцы слабеют и дряхлеют (так странно писать этот глагол про 4-хлетнего мальчишку, но это так), а такой прибор поможет поддержать их в тонусе, насколько это возможно.
Потому что не понятно, когда в жизни Димы случится "Спинраза", но очень важно, чтобы за период ожидания болезнь не нанесла непоправимых последствий его организму. Дай бог, чтобы у Димы впереди было еще много-много октябрей...
#АрмияВолшебников, если есть возможность, давайте поддержим Диму?
Пожалуйста.
