Я всегда говорила, что быть инвалидом не страшно.
Серьезно. Не так страшно, как многие из вас могли бы себе это представить.
Мы носим в себе эту жизнь, не зная другой доли, и привыкаем к ней.
Гораздо страшнее иметь ребенка-инвалида. И это то, к чему нельзя привыкнуть.
Жизнь делится на ДО и ПОСЛЕ.
Моей маме было 27, когда я родилась. Папе 31. Это возраст безудержной молодости. Семья, совместные планы, общие стремления, ребенок.
Они думали о том, как устроить быт, найти свое место в жизни, вырастить, воспитать и быть счастливыми. И что не может быть по-другому.
А потом появилась я...
Беззащитная, едва живая, висящая на тонкой ниточке между жизнью и смертью, но чья-то. Меня привели в этот мир, но всматриваясь в мутное стекло смотровой панели, мои родители не знали, что со мной делать и как мне помочь. А стояли они там, потому что даже не могли подойти, взять на руки.
Их дочь лежала там, в отделении, самая маленькая из всех в окружении трубок.
И никто не знал, настанет ли завтрашний день.
Но он настал.
И вместе с ним — череда сражений, длиною в жизнь.
Всё, что у них было, это любовь.
Против диагнозов, которые сыпались один за другим, против сложных медицинских терминов, которые они старались запомнить.
И их беззаботная, простая жизнь ушла, испарилась, как корабль, растворившийся в горизонте. И на смену ей пришла совсем другая, с другими ценностями и приоритетами.
Ведь теперь они родители особенного ребёнка.
В этом никто не виноват.
Это то, что может случиться с каждым.
Никто не застрахован. И если сегодня это случилось с вашим ребенком, мне жаль, правда.
Вы можете кричать и плакать. Не соглашаться и отрицать. Но так случилось, и вы должны быть сильными.
Вашим первым шагом будет принятие.
Вот он, ваш ребёнок, он такой. Он другим не будет. Никогда.
Принятие для нас очень важно, потому что мир рождается в глазах родителей. И если нас не примут собственные мама и папа, нас не примет никто. Мы останемся чужими для мира и самого себя.
Второй шаг
ЧТО Я МОГУ СДЕЛАТЬ, ЧТОБЫ ПОМОЧЬ СВОЕМУ РЕБЕНКУ?
Поставьте перед собой этот вопрос.
Не «Что мне сделать, чтобы мой ребенок бегал и прыгал?»
Не «Что мне сделать, чтобы он был таким, как все?»
А именно:
«Что мне сделать, чтобы помочь своему ребенку?»
Настройтесь на его потребности.
А не на то, какими бы вы хотели, чтобы он был.
Дорогие родители, не ставьте перед собой цели научить ходить во что бы то ни стало, жить «нормальной» жизнью.
Ваша жизнь и так нормальная. У вас есть чудесное продолжение вас самих, маленькая личность с уникальным набором качеств. А это больше, чем выпадает на долю большинства из нас.
Но если вы сформулируете свою цель именно так, то вся его жизнь пройдет в беспощадной погоне за тем, что ему не принадлежит.
Чувство нереализованности, но сильнее всего вины за то, что он не сумел оправдать возложенные на него ожидания разобьют ему сердце.
Лучше подумайте, что сделать, чтобы он предельно хорошо умел управлять своим телом и мог на него положиться.
А главное, что сделать, чтобы он не чувствовал себя чужим.
Если он сможет ходить и бегать - это хорошо.
Но если не сможет, сделайте так чтобы он не ощущал острой потери.
Объясни ему, что необязательно ходить, чтобы тебя любили, что в мире бывают разные люди, и он найдет своё место среди них.
Примите то, что он не будет таким как все.
Но это не значит, что у него не будет талантов! Верьте в него всем сердцем, дайте ему точку опоры, и он перевернет землю.
Воспитайте в нем любовь к себе и своему телу.
Это то, что станет для него щитом и мечом в жизни.
Она понадобится ему в долгосрочной перспективе, потому что в большинстве случаев тело меняется с взрослением. Оно становится более специфическое.
Появляются деформации, непроходящие опрелости на животе из-за кривой осанки, шрамы и многое другое. На этой почве зачастую молодые люди с инвалидностью начинают заниматься самоповреждением, самоуничтожением потому что испытывают тотальное отвращение к себе.
Любовь к себе нужна, чтобы построить семью, вести сексуальную жизнь, находить друзей, общаться, жить в гармонии с собой и миром. И даже доверие к своему особенному телу, осознание того, что оно тебя не подведёт начинается с любви к нему.
И дать ему эту любовь, показать правильный пример отношения к себе — ваша задача.
Это тот бесценный подарок, который он пронесёт через годы жизни и никогда не забудет.
Хвалите, как можно чаще, за любое достижение, даже если сегодня это только один надетый самостоятельно носок.
Не бывает маленьких побед, а только победы недооценённые.
Выражайте как можно больше позитивных оценок и так вы сделаете его воистину непобедимым.