По скользкому асфальту карабкаюсь к дому в конце улицы, за которой начинается пустырь и пути железной дороги. Дверь в подъезд без домофона, второй этаж, маленькая квартирка и туалет на этаже. Богдан и его родные вшестером живут в общежитии и экономят на всём, чтобы дать ребёнку возможность заговорить и пойти в детский сад.
Богдаша боится врачей
«Вы из фонда?» — спрашивает взрослый мужчина, это дедушка Богдана, он вышел встречать меня у подъезда, вместе поднимаемся по коридорам общежития, до нужных дверей.
Квартира, куда мы зашли, совсем маленькая. Справа кухонька, в которой сложно разойтись двум людям, она вся заставлена посудой и кастрюлями. Там же стоит детский горшок. Прямо от входа расположена одна из комнат — без дверей, невозможно закрыться, поэтому сразу вижу бабушку мальчика и явно смущаю ее своим появлением. На пороге меня уже встречает четырёхлетний Богдан — Богдаша, как зовет его мама. Мальчик сразу начинает плакать, трясти головой и испуганно лепетать на своём языке. У Богдана алалия (отсутствие или недоразвитие речи у детей при нормальном слухе и первично сохранном интеллекте — прим. авт.), задержка речевого развития и расстройство аутистического спектра.
«Он недавно переболел, приходили врачи, слушали, уколы ставили, ещё и зубы полечили», — объясняет Анна поведение сына. Кроме Анны, её мужа — Дениса, и двоих детей, Богдана и младшего — Захара, в квартире живут бабушка и дедушка мальчиков. «Это не они с нами живут, а мы с ними», — говорит Анна. Все средства уходят на врачей, обследования и лечение для Богдана: «Мы в таких условиях живём — всё забросили. Никаких уже в планах квартир, ничего», — тихо вздыхая, произносит мама мальчиков. Богдану нужны постоянные занятия с дефектологом (специалист, который помогает детям, имеющим психические и физические особенности ментального развития, адаптироваться к обществу — прим. авт.), пропускать их нельзя, иначе весь результат работы сойдет на нет.
Мы садимся на пол во второй комнате — это детская и спальня родителей. С одной стороны от меня всё заставлено игрушками — палатка, кубики, карточки, а с другой всю стену заняли кровати.
Богдан не заходит в комнату — кричит и плачет на кухне, всё еще опасаясь, что я из больницы. Анна предлагает сыну достать качели и размещает их в дверном проеме. Богдан начинает качаться и сразу затихает.
«С ним пожёстче надо»
«Раньше он мог по часу качаться на улице — там уже очередь сменилась, уже люди поели, вышли, погуляли, опять зашли, а мы ещё качаемся. Это стереотипия была, что он на качели зависал — я пробовала так долго качаться, у меня не получалось. Видимо, он тело своё лучше чувствует, кайфует. Сейчас можно сказать, чтобы он слез и он слезет, а раньше нереально было договориться», — Богдан сел качаться к нам спиной, плакать перестал и запел песни — слов в них не разобрать. Долгое качание — одна из стереотипий, которые характерны для ребят с расстройством аутистического спектра.
Такие особенности у мальчика начали проявляться не сразу, но еще во время беременности Анна как будто что-то предчувствовала: «Мне ставили только анемию и маловодие. Когда Богдан родился, закричал сразу и синий-то не был, но узлы у меня были на пуповине. Тогда я не знала, только сейчас известно стало, что это могло повлиять (наличие узлов приводит к развитию внутриутробной гипоксии, она может способствовать формированию патологий нервной системы, в некоторых случаях — прим. авт.)».
Родители начали понимать, что с сыном что-то не так, когда ему исполнился год. «Интереса не было ни к чему, Богдаша где-то витал в облаках, но ни один врач ничего не замечал. Если так смотреть, то казалось, что просто спокойненький», — говорит Анна. Слов для того возраста мальчик знал мало, только «мама» и «папа», мог указать на котят и собак. В полтора года у Богдана начались срывы, стало заметно, что он ещё больше угас и ушёл в себя. Лечащий врач до последнего считал, что ребенок «сидит у родителей на шее» и им надо «пожёстче» с ним обращаться, чтобы он нагнал своих сверстников. Врача решили сменить.
Диагнозы «посыпались» после 2-х лет — сначала задержка психического развития, потом алалия и расстройство аутистического спектра. К трём годам у Богдана появился хороший врач, она и прописала мальчику терапию — дефектолога, занятия по сенсорной интеграции (сенсорная интеграция — это процесс, во время которого нервная система человека получает информацию от всех органов чувств, затем организует их и интерпретирует так, чтобы они могли быть использованы в целенаправленной деятельности — прим. авт.), АВА-терапия (ABA-терапия — система лечения расстройств аутистического спектра — прим. авт.).
«А что ты сразу не сказала, что он больной?»
В начале терапии Богдан плохо чувствовал своё тело — постоянно бегал и двигался, не мог переворачиваться и часто ходил на цыпочках. Было множество стереотипных движений — он постоянно раскачивался. На улице он мог ходить только по одним и тем же маршрутам, не играл с детьми, потому что просто не замечал их. Есть мог только перемолотую пищу — если попадался кусочек, у него начинался рвотный рефлекс.
Иногда у Богдана случались сильные истерики: «Раньше он визжал в магазине, если ему что-то нужно было. Люди не понимали, одна бабуся спросила: “А че ты сразу не сказала, что он больной?”, — а я говорю, что он не больной, а просто другой», — рассказывает Анна.
Богдан не мог находиться без мамы: «Он меня вообще не отпускал, я даже в туалет не могла выйти. Думал, что я ухожу и не приду, сразу истерики были. Такой режим очень на здоровье сказался — я никак не разгружалась. Ты не то что себе не позволяешь отдохнуть, просто не понимаешь, как его оставить», — говорит Анна. Отца мальчик к себе не подпускал — бил его и кусал. Они стали проводить больше времени вместе, когда появились первые результаты терапии: ушла агрессия к окружающими, появилась возможность договариваться.
Мы встретились с семьёй в праздничный выходной, но папы мальчиков, Дениса, дома не было. Ему нужно обеспечивать семью, а работать приходится на себя, ремонтировать автомобили.
Неизвестные сочетания букв
«Бывало так, что я не от него устала, а от того, что нет результата. У нас не было такого, чтобы раз — и выстрелило лечение. Он и смотрит сейчас по-другому, хотя бы вообще смотрит просто», — к этому моменту мы уже проговорили час, а Богдан все ещё качался на качели, произнося неизвестные нам сочетания букв. Речь — это главное, чего сейчас все ждут от мальчика.
«Бывает, что у него слово вылетит чётко и ясно на занятии, но дома не так. Мне он показывает фигуры: “хрук” — это круг, “ква” — это квадрат. Сейчас понятно, что говорить он начнет постепенно и делать это будет на том уровне, на каком будет получаться», — но чтобы этого добиться, нельзя прерывать терапию. Богдану необходимо социализироваться — ему уже четыре года, но в садик он всё ещё не пошёл. Это важнейший этап для того, чтобы в будущем ребенок смог привыкнуть к людям, и не замыкался в себе.
С терапевтом мальчик учится узнавать и называть предметы, управлять телом и чувствовать его. Сейчас он начинает интересоваться детьми на площадке, играет с братом. Благодаря занятиям из его поведения постепенно уходят повторяющиеся движения — он почти перестал раскачиваться на месте.
Богдану необходимо продолжать ходить к дефектологу, на занятия по сенсорной интеграции, проходить ABA-терапию, подключать биоакустическую коррекцию мозга. Такое лечение может продолжаться очень долго. Мы можем помочь Богдану. Пожалуйста, переведите небольшое пожертвование в пользу семьи мальчика по этой ссылке, чтобы ребенок смог заговорить и найти друзей в детском саду.