У Марии Островской вот уже больше двух месяцев дел невпроворот. Сначала стараниями ее благотворительной организации «Перспективы» (и двух других НКО) 26 постояльцев детского дома-интерната, а также одного из петербургских психоневрологических интернатов на время пандемии поселились в съемных квартирах. Теперь задача «Перспектив» еще глобальнее: купить жилье для того, чтобы хотя бы семерым из них не пришлось возвращаться к прежней жизни.
Все кажется простым только на первый взгляд. Однако же на деле все, увы, не так. Ради задуманного Марии и ее коллегам из проекта «Эвакуация» пришлось преодолеть множество бюрократических преград, чтобы доказать то, что, казалось бы, понятно каждому: что люди должны жить среди людей.
— Давайте начнем с, казалось бы, элементарного, но все равно, как мне кажется, требующего разъяснений: что вообще такое психоневрологические интернаты (ПНИ)?
— Попробую сформулировать максимально просто. Психоневрологические интернаты — это не медицинские, а социальные учреждения, но устроенные по принципу «пожизненной больницы». Вот только эта «больница» предназначена для людей, вылечить которых невозможно, потому что речь тут идет не о заболеваниях, а об инвалидности, то есть о состоянии, которое не меняется. Понимаете, да? Весь мир давно уже проповедует совершенно другой подход к этому вопросу, говоря о том, что таким людям не нужно находиться в больничных условиях, так как это совершенно бессмысленно. Наоборот, вокруг них нужно создавать нормальную среду, незначительно скорректированную под особенности инвалидов!
— С какого возраста инвалиды попадают в ПНИ?
— С момента наступления совершеннолетия. Но до этого они проходят долгий и ужасный путь. Скажем, если от ребенка с нарушениями отказались еще в роддоме, он попадает в Дом ребенка, где находится до четырехлетия. А в четыре года его вдруг берут и переселяют в детский дом-интернат для детей-инвалидов. Представляете, что это значит? Что у ребенка внезапно рвутся все связи: те люди, к которым он привык, исчезают, он попадает в совершенно новую обстановку, его окружают другие запахи… Результат? Сильнейшая психологическая травма! Скажу больше: после такого некоторые дети просто не выживают. А те, кто все же выжил, ждут, что, едва им исполнится 18 лет, за ними приедет машина скорой помощи, которая отвезет их туда, откуда уже не возвращаются — в ПНИ. Ведь тех, кто уезжает в интернат, больше никто не видит. Для ребят это все звучит как страшная сказка… Слава богу, что в последнее время система хоть немного, но меняется, и ребят из домов-интернатов все же время от времени возят в ПНИ, чтобы они убедились в том, что и там есть жизнь. Но… факт есть факт: до сих пор в первый год после переезда в психоневрологические интернаты умирает часть ребят, самые ослабленные. От огромного стресса они катастрофически худеют, превращаются в этаких узников Освенцима, потому что — опять новые связи, новая среда, а обсудить им свои чувства совершенно не с кем.
— Условия содержания людей в ПНИ…
— …будто из фильма ужасов! Только представьте себе на минуточку в ПНИ в одном только отделении живут от 70 до 100 человек. При этом обычно там есть всего одна ванная комната и туалет. Ну или две — в разных концах отделения — если в интернате содержатся и мужчины, и женщины. Что, кстати, большая редкость, потому что обычно мужчин и женщин до самой смерти содержат отдельно друг от друга. Это — раз. Два: в комнатах в лучшем случае живут шесть человек, но бывает, что и шестнадцать. Редко встречаются исключения, где в одной комнате проживают от 2 до 4 человек. Три: большей частью у всех этих людей нет даже своей тумбочки, нет своих личных вещей, своей обуви, своих, простите, трусов. Все — казенное. Все забирается раз в неделю в стирку. Четыре: практически ни у кого из жителей ПНИ нет свободного выхода из отделения, хотя это прямое нарушение законодательства…
— И в таких местах люди находятся до самой смерти?
— До самой смерти, да. При том что это — ни в чем не повинные люди. Даже нормальный человек через неделю-две, проведенные в больнице, готов практически на все, чтобы оттуда выбраться. А тут… Ну вы и сами все понимаете.
— Плюс к этому у жителей ПНИ, насколько я понимаю, нет никаких шансов ни узнать о том, чем живет мир, ни научиться делать даже самые простые вещи.
— Совершенно верно. Они не готовят себе еду — им все приносят готовым. Им не дается сделать выбор хотя бы из двух вариантов. Они часто не имеют даже никакого представления, что такое картофель, потому что получают только пюре. В общем, это очень-очень ограниченный мир, в основе которого лежит такое понятие, как безопасность. Считается, что такая стерилизованная реальность должна этих людей уберечь, не дать им навредить самим себе и не дать другим навредить им. А значит, что нужно сделать? Всех оградить от мира и запереть!
— То есть, по сути, жители ПНИ не видят мир, а мир, в ответ, даже не подозревает об их существовании?
— Именно. В большинстве регионов такие интернаты еще и находятся далеко за пределами городов, а иногда и вообще за пределами любых населенных пунктов. Логика тут такая: свежий воздух. Но зачем свежий воздух тем, кого даже не выпускают из комнат?
— Не усугубляет ли все это и без того имеющуюся недоразвитость психики?
— Половина детей, находящихся в специализированных детских домах, живи они с родителями, могли бы избежать большого количества интеллектуальных нарушений. Мы, скажем, с вами знаем множество больных ДЦП, у которых нет никаких подобных отклонений. Они могут и самостоятельно передвигаться по городу, и принимать решения, и заниматься интеллектуальным трудом. Но, если тебя положили в больницу, где на 10 детей приходится одна нянечка, которая должна всех и помыть, и покормить, и перевернуть на другой бок, о чем можно говорить? Когда ты только и делаешь, что лежишь без движения и дышишь в потолок, нарушения тебе гарантированы. То же самое — и со взрослыми. Им же совершенно нечем заняться в интернате, кроме как раскачиваться на стуле. В итоге их интеллектуальная активность резко падает, зато вырастает агрессивность — как, собственно, она выросла бы у любого человека, запертого на ключ. И тогда им начинают давать определенные препараты, от которых они начинают спать круглыми сутками. Что катастрофически сказывается еще и на физических возможностях людей.
— Жутковатая картинка, честно говоря. Но тем интереснее, когда, почему и у кого возникла идея взять подопечных ПНИ по домам на время пандемии?
— Как я уже говорила, от больших интернатов отказались уже во всем мире и делают все для того, чтобы они были не нужны — создают альтернативы. Я имею в виду развитые страны — в Европе, некоторые страны постсоветского пространства. Тяжелые инвалиды живут там небольшими группами — максимум из семи человек — в самых обыкновенных квартирах вместе с сопровождением, в том числе круглосуточным. Вместе с помощниками инвалиды ходят в магазины, готовят какую-то еду, убирают, ходят на занятия и в театры, ездят в путешествия. А то и трудоустраиваются на свободном рынке. Здорово, да? Причем высчитано, что такая система обходится государству не дороже, чем содержание интернатов.
Вот и мы начали делать все то же самое. Точнее, не только мы, а целый ряд организаций и в Петербурге, и по всей России. Снимать квартиры, забирать людей из интернатов или из семей…
— Зачем из семей?
— Бывает так, что у кого-то родители постарели или умерли. Жить сам инвалид не может, а думать об интернате даже боится… Так вот — даже у нашего проекта «Эвакуация» есть несколько таких квартир. Поэтому в том, чтобы забрать ребят из ПНИ, не было ничего нового, просто ситуация потребовала от нас быстрого расширения — создания еще нескольких временных квартир. Когда возник коронавирус, к нам посыпалась информация из Испании, Италии, где в домах престарелых стали массово умирать люди. Это вполне объяснимо: большая скученность людей, ежедневно мотающийся на работу и с работы персонал. Мы сделали подсчет по Санкт-Петербургу, выяснив, какой процент людей заболел в ПНИ и в городе. Цифры разнились в 20 раз! Вот это нас и сподвигло на то, чтобы на время пандемии взять из интерната столько людей, сколько мы можем.
— Сколько вы взяли?
— 26 человек самого разного возраста. В том числе и троих детей. Пять человек мы сопровождаем совместно с сотрудниками организации «Антон тут рядом».
— По какому принципу, если не секрет, вы их отбирали? Почему именно они?
— Мы работаем всего с тремя отделениями в одном из ПНИ. И только в одном из корпусов детского дома-интерната. То есть под нашим крылом находится примерно 400—450 человек, к которым мы прикипели за время работы. И вот из этого круга мы постарались выбрать самых слабеньких — тех, кто не пережил бы коронавирус, если бы, не дай бог, им заболел. Это те, у кого сердечно-сосудистые проблемы, у кого диабет, плохая дыхательная система из-за нарушения морфологии тела.
— Разрешение на то, чтобы забрать их из интерната, вам дали без проблем?
— Да вы что! С огромными проблемами! Сначала мы получили отказы от Комитета по социальной политике Санкт-Петербурга, от Роспотребнадзора Санкт-Петербурга. Потом мы обратились к министру труда и соцзащиты России Антону Олеговичу Котякову…
— Чем был аргументирован отказ?
— Аргумент был всегда один и тот же: безопасность. Как это так, взять да отдать куда-то жителей интерната?! Пусть лучше они сидят за забором! А мы в ответ все объясняли и объясняли, ссылались на прецеденты и в Европе, и в России. И вот наконец нас услышали. Тогда-то и вышло письмо четырех министров, «письмо четырех», как мы его называем, — министра соцзащиты, министра здравоохранения, министра просвещения и главы Роспотребнадзора, — предписывающее регионам по возможности отдавать некоммерческим организациям и волонтерским группам людей из интернатов. Так нам и получилось счастье.
— Вы довольны результатами?
— Конечно! За два месяца слабенькие стали поправляться, у всех улучшилось настроение. Все были поражены количеством внимания, которое на них обрушилось, тому, что им позволили выбирать, например, что мы сегодня готовим на обед, тому, что у них появилась возможность иногда побыть в комнате одним. Ведь в интернате нет ни одного места, где человек может остаться наедине с собой. Даже в туалете, где нет кабинок. Можете себе представить? Для ребят это было огромным счастьем!
— И шоком?
— А вот особого шока ни у кого не было. Мы же заранее с директором интерната обходили всех ребят, задавали вопросы, все рассказывали, объясняли, что предлагаем, говорили, что все это — временно, что с ними будут те волонтеры, которых они знают, и брали только тех, кто сам этого хотел. Отказавшихся, кстати, было довольно много.
— Что их пугало?
— Персонал им объяснил, что это может быть опасно, что после возвращения им нужно будет две недели сидеть на карантине… Не знаю, правда, не знаю, зачем им все это говорили. Потому что все оказалось ровно наоборот: теперь те, кого мы забрали, категорически не хотят возвращаться обратно. И для всех нас их мольбы об этом просто какая-то мука, потому что понятно же, что большинству из них придется снова отправиться в интернат. Наши сотрудники и волонтеры постоянно думают о том, как мы могли бы оставить их вне интерната, у нас в квартире, хотя бы тех, для кого возвращение в интернат особенно травматично. Каким-то чудом о нашем намерении узнали в банке ВТБ и тут же приняли решение приобрести жилье для наших самых уязвимых ребят. Я так счастлива, что благодаря помощи ВТБ у нас появляется возможность поселить в квартире хотя бы человек семь. Представляете, какая это потрясающая вещь?!
— Еще бы! Вы уже определили, кто войдет в число этих семерых?
— Да. Мы снова выбрали самых слабеньких, тех, на кого возвращение в интернат повлияет ну очень плохо. Взять, к примеру, Полину. Ей 22 года. Она совсем лежачая девушка, очень красивая девушка, которая сама не может даже перевернуться в кровати. Поэтому она лежит без движения до тех пор, пока к ней не придут наши сотрудники. Из-за этого из ее костей постепенно вымывается кальций, возникает остеопороз. А она… она не может читать книжки, но очень любит музыку, любит, когда с ней разговаривают, когда ей дают возможность хотя бы немножко двигаться, положив на маты. И очень не хочется ее возвращаться в ситуацию, когда Полина будет одной из очень-очень многих, на кого не хватает рук, и поэтому она в основном лежит в одиночестве в кровати целый день.
— При благоприятном раскладе когда вы сможете взять этих ребят к себе окончательно?
— Прямо сейчас. Прямо сейчас мы планируем купить квартиру в какой-нибудь зеленой зоне. Прямо сейчас ее оборудовать. И прямо сейчас заселить в нее ребят и начать работать. То есть мы вообще не собираемся возвращать ребят в интернат.
— Это будет квартира в обычном жилом доме?
— Да, и это принципиально важно. Люди должны жить среди людей. Не нужно отдавать инвалидам целые подъезды, как это сделали в Москве, когда начался бунт жильцов. Но я уверена, что любой дом в состоянии выдержать пять-семь особенных людей. При таком количестве они просто растворятся в местном населении.
— Но вы же помните тот случай, когда мужчина избил девушку, сопровождавшую инвалида…
— Конечно, помню. Это было как раз в одной из наших квартир. Но, знаете… Таких людей нужно просто судить. Это ненормальные люди, по которым не стоит судить обо всем обществе. Да, люди относятся к инвалидам настороженно. Да, им не очень нравится, что те живут по соседству. Кто-то немножечко дистанцируется. Но это нормальная реакция. Общество не обязано инвалидов любить, но оно должно понимать, что есть и такие граждане и что они живут среди нас.
Проект «Эвакуация» был создан во время самоизоляции, связанной с разгаром пандемии COVID-19. Начинание поддержали артисты Российского академического молодежного театра (РАМТ): в рамках акции #помогиврачам они рассказали истории волонтеров и сотрудников организации и со страниц соцсетей своего театра и журнала «Театр» пригласили всех поучаствовать в ней. Проект получил отклик в сердцах людей: на страницу сбора стали поступать пожертвования. В середине июня проект поддержал банк ВТБ, выделив средства на основную статью необходимых расходов — покупку недвижимости (поиском которой уже заняты сотрудники «Перспектив»). Теперь у нескольких подопечных «Перспектив» появится «Дом навсегда».