Хочу рассказать о проблеме, которая меня давно беспокоит. Это люди с болезнью СМА. В данный момент в Петербурге в НИИ Алмазова находится девочка Варя у нее СМА 1 типа ребенок в тяжелейшем состоянии ей нужна наша помощь https://www.youtube.com/channel/UCm4iS1D6dj_KOHD95fburYg/videos.
В Калининграде живет Милана тоже с болезнью СМА.
https://www.instagram.com/semenkova_milana
Обеим этим девочкам нужно самое дорогое в мире лекарство Золдженсма, стоит оно от 162 миллиона рублей и выше зависит от курса доллара учитывая транспортировку в Россию. Когда я увидела пост о Милане я честно не верила, что можно собрать такие деньги, я ошибалась на данный момент они собрали 157 миллионов остался последний рывок и девочка получит шанс не просто на жизнь, а здоровую жизнь. Золдженсма не зарегистрирован в России и дети не получат его бесплатно. Прошу вас не оставаться в стороне от беды. В наших силах им помочь, любая сумма важна. Легко можно посчитать население Петербурга 5 миллионов если каждый пожертвует 100 р. это 500 миллионов это 3 жизни и нельзя забывать о родителях, у которые не живут, а существуют.
Теперь хочу рассказать о самом заболевании
Болезнь страшная. Человек (Ребенок) медленно лишается своих навыков. Сначала отказывают ноги, потом руки. Ему тяжело дышат, он хочет взять игрушку, но не может, чувствует боль. В полном осознании происходящего. Он плачет, а кричать не может. Он медленно умирает в своем теле. Интеллект у людей больных СМА не страдает. И за этим всем наблюдают родители.
I: Младенческий СМА I, болезнь Верднига-Хоффмана 0-6 мес. Наиболее неблагоприятная форма СМА. Дети испытывают недостаток моторного развития, имеют трудности с дыханием, затруднения с сосанием и глотанием, не держат голову, не сидят самостоятельно.
II: Промежуточный СМА II, болезнь Дубовица 7-18 мес. Больные этой формой спинальной амиотрофии дети могут есть, сидеть, но никогда не достигают способности ходить самостоятельно. Прогноз в этих случаях зависит от степени вовлечения в патологический процесс респираторных мышц.
III: Юношеский СМА III, болезнь Кюгельберга-Веландер >18 мес. Наименее опасная форма СМА детского возраста. Пациент способен стоять, но испытывает сильную слабость, с тенденцией к инвалидизации (передвижение в инвалидной коляске)
Существует три лекарства:
Два из них могут улучшить состояние больных, также можно, но очень трудно получить их бесплатно от государства.
"Спинраза" позволяет замедлить прогрессирование СМА, а в некоторых случаях – улучшить состояние больных. Но препарат стоит дорого: одна ампула обходится в сумму около 100 тысяч евро, и лечение пожизненное: ампула нужна пациенту раз в четыре месяца. Вводится в спинной мозг.
Рисдиплам (RG7916) – экспериментальный препарат для лечения СМА. На сегодняшний момент программа до регистрационного доступа к Рисдиплам в России открыта для пациентов со СМА1 (с 17 января 2020 года) и СМА2 типа (с 27 марта 2020 года). Включение в программу пациентов со СМА3 типа компанией не планируется
И
Однократное введение «Золдженсма» демонстрирует, что пациенты начинают не только избавляться от зависимости в ИВЛ, но и демонстрировать существенное улучшение моторных навыков (способность сидеть, вставать, ходить), в ряде случаев полностью отвечающих нормальному возрастному развитию.
Люди со СМА 3 подростки тоже нуждаются в помощи. Если детям ведутся сборы или выделяют за счет государства лекарства. Они практически не получают лекарств. Вся разница лишь в том, что они не так быстро умирают. Но со временем они тоже теряют навыки. Получая лекарства и реабилитацию они могли бы гораздо лучше жить.
Поэтому когда вы видите пост о сборе СМА не проходите мимо им очень нужна наша помощь. ИМ НЕ СПРАВИТСЯ БЕЗ НАШЕЙ ПОМОЩИ.
петиция Обеспечьте больным спинальной мышечной атрофией (СМА) доступ к лечению : https://www.change.org/p/владимир-владимирович-путин-обеспечьте-больным-спинальной-мышечной-атрофией-доступ-к-лечению
Фонд помощи сма https://f-sma.ru/
Дайте вместе подумаем как и чем мы можем помочь этим людям
Буду рада услышать ваши мнения.