Виктория Савицкая
ЧТО ПРОИСХОДИТ ДОМА
С проблемой информированности и нехватки навыков сталкиваются почти все родители детей с двигательными проблемами. Для них повседневный уход за ребенком – очень часто больше, чем просто родительская задача. Многому из того, что им приходится самим делать изо дня в день, нужно специально учиться. К тому же очень часто, не имея специального образования, родители вынуждены самостоятельно делать выбор и принимать серьезные решения – выбирать центры реабилитации, методики и специалистов. А потеряться среди предложений реабилитационных услуг очень легко.
Поэтому неудивительно, что во многих странах сегодня действуют специальные образовательные или просветительские программы для родителей детей с особенностями развития. Главная цель таких курсов – помочь мамам и папам научиться лучше справляться со своей ролью.
— От родителя многое зависит, ведь то, что происходит с ребенком дома, – очень важно. В домашней среде и в других привычных местах – в детском саду, школе, магазине или парке – ребенок решает естественные для него задачи: самостоятельно переместиться из комнаты в комнату, преодолеть барьер в виде лестницы, осилить небольшую дистанцию во время прогулки. У самой повседневной жизни высокий потенциал для реабилитации. И очень важно, чтобы это осознавали родители, – считает физический терапевт фонда «Спина Бифида» Диана Яцына.
МЕТОД ПРОБ И ОШИБОК
В два с небольшим года маленькому Гору поставили диагноз «детский церебральный паралич». Для родителей это стало полной неожиданностью: при рождении ребенок получил семь баллов по шкале Апгар и, казалось, поначалу развивался как все. Малыш с трудом переворачивался, однако быстро научился «по-своему» ползать. Сегодня шестилетний Гор может самостоятельно передвигаться, но до сих пор не владеет речью. Первые четыре года жизни с диагнозом были для семьи мальчика непрерывным и очень трудным поиском способов помочь ребенку.
— Время мы старались не терять с самого начала – очень много возили его по центрам, меняли специалиста каждые три месяца. Но ведь ничего не понятно было – к кому лучше обратиться, кто лучше поможет, на что надеяться. В родительских чатах тогда еще не состояли и даже совета не у кого было особо спросить. Все делали методом проб и ошибок – гадали, поможет или не поможет. Если видели, что не помогает, меняли специалиста. О вреде по глупости сначала вообще не задумывались. Все как-то очень спонтанно у нас было в первые годы. Сейчас стали осознаннее подходить к реабилитации, — рассказывает мама мальчика Лусине Давидовна.
Сегодня семья Гора по-прежнему в поиске. Новый тяжелый вызов – отсутствие речи. Родители мальчика не знают: пора ли обратиться к средствам альтернативной коммуникации или продолжить надеяться на развитие речи в ближайшие годы. По словам мамы, ребенок хорошо понимает, а советы специалистов и знакомых разнятся: от «не терять времени зря» до «дать возможность заговорить самому».
КТО СЕГОДНЯ ОБУЧАЕТ РОДИТЕЛЕЙ?
Помочь родителям справиться с неопределенностью и повседневными вызовами пытаются многие профильные организации. У целого ряда НКО или коммерческих реабилитационных центров уже действуют специальные обучающие программы, направленные на родительскую аудиторию. Специалисты учат мам и пап основам ухода за ребенком, организации реабилитационных занятий в домашних условиях, а также рассказывают о том, как не потеряться в информационной среде и принимать обоснованные решения, которые позволят реализовать реабилитационный потенциал ребенка. Нередки и курсы психологической помощи.
У благотворительного фонда «Подарок Ангелу» есть несколько обучающих проектов разной продолжительности, интенсивности и формата. «Школа особенного родителя», «Доктор МАМА», «Ступени роста» – в каждом из трех крупных специальных проектов фонда, реализованных в последние несколько лет в Москве, есть обучающий компонент.
В «Школе особенного родителя» интенсивное обучение проходит в групповом формате – участники все вместе осваивают способы укладки и перемещения ребенка, комплексы физических упражнений на растяжку и развитие силы и выносливости мышц. Сегодня этот проект, появившийся в Москве в 2018 году, реализуется уже в десяти других регионах России – от Ростова-на-Дону до Кемерово. В отличие от «Школы», уже в проекте «Доктор МАМА» обучение проходило индивидуально. Специалисты обучали родителей способам физической и логопедической реабилитации прямо во время домашних занятий с детьми, причем родители осваивали только то, что нужно именно их ребенку. Аналогичный формат работы был и в проекте «Ступени роста», поддержанном Департаментом труда и социальной защиты населения Москвы в 2019 году. Однако в «Ступенях роста» индивидуальная работа была дополнена и групповыми обучающими занятиями.
Многие материалы, созданные фондом «Подарок Ангелу» при реализации обучающих программ, сегодня бесплатно доступны на YouTube-канале «Школа особенного родителя». Практические видеоуроки посвящены профилактике боли в спине у родителей, техническим средствам реабилитации, перемещению ребенка с ДЦП и психологической помощи семьям. Следить за новыми обучающими проектами для родителей можно на официальном сайте фонда.
Другой московский фонд – «Адели», получивший грантовую поддержку Департамента труда и социальной защиты населения Москвы на реализацию программы «Ранняя помощь-2020» – тоже на регулярной основе организует обучающие занятия для родителей и курс психологической поддержки. Мамы и папы проходят специальную программу, пока дети работают с инструкторами. Она направлена на улучшение эмоционального состояния родителей и включает сеансы ольфактотерапии (терапия ароматами) и колоколотерапии – признанной немедикаментозной методики, основанной на звуковом и вибрационном воздействии на организм. Кроме того, инструкторы дают всем участникам индивидуальные практические советы по организации домашних реабилитационных занятий, а также готовят для участников практические учебные пособия по грамотному уходу за ребенком, основам психологической самопомощи и другим темам. Следить за новыми программами можно на официальном сайте благотворительной организации.
Департамент труда и социальной защиты населения города Москвы неоднократно поддерживал проекты, направленные на обучение и просвещение родителей. По мнению директора специализированного центра занятости населения «Моя карьера» Ирины Швец, поддержка НКО в этом аспекте – одна из важных задач Департамента.
— Быть родителем – это самая ответственная работа на свете. Участвовать важно в жизни любого ребенка. Но часто и самим родителям нужна помощь и поддержка, тем более в ситуации, когда в семье есть дети с особенностями. Сегодня просто необходимо поддерживать проекты, которые дают мамам и папам качественную информацию по уходу и воспитанию, помогают снижать уровень стресса и создают гармоничную обстановку в семье. Благодаря таким фондам как «Адели» или «Подарок Ангелу», получившим известность благодаря своим обучающим проектам, у родительского сообщества сегодня есть возможность получить компетентную поддержку специалистов, помочь своим детям вырасти счастливыми и стать счастливее самим. Я убеждена, что таких проектов должно становиться больше, — комментирует Ирина Щвец.
Узнать больше о победителях конкурса грантов «Москва – добрый город» можно на официальном сайте проекта.
Ежедневно узнавайте больше о своих правах и возможностях, и сообщайте о своих новостях и о тех, кому нужна помощь - регистрируйтесь на https://www.dobro.live/daily/24230/
Подписывайтесь на наш канал в Яндекс-Дзен https://zen.yandex.ru/id/5d3998149c944600ae8f154d и участвуйте в нашей информационной политике - задавайте свои вопросы и темы для обсуждения
Вступайте в наши группы в соцсетях и вы больше никогда не почувствуете себя беспомощными! Искренне Ваши #открытые нко
https://vk.com/public175562274
https://www.facebook.com/open.nko/
https://www.instagram.com/open.nko/