Малышке Аде всего полгода. Кроха не понимает, почему каждую ночь мама сидит и плачет около её кроватки. Девочка ещё слишком мала, чтобы осознать, какой страх испытывают родители при мысли о будущем своей дочери. Из-за спинальной мышечной атрофии каждый день для Ады может стать последним.
Ада – третий ребёнок в семье. В первом триместре беременность была под угрозой, но потом всё проходило спокойно. Девочка родилась в срок естественным путём. После появления на свет кроха сразу закричала. Состояние Ады не вызвало никаких опасений у врачей, поэтому вскоре новорожденную вместе с мамой выписали из роддома.
Через месяц Ада прошла плановый осмотр в поликлинике. Невролог обратила внимание, что у девочки мышечная слабость. Малышка мало двигалась, была вялая. Врач взяла Аду за ноги, опустила вниз. Девочка не повернула голову в сторону, как должна была, а уткнулась носом в пеленальный столик. Невролога встревожило такое поведение во время осмотра. Специалист рекомендовала пройти исследование биоэлектрической активности мышц и нервно-мышечной передачи (ЭМГ). Обследование показало вероятность наличия у Ады первично-мышечного поражения. Врачи предположили, что у девочки может быть спинальная мышечная атрофия. Генетический анализ подтвердил этот страшный диагноз, который рано или поздно может привести к полной атрофии мышц и остановке дыхания.
Двадцать третьего декабря нам пришло письмо с подтверждением диагноза. В этот момент в нашей жизни все перевернулось. Сложно описать словами чувства и переживания, которые мы испытали тогда и продолжаем испытывать сейчас ежедневно, ежечасно, ежесекундно, – рассказывает Майя, мама Ады.
Шокированные родители не понимали, что делать дальше. Они стали изучать информацию и везде читали лишь неутешительные прогнозы. Мама с папой чётко поняли одно – бездействие убьёт их дочь.
Родители стали ежедневно делать Аде специальный массаж, который помогает ее мышцам быть хоть немного в тонусе, а также дыхательную гимнастику с применением мешка Амбу, потому что ей тяжело дышать. Но это лишь вспомогательные меры. Девочку может спасти инфузия уникального препарата «Золгенсма». Это лекарство способно обеспечить выработку необходимого для мышц белка и остановить разрушение организма малышки. Общенациональная детская больница США в Колумбусе готова принять Аду и провести терапию. Но это инновационное лечение стоит огромных денег – более 180 млн рублей.
Болезнь продолжает прогрессировать. Сейчас Ада не может держать голову, самостоятельно глотать, практически не двигает ручками и ножками. У неё большие проблемы с дыханием, ночью девочке не обойтись без кислородной поддержки. Родители обращаются ко всем неравнодушным за помощью в сборе средств для проведения генной терапии.
Таких больших денег у нашей семьи попросту нет. Если мы и все наши близкие продадим все, что имеем, всё до последней нитки, то этого не хватит даже на малую часть этого лечения!
Спасти Аду мы можем только все вместе! Подарите малышке шанс победить страшную болезнь!
💖 Сделайте пожертвование любым удобным для вас способом:
- 📱 СМС на 9112 с любой суммой пожертвования
❗Для Ады сейчас важна любая сумма.
➜ Поставьте 👍, напишите добрый комментарий