Первым об этом сообщил Коммерсантъ. ЕСПЧ вынес срочное решение в соответствии с правилом 39 регламента суда, призвав российские власти применить обеспечительные меры по жалобе родителей шестимесячной девочки из Ставропольского края: предоставить ребенку препарат «Спинраза». У девочки еще в 2019 году была диагностирована спинальная мышечная атрофия (СМА; одно из опасных генетически обусловленных заболеваний, оно поражает двигательные нейроны спинного мозга и приводит к нарастающей мышечной слабости).
Согласно данным канала Юриспрудентъ указанная девочка из Ставропольского края, её имя Ада Кешишянц, она имеет диагноз спинальная мышечная атрофия. Это очень редкое заболевание которое поражает двигательные нейроны спинного мозга и приводит к атрофии мышц, в том числе отвечающих за дыхание.
Минздрав Ставропольского края отказалось предоставить лекарство, объяснив это «отсутствием стандартов оказания медицинской помощи детям с СМА, отсутствием опыта применения лекарственного препарата, отсутствием препарата в региональном перечне для льготного отпуска лекарств, а также отсутствием критериев отбора пациентов с СМА»
В марте 2020 года родители Ады обратились в Ленинский районный суд города Ставрополя, с целью обязать региональное министерство здравоохранения выдать лекарство для лечения ребенка. Суд удовлетворил иск, однако 30 апреля 2020 года региональный Минздрав подал апелляцию на это решение. Тогда родителям Ады прилось обращаться в ЕСПЧ.
Благодаря Новой газете, которая провела огромную компанию, направленную на лечение детей с диагнозом СМА - постепенно отношение представителей государственных органов к этой проблеме меняется. Независимые СМИ и международные органы иногда являются единственным средством, способным помочь гражданам России.