Екатерина сидит рядом с Лерой на кровати — в маленькой однокомнатной квартире девочка находится почти всегда и всегда у родителей на виду.
Екатерина берёт дочку за руку, чтобы повернуть её лицом к камере. Лера улыбается и щурит глаза — становится видно её длинные чёрные ресницы: «Весь персонал в больницах нам завидует, медсёстры говорят: “Нам бы такие ресницы”, — но таких, как у Леры, не будет ни у кого», — девочка чихает, как будто подтверждая мамины слова.
В больницах Лера провела много времени — врождённый порок сердца (ВПС), череда пневмоний, полгода в реанимации после шести остановок сердца, операция на легочную артерию, установка трахеостомы не давали ей побыть дома с мамой.
«Всё у нас было хорошо»
Екатерина узнала о том, что у её будущего ребёнка порок сердца на втором УЗИ — это случилось на двадцать второй неделе. До этого врачи говорили, что всё в порядке и плод развивается нормально. У Екатерины сахарный диабет, поэтому забеременеть ей было сложно — для неё и её мужа Артёма Лера была долгожданным ребёнком. Девушке тогда было 26 лет.
В Областной детской больнице собрали консилиум кардиологов, чтобы оценить, насколько сложный диагноз у ребёнка: «Консилиум нас убедил, что детки с таким пороком живут. Нужно сделать операцию на первых месяцах жизни, и всё будет хорошо. Говорили, что каких-то серьёзных отклонений точно не появится: ребёнок будет ходить, самостоятельно есть, развиваться», — вспоминает Екатерина.
Первый месяц после рождения Лера провела в больнице под наблюдением врачей. Выяснилось, что её случай сложнее, чем предполагали доктора: «Развивалась она нормально, но в кардиохирургии сказали, что нам нужно три операции на сердце: "Пока вы маленькие — операции не нужны, вы подрастите, а пока наблюдайтесь у нас”, — выписали нам сердечные препараты, мы поехали домой. Она росла, двигалась, и всё у нас было хорошо», — говорит Екатерина. Лера сама ела из бутылочки, двигалась и улыбалась, реагировала на слова родителей.
Шесть остановок сердца
В три месяца Лера простудилась: «Пришли на приём к врачу, нам поставили сложный бронхит, вызвали реанимационную бригаду. Обнаружилась пневмония. Мы лежали в больнице, и после выписки только ночь побыли дома: у Леры поднялась температура, она начала синеть. Нас снова увезли в реанимацию», — с трёх месяцев Лера дышала только с помощью аппарата ИВЛ — лёгкие девочки не справлялись с нагрузкой.
Полгода она почти не покидала больницы: «Месяц мы в больнице, неделю мы дома. Врачи говорили, что болели так часто из-за порока сердца — иммунитет из-за порока сердца ослаблен», — говорит Екатерина.
К концу июня сердце девочки не выдержало: «У неё было шесть остановок сердца, в день по две остановки», — Екатерина не сразу рассказывает, каково ей самой было переживать это время. Два месяца из шести она могла навещать дочку только в определённое время и только в случае её стабильного состояния:
«Когда у тебя ребёнок умирает, просто лежит в коме, тебе никакие прогнозы не дают. Очень сложно было справиться: после остановок мне не говорили, что она будет жить, а говорили, что всё зависит от неё», — Лера справилась, выжила, но очень изменилась.
Другой ребёнок
«Раньше она и отзывалась на своё имя, и улыбалась. Сейчас её позовешь — она не повернётся. Может отреагировать на прикосновение, но сфокусировать взгляд — нет. К кому я ни обращалась, все говорят, никакие занятия ей нельзя — ни массажи, ни операции. Порок сердца так и остался не оперирован, у неё нет никаких прививок», — говорит Екатерина.
Девушку готовили к тому, что после выписки из реанимации девочка станет другим ребёнком: «Я понимала, что она не будет такой, как раньше — очень сильные препараты капали, они повреждают клетки мозга», — во время остановок сердца замирало и дыхание Леры. Из-за недостатка кислорода и тяжёлых лекарств отдельные участки мозга оказались повреждены так сильно, что теперь девочка не может двигаться, у неё начались эпилептические приступы. Такое состояние называется «постгипоксическая энцефалопатия».
Повреждение мозга повлияло на все мышцы девочки. Её лёгкие не могут работать сами: в них скапливается мокрота, и девочка дышит только благодаря аппарату ИВЛ. Чтобы очищать мокроту и поддерживать лёгкие, ей сделали небольшой надрез на шее, установили трахеостому. Из-за этого Лера не может начать говорить. «Сейчас у Леры режутся зубы. Ей больно, она плачет. Из-за трахеостомы плач почти не слышно, но я всегда знаю, что она ревёт», — чтобы снять боль Екатерина даёт Лере обычное обезболивающее, через гастростому.
Гастростома — ещё один разрез на теле двухлетней Леры. Через него к желудку девочки идёт трубочка, в неё поступает еда.
Каждый день
Через гастростому Екатерина кормит дочку перемолотой в пюре едой, и день у них расписан по часам: приёмы пищи, шесть ингаляций, четыре препарата — в определённое время. Между процедурами родители включают Лере мультики — девочка может их только слушать: у неё сильно упало зрение, она почти не видит.
Из лёгких девочки нужно постоянно откачивать мокроту, они не справляются с этим сами — Екатерине помогает простенький стационарный аспиратор. Он подсоединяется к трахеостоме, работает только от сети и приковывает Леру и Екатерину к их квартире. Они не могут просто выйти на прогулку, поехать к бабушке, или к врачам, которые не приезжают на дом, потому что иногда нужно убрать жидкость из лёгких быстро.
Сейчас Екатерина гуляет с дочкой на балконе, карантин не даёт навестить родственников. Но рано или поздно он кончится, семье нужно быть выйти, но без переносного аспиратора сделать это будет сложно. Лере нужен новый аппарат, который даст возможность вовремя убрать жидкость из лёгких, если девочка окажется на улице или в больнице. Пожалуйста, перечислите небольшую сумму в конце страницы по этой ссылке, чтобы дать Лере возможность дышать. Нужно всего 35 тысяч рублей.