Красота на грани с уродством.
Девушки с Синдромом Марфана выглядят словно символы Ар-деко - высокие, стройные, болезненные и с глубоко посажёными глазами.
Тонкие длинные пальцы с нечеловеческой гибкостью придают музыкальность каждому обыденному жесту.
Ноги от ушей или даже выше, возносят хрупкое субтильное тело к бесконечности неба.
И оставить бы лишь благодарность за инопланетную красоту, но тело никак не может остановиться. Суставы выпадают, свободные от оков плотного мяса и мышц. Кости не переставая растут, не находя достаточного пространства, начинают изменять своей прямоте, изгибаясь и крючась под нежной кожей.
Хрусталики видят мир под своим собственным уникальным углом, что безусловно дарит особый взгляд, но требует операции по их удалению.
Сердце и сосуды, пытаясь впитать все насущное, не выдерживают силы эмоций, растягиваются и рвутся, оставляя слёзы на щеках близких.
Я - крошка среди марфанистых барышень , с ростом всего 176 см и длиной ног от бедра до пятки 115 см. Пальцы у меня тоже не сверх, видела и длиннее, вот только рёбра подвели. Мне досталось достаточно редкое проявление синдрома - килевидная грудная клетка. Я - как корабль: рёбра сплетаются на груди и растут вперёд навстречу новым приключениям. Знаю, что бывает наоборот, рёбра растут вглубь тела, забирая необходимое пространство у легких и сердца.
Мои глаза косят из-за слабости мышц и отсутствия бинокулярного зрения, но если стараться, то я могу их контролировать.
У меня очень милые друзья, которые стараются не шутить про косых и раскосых людей при мне.
В целом мне очень повезло жить в художественной среде, где люди относятся к моим отклонениям, как к искусству природы.
Мне легче, когда меня не стесняются спрашивать, изучать, смотреть. Так я чувствую, что не противна людям. Что тело мое - не гниющая нога, от которой каждый старается отвернуться. Иногда бывает людям хочется прикоснуться к моим костям (об этом я больше напишу в статье про любопытство к смерти).
До меня всего пару раз за всю жизнь долетали отголоски насмешек, но я всегда чувствовала каменную стену из моих друзей, которые тщательно стирали любое недружелюбное эхо, летящее в мою сторону.
Такое отношение дарит мне уверенность в том, что в детстве я правильно услышала все добрые книги, прочитанные мне мамой. О том, что главное - украшать свой внутренний сад, тогда любое внешнее уродство будет освещено живописным пейзажем чувственного мира.
И любые агрессивные выпады будут разбиваться о крепкую стену зрелой души.