Мы производим совершенно другое впечатление онлайн, нежели лично. Все, кто когда-либо пытались знакомиться в Интернете, об этом знают. Для большинства из нас это связано с тем, что Интернет позволяет нам быть теми, кем мы не являемся. Но некоторым аутичным людям Интернет позволяет быть именно такими, какие они есть.
Никакой неловкости онлайн
Значительная часть умных, красноречивых, смешных, юмористичных, вдумчивых и страстных постов в моей ленте Фейсбука – это посты моих аутичных друзей и знакомых. Онлайн и во время написания текста, они свободны от дискомфорта, который они чувствуют при очной коммуникации. «При личном общении я просто комок неловкости, я источаю неловкость всеми порами кожи, - говорит моя подруга Бригианна Спенсер (в Фейсбуке). – Но мне говорили, что когда я пишу, то я почти красноречива (на самом деле не почти), но, когда я начинаю говорить, я вечно ляпаю что-то вроде “ну… эта… штука… которая с такой круглой штукой…”».
Многие «сходят» за не аутичных людей онлайн
Многие аутичные люди сообщают о таком же социальном диссонансе. «Люди, которые знают меня в реальной жизни, были шокированы, увидев мои посты в Фейсбуке, потому что там я кажусь совсем другой», - пишет Лейла Йодер. Иногда такие реакции окружающих бывают болезненными. В одном исследовании среди аутичных людей 2014 года приводится цитата «Джона» 24 лет: «И был один парень, я говорил с ним онлайн. И он такой: «Ты не Джон. Джон заикается и говорит слишком быстро. Джон умственно отсталый, так что это не Джон». Я говорил разумно и красноречиво онлайн, так что он не мог поверить, что это я».
«Для аутичного человека вы слишком хорошо говорите»
У многих моих друзей в Фейсбуке официально диагностирован синдром Аспергера, атипичный аутизм или аутистическое расстройство. И почти в каждом случае я знаю об этом только потому, что они сами открыто об этом говорят. И в то же время очень часто даже люди из сообщества аутизма не верят, что у них и правда аутизм. Многие аутичные люди сообщают, что, когда они пишут об аутизме, их мысли отвергают родители аутичных детей и специалисты. С. Дорранс Минч, аутичная женщина, недавно процитировала пост одного из родителей в Фейсбуке: «Как вы можете думать, что говорите от лица людей с аутизмом? Да, мы знаем, что вы аутичная, или вы так утверждаете… для аутичного человека вы слишком хорошо говорите… но». Но вы не похожи на моего аутичного ребенка, значит, вы не аутичная.
«Интернет для высокофункциональных аутистов – как жестовый язык для глухих»
Позднее Минч сказала мне (в сообщении на Фейсбуке): «Я наиболее бегло говорю письменно, а не устно. Я постоянно заикаюсь и забываю нужное слово, когда испытываю стресс». Аутичные писатели и исследователи описывали, что текст, особенно текст онлайн, может быть «уравнителем коммуникации» между аутичными и не аутичными людьми. «Для многих высокофункциональных аутистов Интернет – это как жестовый язык для глухих», - гласит знаменитая цитата Матджина Деккера, активиста с синдромом Аспергера.
Преимущества коммуникации на основе текста
Самое удивительное, что в письменных текстах аутичных людей не возникает никакого ощущения, что их писали аутичные люди. «Исследования блогов и постов на форумах людей с РАС не выявили каких-либо значимых отличий их текстов от других постов» (Burke, Kraut & Williams, 2010). Возможно, это связано с тем, что текст предлагает четкую структуру, низкие сенсорные требования, дополнительное время на обработку информации и визуальную анонимность.
«В Интернете есть свобода от ограничений нейротипичных временных рамок, нейротипичного способа воспринимать язык тела, свобода от информационной перегрузки от контакта глазами, от энергетических затрат на управление своим языком тела, так что мы находим общение в Интернете разумным, простым, «нормальным» и, зачастую, более выразительным», - пишет Джуди Сингер, аутичная исследовательница и активистка, которая в 1999 году придумала термин «нейроразнообразие».
«Центру по контролю заболеваемости и профилактике будет приятно узнать, что Интернет полностью излечивает аутизм, - говорит Лейла Йодер. – Но если они начнут диагностировать нейротипиков, у которых трудности с письменной речью, то уровень станет прежним».
«В тексте я могу быть уверенным, дружелюбным, смешным и умным, я нравлюсь другим людям, и они хотят со мной общаться. Во время очного общения я запинаюсь, не могу сформулировать свою мысль, не могу смотреть в глаза, не могу пошутить, даже если от этого будет зависеть моя жизнь, и постоянно отвращаю от себя, раздражаю или ставлю других людей в тупик своим поведением… Я долго набирался смелости, чтобы встретиться с онлайн-другом в реальной жизни. Хотя я заранее его предупреждал, он словно не мог взять в толк, как я могу быть тем же самым человеком. Разница была слишком значительной… Даже как-то странно, что в моих отношениях с людьми есть подобный водораздел», - пишет один из участников форума людей с синдромом Аспергера.
«Я печатаю гораздо лучше, чем говорю. Когда я говорю, слова путаются, и я говорю их не в том порядке», - девочка с аутизмом 13 лет.
«Помимо разницы между текстом и устной речью, онлайн-коммуникация связана с другой культурой, чем очная коммуникация. Социальные нормы совсем другие. Ожидания совсем другие. В целом, те же факторы, которые затрудняют онлайн-коммуникацию для нейротипиков (отсутствие языка тела, тона голоса, отсутствие предварительной информации о том, с кем они говорят) – это те же самые факторы, которые делают ее гораздо проще для аутистов», - Бригианна Спенсер.
«Для меня естественно выражать мысли письменно, а не устно. Во время устного разговора мне нужно мысленно переводить чужую речь в текст, потом я мысленно пишу ответ, а потом зачитываю его вслух. В письменном разговоре мне не приходится все это делать. Фоновый шум, чужое бормотание и разговоры и другие барьеры для восприятия речи на слух делают разговор для меня еще сложнее», - Лейла Йодер.
«Текст немедленно превращается для меня в концепции, но для обработки устной речи мне нужно дополнительное время. Мне нужно время, чтобы перевести то, что я слышу, в то, что я думаю, и очень часто этот процесс протекает гораздо медленнее, чем сам разговор. Так что пока я обрабатываю предложение №1, человек по телефону уже перешел к №3, а я полностью пропустил №2. А потом я уже упустил суть и ничего не понимаю», - Майкл Форбс Уилкокс.
«В киберпространстве вы не можете подавать ложные сигналы (сами того не осознавая) вашим телом, лицом, голосом или образом жизни. Вы можете донести ровно то, что вы хотите донести. Вы можете быть собой», - «Пэт» (Burke, Kraut & Williams)
На основе статьи Люси Беррингтон, мамы аутичного сына, для Psychology Today.