На форумах и пабликах РС всегда есть активные осуждатели, готовые клеймить тех, кто решился на продолжение рода, имея рассеянный склероз. Они утверждают, что рассеянный склероз передается детям по наследству. И что заводить детей с таким диагнозом – это обрекать потомство на тяжкую болезнь и обязательный уход за родителями в памперсах и без мозгов. Сегодня поговорим только о генетике,
Немного истории
В СССР действительно пациентам с РС, особенно женщинам, настоятельно не рекомендовали заводить детей. Я общалась с женщинами, которым сейчас за 60, а в молодости их врачи убедили не становится матерями больных детей. Они очень горько жалеют, что не имеют дочери или сына, потому что не хотели обрекать кого-то на болезнь.
Насчет принудительных абортов в СССР я информации не встречала. Однако в XX веке Финляндии, Швеции (в этой стране вплоть до 1976 года) действительно реализовывались программы принудительной стерилизации людей с инвалидностью, в частности, с рассеянным склерозом. Это, кстати, не истории с РенТВ, а вполне открытая информация.
Сейчас в России сам диагноз «рассеянным склероз» не является медицинским показанием к прерыванию беременности. Напротив, многие врачи рекомендуют «жить, как жили и реализовывать планы на жизнь».
В странах СНГ и России отдельные врачи могут не рекомендовать пациентам заводить детей из-за риска рождения больного ребенка по личным убеждениям и ввиду недостатка компетенции. Или, например, моей молоденькой подруге не из России гинеколог запретил заниматься тем, от чего дети появляются, вообще. Кабы чего не вышло.
Семейный тип рассеянного склероза
Теперь ближе к вопросу наследственности. К сожалению, действительно существуют такое понятие, как «семейный рассеянный склероз». Речь идет о семьях, где двое или более близких родственников имеют этот диагноз. Семейный тип может быть:
- вертикальным, например, болеет дедушка, мама и дочка;
- горизонтальный, например, когда болеют сестры.
По разным источникам, в мире семейный рассеянный склероз наблюдается в 5-11% от всех случаев заболевания. Чаще рассеянный склероз передается детям через носителей-женщин. Но это не точно, ведь женщин в целом больше среди пациентов с РС. В единичных случаях семейный тип встречается у мужчин.
Роль генетики в формировании рассеянного склероза.
Наше заболевание является мультифакторальным. Чаще болеют женщины, чаще болеют европеоиды, чаще болеют жители северных широт, чаще болеют светлокожие и светлоглазые люди, диагноз чаще ставится людям с эпизодическими депрессиями. Очевидно, что эти факторы также влияют на развитие семейного, когда люди имеют схожую генетику, живут в одном городе, etc.
Безусловно, генетика имеет свой вес в формировании этой или другой болезни. Секвенирование генома уже позволяет выявить, например, предрасположенность человека в болезни Альцгеймера. Но даже при наличии предрасположенности к болезни Альцгеймера человек может не заболеть им.
Конкретно я: бледноватая русая сибирячка с приблизительно зелёными глазами, бывает и хандрю. Прям типичная пациентка из «группы риска». В своей семье, а она большая, я первая склеротичка по вертикали и горизонтали вплоть до троюродных и дальше родственников. По семейному анамнезу я, скорее, должна была иметь проблемы с щитовидкой и онкологией после 50 лет. У меня светлокожие, светлоглазые и светлокожие и изредка унылые брат и сестра, которые росли в тех же климатических условиях, что и я. Они имеют похожий генетический материал, кушали ту же еду, болели теми же детскими болячками. У них так же низковат уровень витамина D и гемоглобина. Они, к счастью, здоровы.
Просто цифры
Семейный рассеянный склероз встречается в целом по России только в 3% случаев. А какой шанс завести ребенка с будущим РС у двух здоровых людей?.. Есть учесть, что в России эта болезнь встречается в среднем в 32 случаях на 100 000 населения. При том, что в Петербурге картина хуже: 117 случаев на 100 тысяч, а в Дагестане всего 10 на 100 000 тысяч!
Конечно, нельзя исключить риск того, что вот с тебя семейный тип и начнется, что ты первый, но не последний. Еще раз: в 97% случаев у пациентов с РС рождаются и растут дети без этого диагноза.
Более того, у относительно здоровых людей тоже есть генетический багаж, в котором могут быть заложены страшные бомбы для потомства.
Рассеянный склероз не считается наследственным заболеванием нигде в цивилизованном мире. Генетический фактор точно играет определенную роль, но не решающую. Поэтому сам по себе фактор наследственности не может быть причиной отказа от продолжения рода. Другие причины – могут, их тоже нужно отдельно рассмотреть.