В коридоре общежития тусклый неровный свет. Меня встречает Инна, племянница Максима (имена всех героев изменены — прим. ЕЧ), проводит на последний четвёртый этаж, открывает передо мной дверь в крошечный предбанник, который служит и кухней, и гардеробом. За ним — скромная комнатушка, где лежит Максим. Его едва можно различить под одеялом: всего за пару месяцев его тело сильно высохло, глаза впали, руки и ноги покрылись струпьями от пролежней. За ним ухаживают племянница и сестра — Софья. Врачам, бывшей жене и сыну он оказался не нужен.
«Взгляд безумного человека»
До болезни Максим был красивым крепким мужчиной — я вижу его фотографию за стеклом небольшого шкафа. Сейчас его едва ли можно узнать. Буквально за пару месяцев он сильно похудел, его лицо безучастно. Он часто проваливается в сон, почти всё время молчит и лишь изредка реагирует на происходящее короткими фразами и отрывистыми предложениями.
На новый 2020 год Максим приехал к сестре. Софья ещё тогда заметила, что с братом что-то происходит: обычно весёлый и разговорчивый, он будто замедлился, стал тише и меньше. Уже тогда он чувствовал слабость, но значения этому не придавал — мало ли, может, устал на работе.
«Я ему тогда сказала, — говорит Софья слабым голосом, — с тобой же что-то не так, да? А он отмахивался, мол, всё в порядке».
После новогодних праздников Максим вышел на работу, но через несколько дней его попросили не выходить — мужчина резко ослабел. Он был неофициально устроен, уволить его было легко. Софья приехала к нему только в конце марта — и не узнала брата.
«Ему стало намного хуже. Я увидела взгляд безумного человека, будто бы это был не он. Максим не мог ответить на вопросы, молчал. Будто сам не понимал, что с ним происходит. Я вызвала нашего брата — нас трое в семье — он отвёз его в деревню. Туда он уехал на своих ногах, а когда я приехала к ним через неделю, он уже не вставал».
Максима выносили из дома на одеяле. Бригада врачей привезла его в ближайший к деревне город — закрытый Новоуральск. Родных туда не пускали, всю информацию сообщали только по телефону — пропуск в закрытые города нужно заказывать заранее. Через три недели врачи сообщили, что Максима можно забирать. Улучшений не было. Диагноз Софье сообщили незадолго до выписки: «Врач сказал "У него нехорошая болезнь"» — это был ВИЧ в стадии «4в»
Из прошлой жизни
«Не могу говорить, простите, — Софья плачет. — Мы чуть с ума не сошли, когда узнали. Он никогда не употреблял наркотики, у него не было никого, кроме бывшей жены».
Инна и Софья уверены — Максима заразила бывшая жена.
«Ей и их общему сыну нужны были только деньги, — говорит Софья. — Она вела себя идеально до свадьбы, а после штампа он столько в свой адрес услышал. Он работал, а она таскала сюда мужчин, всё время скандалила, кричала, соседи на неё жаловались. От одного из этих мужчин она родила ребёнка, которого потом оставила в снегу возле гаражей — об этом писали в газетах. Ребёнка забрали в детдом, вскоре они с Максом разошлись. Что было с этим ребёнком, как сложилась его судьба, мы не знаем. Сын Максима остался с мамой, они практически не общались.
Макс всю жизнь терпел её издевательства и прощал, помогал деньгами — даже когда они разошлись и давно уже не жили вместе. Он любил её — после развода у него больше никого не было».
Показаний нет
Максим не помнит, как ему поставили диагноз, не помнит, как он общался с врачом, даже назвать свой диагноз он уже не может. Софья говорит, что началась атрофия головного мозга. Всё это происходит потому, что ВИЧ обнаружили слишком поздно.
Из Новоуральска Максима повезли в екатеринбургский Центр СПИДа — оформляться. У него взяли анализы, выписали таблетки и отпустили домой: в случае Максима остаётся только лечить последствия запущенной ВИЧ-инфекции и обеспечить постоянный уход.
Через пару дней Максиму снова вызвали «скорую»: начались боли в сердце. До машины его снова несли в одеяле, в больницу с ним поехала Инна.
«Мы приехали и сидели там минут сорок, пока врач к нам не вышел, — говорит Инна. — Хирург осмотрел его, у Максима тогда уже тело было в язвах, и сказал: “У меня нет никаких показаний для госпитализации”.
Я была в шоке. Как же нет показаний? Я тут, мама там, я одна даже не смогу отвезти его домой. В итоге врач позвал терапевта, та сказала, чтобы мы решали свои проблемы самостоятельно и искали перевозку для лежачих больных. Я от бессилия разрыдалась. Они пожалели меня, нашли машину, которая привезла нас сюда, а на улице нас встретили соседи и помогли занести его в квартиру».
Не дать уйти
Теперь Максим постоянно находится дома. Врачи, с которыми общались Инна и Софья, предполагают, что болезнь с мужчиной уже очень давно. За это время вирус успел заползти в каждый орган и начал его разрушать. Прогнозы специалисты не делают, но говорят, что сейчас для Максима главное — уход.
Заведующая Центра СПИДа посоветовала купить антипролежневый матрас, но у семьи не осталось денег: «Ему назначили специальное белковое питание, чтобы он набирал вес, получал из этого питания необходимые витамины — врачи говорят, от этого напрямую зависит его состояние. Я сказала врачу: вы простите, но у нас уже просто нет денег, я последнюю упаковку памперсов для него купила с рук, чтобы хоть немного дешевле вышло», — говорит Инна.
Заведующая дала Инне контакты Ивана Садыхова, соучредителя социального проекта «Чтобы Жить», который занимается профилактикой ВИЧ и помощью людям, живущим с ВИЧ в Свердловской области. Иван выслушал Инну и пообещал помочь.
Забытьё
«Когда я общалась с заведующей Центра СПИДа она сказала, что у него недавно было сотрясение головного мозга, а в Новоуральске врачи поставили диагноз "перелом носа" и сказали, что это — свежая травма. Он жил один, мы не понимаем, что произошло, а Максим не помнит».
Софья замолкает, тяжело поднимается с кровати и медленно идёт к подоконнику — разводить валерьянку. Инна с Софьей предполагают, что поднять на Максима руку мог его родной сын. Молодой человек живёт с матерью и с отцом не общается, но был у него, по словам Софьи, незадолго до поездок по больницам.
У Максима закатываются глаза, он на некоторое время проваливается в забытьё. Софья говорит, что время от времени он бредит: не понимает, о чём говорит.
«У нас были замечательные отношения, — Софья вновь проваливается в слёзы — я его очень люблю. Просто нам сейчас тяжело и неоткуда ждать помощи. Макс всегда меня поддерживал, мы всегда были вместе, понимаете?».
Когда Максим был здоров, всегда помогал родным. Он ухаживал за их с Софьей пожилой мамой, которой не стало в этом году – до последнего дня приезжал к ней, привозил и готовил еду. Мужчина поддерживал Инну и её маленькую дочь, и если было необходимо – всегда готов был помочь материально. Насколько он был опорой для близких, настолько же остро сейчас опора необходима ему самому.
«Мама здесь постоянно находится, — скажет мне Инна. — Я ей как ни позвоню, она плачет в трубку. Я сейчас устроилась на работу, чтобы хоть чем-то помогать, а она работать не может — постоянно нужно находиться с Максимом».
В комоде ящики заполнены упаковками с таблетками, растворами зелёнки — для обработки пролежней, перчатками и пелёнками. За стеклом стоят фотографии: Максим с мамой, Максим в кругу семьи, чёрно-белые снимки его близких и родных.
Две женщины с трудом поднимают Максима и сажают. Он тихо говорит, что хочет есть сам, но слабые руки не могут удержать ложку.
После обеда Софья достаёт шампунь с водкой — таким составом врачи посоветовали обрабатывать пролежни. Инна с Софьей вдвоём бережно промывают, глубокие раны, рвут бинты, перевязывают. В будущем, когда у Максима появится противопролежневый матрас, им будет намного легче, но сейчас раны необходимо обрабатывать несколько раз за день. Фонд Ройзмана уже оплатил энтеральное питание для Максима и средства для ухода. Социальный проект «Чтобы Жить» помогает семье препаратами и поддерживает связь на случай необходимости в экстренной помощи, паллиативная служба Центра СПИДа приезжает, чтобы контролировать лечение антиретровирусной терапией. Специалисты говорят, что Максим ещё может встать и ухаживать за собой самостоятельно. Сейчас для этого важна всесторонняя поддержка — рядом с ним близкие и «Чтобы Жить».
«Чтобы Жить» работает с разными группами людей, живущих с ВИЧ. В том числе, с паллиативными пациентами. Таких организаций в России единицы, а людей, живущих с ВИЧ — миллионы. Пожалуйста, подпишитесь на регулярное пожертвование в «Чтобы Жить» в конце страницы по этой ссылке — это поможет сотням людей, оказавшимся один на один с тяжёлым заболеванием и его последствиями.