Приветствую всех!
Статья, которую хочу предложить вашему вниманию сегодня, поразила меня своей откровенностью. Художница KAM REDLAWSK через иллюстрации делится болью и переживаниями, связанными с редким генетическим заболеванием, неожиданно поразившем ее тело.
В процессе чтения невольно задумываешься над тем, насколько незначительна большая часть наших проблем и жизненных трудностей. А ведь мы порой придаем им такой серьезный вес! Смешно.
*********************************************************************************
В возрасте 20 лет я надумала получить степень бакалавра промышленного дизайна. В то же самое время мое тело подверглось загадочным симптомам. Симптомам, которые приведут меня к немыслимому будущему.
От футбольных мячей, бега по утрам и прочей активной жизни я неожиданно перешла к ношению брекетов для ног и трости. А сегодня - к полноценной инвалидной коляске.
После 5 лет бесконечных обследований выяснилось, что у меня чрезвычайно редкое генетическое заболевание, ведущее к мышечной деградации, под названием HIBM (сегодня оно называется GNEM). Именно оно привело мое некогда спортивное тело к полу-паралитическому состоянию.
Это крайне редкое заболевание поражает от одной до трех тысяч человек по всему миру. Мое состояние в научных кругах именуют "сиротской болезнью", что является иронией судьбы, поскольку я родилась сиротой в Южной Корее.
Все врачи твердили мне, что надежды нет, что мне следует бросить колледж и вести менее амбициозную жизнь. Согласно их медицинским учебникам, мое будущее выглядело мрачно.
Успешно окончив бакалавриат, я улетела в Калифорнию и нашла работу в качестве дизайнера игрушек. Там я встретила собратьев по несчастью, которые пребывали в таком же состоянии. Один - врач, другой - ученый. Вместе они вели информационно-пропагандистскую и исследовательскую деятельность по HIBM. Я больше не была одинока!
Мой мир изменился. Я присоединилась к единомышленникам, чтобы помочь распространять информацию. Людям трудно сопереживать определениям медицинских учебников, поэтому я начала вести блог о жизни с HIBM.
Все будет хорошо
Во время работы на этой иллюстрацией я еще ходила, но уже отчетливо ощущала, как мои шаги ускользают от меня. Грустно. То была важная веха - я изо всех сил старалась избежать инвалидного кресла, надеясь, что мне удастся пройти клинические испытания и выкарабкаться.
Если бы HIBM было подобно дереву, то именно так оно распространяется: его волокно цепляется за меня, притягивая все ближе и ближе. Название иллюстрации - "все будет хорошо", потому что именно это я неустанно повторяла себе, проходя через все более сложные стадии заболевания.
Сегодня я не хочу быть источником вдохновения
Публично заявляя о своем состоянии, я часто слышу "Ты сильная, ты вдохновляешь других". Возможно. Но правда в том, что я не хочу быть источником вдохновения. Порой это заставляет меня чувствовать себя мошенницей. Как будто я стою на пьедестале под ложным предлогом.
Грезы
Большая часть моих иллюстраций связана с женскими фигурами – взрослыми или детскими. Они - это я. Они приходят в многогранных формах.
Иногда как воспоминание о том, что я могла бегать в детстве, а не быть прикованной к инвалидному креслу как сейчас. Иногда как отсыл к сопоставлению наших беззаботных детских версий с нашими куда более стоическими взрослыми версиями.
Мое свободолюбивое Я против моего трусливого Я. Красота и боль. Смирение и перспектива. Безмолвие и буря - все это наша борьба, воплощенная в реальность в какой-то далекой сказочной стране.
Прошлое, настоящее и будущее внутри каждого из нас в непримиримой борьбе за господство и признание.
Пожалуйста, не покидайте меня
Это иллюстрация - ответ на деградацию моих верхних конечностей. То, что произошло с моими ногами, теперь затронуло руки, кисти и пальцы. Неприятный жизненный урок.
Потеря ног - это одно, но потеря рук - это совершенно иное переживание. С каждым новым ухудшением я вспоминаю о глубине и серьезности своего состояния. Кусочки меня исчезают, как песок на ветру, и время продолжает преследовать меня.
Волны
Волны жизни неизбежно накрывают нас, когда мы проходим через бурю.
Лучшие дни впереди
Свет из окна, просачивающийся между жалюзи, всегда наводит меня на тоскливые мысли об одиночестве. Он заставляет меня думать о тех днях, когда я не хотела вставать с постели, предпочитая, чтобы контрастные полоски света лежали на моем теле.
У всех случаются трудные дни. Сегодня или завтра порой насмехается над нами. Ситуации, с которыми мы отчаянно боремся, будь то болезнь, потеря, депрессия, сложности в отношениях или другие жизненные препятствия, которые, как кажется, удерживают нас призрачной надеждой на лучшее. В такие моменты я поворачиваю голову к теплым лучам и бормочу себе под нос: “Впереди лучшие дни”.
Мой ребенок
Будучи приемным ребенком, я всегда мечтала иметь детей, особенно дочку. Но некоторым мечтам не суждено сбыться. Чтобы продолжать двигаться, надо бережно отправить их в космос и перейти к новым.
Онейрос и я
Онейрос (монстр, скрывающийся за деревьями) - так я называю HIBM, который следует за мной. Это часть меня. Часть, которую я не приемлю, незваный гость, который вторгся в мое тело. Он не ведает, что творит. Он знает лишь одно - он должен быть со мной...
Конский хвост
Мои волосы были короткими в течение последних нескольких лет, но в последнее время я начала их отращивать. Мои плечи, руки, кисти и пальцы стали значительно слабее, чем год назад. Такие простые задачи, как мытье волос, сушка феном и завязывание конского хвоста стали крайне трудоемкими. Но благодаря им, я ясно вижу, что осталось, а что уходит.
По кусочкам
Знаки
Подобно им
Однажды я поднял глаза и увидел стаю птиц, сидящих на проводах. Погода была хмурой, и эти птицы казались зловещими. Мне казалось, что они смотрели на меня сверху вниз, наблюдая, а затем в унисон устремились в небо и исчезли. Я тогда подумала: "Свобода". Мне отчаянно захотелось быть похожей на них.
Руины
В чем заключается сексуальность?
На что все уставились?
“Что с тобой такое?" - стандартный вопрос, который сыплется на меня от незнакомцев. Общество склонно любить то, что обыденно и понятно, поэтому, когда общество сталкивается с чем-то непонятным, оно обычно отвергает это.
Каким бы сложным и безвыходным ни казалось мое текущее состояние, лишающее меня выбора и жизни, о которой я мечтала, я благосклонно отношусь к своей "уникальности". Она преподала мне ценные уроки, еще никогда я не была так уверена в себе. Трудности закаляют. Это правда: чем чаще вы выводите себя из зоны комфорта, тем сильнее становитесь.
Статья с сайта boredpanda.com, перевод подготовил @serjdraw
Делитесь своими мыслями в комментариях.