Все дело в редком и дорогом препарате.
Родители детей, больных спинальной мышечной атрофией (СМА), обратились за помощью к правительству. Они рассказали, что очень часто не могут получить жизненно необходимый препарат «Спинраза».
Известия сообщают, что соответствующе письмо было отправлено на имя заместителя председателя правительства Российской Федерации по вопросам социальной политики Татьяны Голиковой. Родители утверждают, что лечение таких детей надо переводить на федеральный уровень.
"В противном случае регионы будут продолжать делать выбор в пользу лечения онкобольных, нежели обеспечения двух детей с СМА", — заявил сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрии Жулев.
Стоит отметить, что препарат, улучшающий двигательные навыки у пациентов с СМА, был зарегистрирован в России в августе 2019 года. Пациенты имеют право получать его бесплатно, но, к сожалению, такая возможность не всегда есть: одна инъекция стоит около 8 млн рублей.
По данным экспертов, в России около двух-трех тысяч таких больных (официального перечня нет).