Сма или спинальная мышечная атрофия становится все более распространенной.
Сегодня я попробую описать жизнь таких деток и обозначить важность скрининга на Сма (бесплатно в его нет при беременности).
Рождаясь с поломкой в гене, ребенок постепенно, а некоторые детки (чем в более раннем возрасте проявила себя болезнь, тем быстрее она пожирает ребенка) утрачивают способность
- развиваться физически
- утрачивают навыки, которые имели (держал голову, сидел, а потом в один день просто не способен).
- болезнь отнимает возможность кушать самостоятельно,детки не способны кашлять,часто болеют пневмониями,а малыши с 1 типом СМА почти всегда без лечения не доживают до 2х лет.
- При этом умственно прекрасно развитые дети, все понимая, они погибают в собственной обездвиженном теле.
Не дожив до первого года жизни, мой крестник Саша проиграл Сма потому что ранее не было никакого лечения, родителям прямо говорили врачи - ждите(((((.
Лекарство на миллион
Сейчас есть лечение, но стоит это лечение космической суммы - 2,125 миллионов долларов или примерно 150 миллионов по сегодняшнему курсу.
Золгенсма - препарат, который заменяет дефектный ген на здоровый и спасает от мучительно болезни.
Как и мой Саша - Саша Мурашов болен Сма, он ест через зонд и очень слаб, болезнь очень агрессивна к нему.
Но у Саши есть шанс на исцеление. Скажите,что собрать такую сумму нереально?
Я с этим поспорю, на моих глазах сбор закрыли для 15 таких деток.
Чем помочь?
Перейдите на страничку Саши в инстаграм и поделитесь информацией, а дальше каждый решит, как он может помочь.
И я добавлю,что болезнь может придти к любому. В семье моей Ирочки старшая дочь абсолютна здорова, как и они, а вот Саша попал в коварные 25% заболевших Сма при носительстве родителей.
Саша Мурашов очень ждет нашей помощи, мы можем изменить целый мир для ребенка.
Сейчас Сашенька угасает на руках родителей, он уже не в силах держать погремушку, не держит головку и к 8 месяцам не сидит, без нас он не сядет и не сделает первый шаг, а возможно не отпразднует свой первый день рождения.