Именно под таким названием недавно была опубликована статья в газете «Комсомольская правда». Автор статьи с точностью описал всю «тяжелую» жизнь маленького петербуржца Руслана Вавилова, который находится в шаге от остановки дыхания.
Уже пол года молодая семья Вавиловых из Санкт-Петербурга борется за жизнь годовалого сына. Смертельный диагноз был поставлен Руслану в 7 месяцев. Спинально мышечная атрофия (СМА-I тип). Руся так и не научился ползать, растерял все раннее приобретённые навыки. Маленькие ручки едва удерживают любимую погремушку. Все годовалые малыши учатся бегать во дворе, играют в прятки, мяч, а Руслан не может из-за смертельной болезни... малыш уже перестал держать головку. В любой момент может произойти остановка дыхания, т.к. мышцы Руслана слабеют каждую секундочку... Каждый день для малыша может стать последним... Только представьте себе что испытывают Мама и Папа этого прекрасного малыша, которые знают что в любой момент может не стать их сыночка... эти бессонные ночи на пролёт, да как тут уснёшь, если каждую минуточку проверяешь дыхание крохи, когда душа плачет, а сердце разрывается от боли и от того что ты не можешь помочь своему ребёнку, не можешь... он просто погибает на глазах... Хочется кричать от безысходности и умереть вместо него...
Именно поэтому мамой Олей и папой Женей было принято незамедлительное решение о сборе средст на Zolgensma. Что такое Zolgensma? Это препарат инновационной генной терапии, который вводится в организм больного СМА однократно. Инъекция стоит 2,4 млн долларов (около 180 млн рублей по текущему курсу ЦБ), это самое дорогое лекарство в мире. Маленького петербуржца можно спасти. Как помочь Руслану Вавилову? - подписаться на аккаунт в инстаграмм @saveruslan2019 и присоединиться к команде волонтеров; - Через сайт Благотворительного фонда "Алёша"https://aleshafond.ru/children/ruslan-vavilov
- Перечислить пожертвование на расчетный счет фонда «Алёша»
(+7 (812) 416 32 63, эл. почта: info@aleshafond.ru):
Банк: Северо-Западный Банк ПАО «Сбербанк России» г. Санкт-Петербург
Расчетный счёт: 40703 81005 52400 00272
Счет банка: 30101 81050 00000 00653
БИК: 044 030 653
КПП: 781 601 001
ИНН: 780 530 3459
Получатель: Благотворительный фонд помощи нуждающимся «Алёша». Вся более подробная информация о жизни Руслана находится на его аккаунте в инстаграмм @saveruslan2019.