Всем привет!
Конечно, несмотря на все старания, проблем в нашей с дочерью жизни остается много. Я уже писала, например, о проблемах со страхами дочери. Но самой большой проблемой, битву с которой мы проигрываем уже много лет, на сегодняшний день является нарушение сна у нас обеих. Проявляется это нарушение в том, что дочь периодически "путает день и ночь", а я уже за столько лет привыкла просыпаться по 3-5 раз за ночь.
Сейчас Марине 21 год. С самого рождения мы старались придерживаться строгого режима дня, что требовало не только обычное развитие ребенка, но и течение ее болезни. Первые приступы эпилепсии случились у нее в 11 месяцев (после вполне успешного, по словам невролога, лечения гидроцефалии, возникшей в результате родовой травмы). С этого момента наша жизнь изменилась самым кардинальным образом. Эпилептические приступы происходили непредсказуемыми сериями, подбираемые врачами дозы противосудорожного препарата (карбамазепина) давали эффект лишь на некоторое время, начало новой серии приступов предсказать было невозможно. Чем старше становилась дочка, тем сильнее и проблемнее становились приступы, осложнившиеся сильными спазмами мышц, особенно в области шеи и плеч (один из таких приступов едва не стоил дочке жизни, закончившись реанимацией).
Из-за такого кошмара понятие "полноценного ночного отдыха" разом исчезло из жизни всех членов нашей семьи. Большинство приступов происходило вечером и ночью. Моя мама, я и муж круглосуточно были рядом с дочкой, по возможности (мы с мужем работали) сменяя друг друга. Я помню ощущение собственного счастья, если удавалось поспать подряд 2-3 часа.
Врачи (с которыми нам, я считаю, очень повезло!) - эпилептолог, невролог, терапевт - помогали нам дельными советами, консультировали по всем вопросам. И еще долгое время нам удавалось поддерживать режим дня дочери, очень важный при эпилепсии.
Со временем карбамазепин совсем перестал действовать и мы перешли на депакин хроно. Почти сразу стали заметны улучшения и вскоре приступы прошли (с 2005 года их нет). Но еще много лет мы жили в режиме "повышенной боевой готовности", когда уже автоматически просыпаешься несколько раз ночью и проверяешь, как спит ребенок. Однако отдельные пики эпиактивности сохранялись до недавнего времени. Поэтому лекарство в уменьшенной дозировке дочь принимает до сих пор.
Но, такой спасительный для нас депакин стал источником двух побочных проблем - увеличения веса и нарушение сна у дочери (и то, и другое появилось практически одновременно вскоре после перехода на него). Сначала нарушение сна выражалось в том, что дочь ложилась спать вовремя, но долго не могла заснуть. При этом вставала она в одно и то же время, что позволяло нам посещать сначала школу, а потом и Центр "Особый ребенок" на полный день. Но, постепенно к проблеме засыпания добавились проблемы пробуждения и сонливости в течение дня. Между тем, состояние сонливости для эпилептиков очень опасно. Поэтому, чтобы дочь могла высыпаться, пришлось перевести ее сначала на полдня пребывания в Центре, а затем и вовсе на индивидуальные творческие занятия. Этим мы с состоянием сонливости успешно справились. Дочь стала полноценно высыпаться, но время сна так и осталось нестабильным.
Вот уже много лет вместо приступов у дочери проблемы со сном. Не каждый день, но с той же непредсказуемой периодичностью дочь спит днем, а бодрствует ночью. За это время мы с врачами, в том числе, и с дочкиным психиатром, которая ведет ее с детства, перепробовали массу вариантов стабилизации сна (прогулки перед сном, отсутствие гаджетов, правильное питание, специальные упражнения, травы и т.д.). В том числе и лекарственные препараты (успокаивающие и легкие снотворные), однако эффект от них оказывался полной противоположностью к ожидаемому (так, на снотворных препаратах дочь может совсем не спать сутки и более, ее активность возрастает буквально в разы), поэтому от них мы отказались. Мы даже пытались отслеживать фазы луны, так как дочь метеозависима, но, увы, никакой четкой тенденции определить так и не удалось. Вероятнее всего, все-таки именно лекарство имеет на Марину подобный устойчивый побочный эффект, но отказаться от него мы пока не можем, так как именно на нем у дочери прекратились приступы и держится четкая положительная динамика.
Перевернутая с ног на голову жизнь, конечно, не могла не отразиться и на мне. Спокойный ночной отдых недоступен мне и по сей день, теперь уже и из-за привычки постоянно просыпаться ночью, выработанной годами, и из-за нестабильного режима дня дочери.
Пока решение этой проблемы мы для себя не нашли. Может быть, кто-то из моих дорогих читателей сталкивался с подобными проблемами и сумел нормализовать свой сон или сон своих близких каким-то необычным, нелекарственным способом? Буду благодарна, если поделитесь своими секретами и рецептами в комментариях!
Подписывайтесь на канал, делитесь комментариями и будем друзьями! Всегда Вам рада!