Здравствуйте дорогие читатели Яндекс Дзен. Мы приветствуем вас на канале Наше особенное детство. Меня зовут Кадрия, я мама особенного и чудесного малыша Русланчика.
7 лет назад, мы с мужем с нетерпением ждали чудесных изменений в нашей жизни. Зимой 2012 года на Свет должен был появиться наш сын. Конечно, как и все семьи, мы строили планы на будущее, подбирали имена нашему мальчику, когда я носила его ещё под сердцем. Но тот год всё нам поменял…
К восьмому месяцу у меня начались отеки, поставили гестоз. На 34 неделе беременности предложили лечь в стационар. Там сделали дополнительное УЗИ, сказали, что идёт отслойка плаценты и по параметрам для этого срока плод маленький.
Собрав консилиум, врачи решили, что дальнейшее промедление времени родов опасно для жизни нас обоих. Не дождавшись зимы, в результате экстренного кесарева сечения, 14 ноября наш Русланчик, с помощью врачей, родился весом 1800, ростом 42 см.
Через несколько минут после рождения у Руслана произошло внутрижелудочковое кровоизлияние в мозг. 21 день был на искусственной вентиляции легких, сам дышать не мог. Врачи говорили, молитесь, состояние очень тяжелое. Это было тяжелое время для нашей семьи. Иногда врачи разрешали нам посещать Русланчика, этих встреч я ждала, как сумасшедшая. До сих пор, мне тяжело вспоминать Русланчика, какой он был в реанимации… такой маленький беззащитный, подключенный к куче аппаратов, я готова была жить под дверью реанимации.
Через месяц его всё-таки смогли перевезти в отделение недоношенных. На второй месяц, нас поджидала уже другая беда. Из-за кровоизлияния в головной мозг, желудочки перестали всасывать ликворную жидкость. Лишняя вода начала скапливаться в голове у нашего сына. Началась гидроцефалия. Швы черепа начали расходиться, голова начала расти от внутричерепного давления. Понадобилась срочная операция.
Минздрав предоставил нам квоту в перинатальный центр г. Ульяновска. Там сделали шунтирование, внутричерепное давление сняли. Когда нас окончательно выписали, нам было уже 3 месяца.
По приезду домой мы оформили инвалидность. Через пол года мы поехали на обследование в Ульяновск. Сделали электроэнцефалограмму, результаты были плохие...поставили диагноз симптоматическая эпилепсия. Выписали противосудорожные препараты. В годик у Русланчика, несмотря на приём противосудорожных препаратов начались судороги. Периодически ездили в г. Ульяновск на обследование и реабилитацию.
Каждые 3 месяца проходили реабилитацию в Пензенском областном реабилитационном центре для детей и подростков с ограниченными возможностями. В июне 2014 года сделали МРТ, выяснилось, что операции по поводу кисты нам все-таки не избежать. В сентябре мы поехали на операцию в Москву в НИИ педиатрии им. Пирогова. У нейрохирургов ещё была такая мысль, что именно киста даёт судорожную активность и, возможно, именно эта операция избавит нас от эпилепсии, к сожалению, дело было не в ней. Но делать её надо было, она давила на зрительную зону, и могли быть ухудшения. Но я, если честно, не знаю, как правильно надо было поступать, делать ли все эти операции. После наркозов, естественно, у Русланчика были откаты в развитии, очень хорошо это видно по взгляду Русланчика.
Только учился фиксировать взгляд, после каждой операции глазки опять уходили в разные стороны. С этого момента лечение Руслана наконец-то пошло в гору. В ноябре 2014 года доктор всё-таки поставила правильный диагноз - синдром Веста (тяжело поддающаяся лечению эпилепсия). Добавили еще 2 противосудорожных препарата. Это лечение не помогало совсем, все лекарства только глушили нервную систему, разрушали печень и поджелудочную. Судороги так и не прекращались. Мы решились на гормональную терапию, по специальной схеме пол года Русланчику мы кололи уколы. И к счастью избавились от этих ужасных судорог.
Но на ЭЭГ у Руслана через 2 мес. после последнего укола опять появилась эпилептическая активность. Я начала искать друзей по несчастью в интернете, нашла группу одной малышки, тоже страдающей таким же диагнозом, как у нашего Руслана. И в январе 2016 года мы с Русланчиком с помощью добрых людей смогли попасть в клинику в Германии, в г. Штутгарт, куда возили на лечение эту девочку. Также как ей, Руслану тоже ввели кетогенную диету для лечения эпилепсии и для развития головного мозга, а все противосудорожные препараты убрали.
Через 2 недели были видны положительные результаты. Руслан стал лучше реагировать на всё окружающее. Начал хорошо фиксировать взгляд, лучше удерживать голову.
В феврале и ноябре 2016 года Руслан отправился на реабилитацию в г. Теплице (Чехия). На расслабляющие водные процедуры в термальной воде, эрготерапевтические занятия в специально оборудованных комнатах, где с Русланом занимались базальной терапией, сенсомоторной интеграцией. Некоторые занятия проводились совместно с группой детей. Индивидуальные упражнения проводились по методике Войта и Бобат терапии.
Также с лета 2016 года мы начинаем периодически ездить в ФОЦ Адели. В целом после каждой реабилитации я видела положительный эффект, особенно в эмоциональном плане Руслан двигается в развитии. Физическое развитие конечно сильно страдает. Сейчас с возрастом и с увеличением роста спастика нарастает. В апреле 2017 года именно из-за резкого скачка роста у Руслана произошёл вывих правого тазобедренного сустава, одна ножка сразу стала на 2 см короче.
Теперь мало того, что нам противопоказаны многие ноотропные препараты для развития мозга, Руслану нежелательны и сильные упражнения по лечебной физкультуре, вертикализаторы противопоказаны, все костюмы Адели, в которых мы раньше занимались, теперь тоже не разрешены. И как случился вывих, я опять начала бороздить просторы интернета и натолкнулась на много страниц детишек с особенностями развития, в которых упоминалось о таком методе как БФМ. И вот с июля 2017 года Руслан оздоравливается по методу Биодинамическая фасциальная модуляция. Автор этого метода: Надежда Леонидовна Лоскутова.
Метод Надежды Лоскутовой работает в основном с соединительной тканью организма (фасциями), направленный на восстановление дыхания и снятие внутреннего напряжения (спастики) в теле, независимо от причины его возникновения.
"Метод оказывает глубокое гармонизирующее воздействие на весь организм. Работа проводится как на отдельных системах, так и на всем теле, как едином целом. В процессе также происходит освобождение дыхания на клеточном уровне, восстанавливается эластичность мышц и фасций, восстанавливается и улучшается подвижность суставов, разгружается психоэмоциональная сфера, нормализуется сон, аппетит, приходит в норму секреция желез".
Пройдено уже много, избавился от судорог. Руслан был на лечении в Германии, Чехии, пережил 3 операции. Для лечения такого малыша требуются огромные средства и постоянно. Государственные реабилитационные центры часто присылают там отказ, так как ребёнок растёт с шунтирующей системой, и мало кто может взять на себя ответственность. Но мы не сдаёмся, видим, что развитие у Русланчика продолжается. Всё чаще и быстрее запоминает и выговаривает новые слова и предложения. Мы верим, что скоро Руслан начнёт ходить, разговаривать и понимать окружающий мир.
Хочу всех поблагодарить, кто нам помогал и помогает всё это время. Много раз мы открывали сборы средств, и многие даже незнакомые люди откликались на наши просьбы. Всем родственникам, друзьям и совершенно незнакомым людям мы хотим сказать огромное СПАСИБО!!!