«В моем детстве было много боли и больниц – я родилась с очень не простым пороком сердца, поэтому всегда особенно реагировала на просьбы помощи детям со схожими диагнозами. Я не планировала связывать свою жизнь с благотворительностью. Два высших образования, филфак МГУ, карьера маркетолога-переводчика в международной компании. Свой первый шаг к благотворительности я сделала, когда из семьи ушел отец. Он всегда был моим близким другом, родным по духу человеком. Я решила, что нужно чем-то занять голову и сердце. Именно тогда я узнала о портале Милосердие.ru, который работает и как социальное медиа, и как благотворительный фонд.
В 2015 году подруга рассказала мне о девочке из Вышневолоцкого дома ребенка в Тверской области – Ане. Ее нашли в притоне и привезли в московский Институт им. Бакулева на операцию. Малышка в десять месяцев весила всего четыре с половиной килограмма. Я просто не смогла пройти мимо. Организовала ей патронажную сиделку в больницу, познакомилась с руководством дома ребёнка.
Анютка была малышом с полностью сохраненным интеллектом, которая все понимала, но букет непростых диагнозов был ее визитной карточкой. В четыре года её ждал ДДИ – детский дом интернат для умственно-отсталых детей. Так я впервые услышала эту аббревиатуру. В голове не укладывалось: сохранный ребенок только из-за физических особенностей проведет всю жизнь с действительно психически больными детьми. Я написала о девочке статью на портал Милосердие.ru. Для Ани нашлись родители.
Сразу после того, как Аня обрела семью, директор Дома Ребенка попросила организовать медицинские консультации для других сирот с инвалидностью. Я стала погружаться в эту тему, поняла, что качественная медицина для таких детей – по факту вопрос закрытый. Их болезни запускаются в силу отсутствия в ДДИ постоянного врача. Удаленность этих учреждений мешает сделать медицину доступной для этих детей.
Я не могла смириться, что сохранные инвалиды будут доживать, медленно деградируя. Что делать с остальными детьми в этих учреждениях – я тогда плохо понимала.
Совместно с близкими по духу мне людьми мы составили базу сиротских учреждений, поделив Россию на округа, выделив в каждом сиротские учреждения, удаленные на 100-350 километров от медицинских центров. В сентябре 2016 года я подала документы о регистрации благотворительного фонда, миссию и предназначение которого я видела в том, чтобы делать доступной медицину для сирот из регионов.
Мне было важно найти не просто профессионалов своего дела, но, прежде всего, людей, которые также как и я будут видеть личность ребёнка, а не его диагноз. Те специалисты, кто работает с такими детьми в интернатах, забывают о том, что можно просто видеть человека. Любить вообще сложно. Человек так устроен. Он любит обычно, когда ему удобно. Как сказал однажды наш старший педиатр – просто возьмите за руку человека и посмотрите ему в глаза. Это сложно. Но это помогает не забывать, что ты человек. А уже потом успешный доктор, чиновник.
Сначала на идею организовать выездные медицинские бригады откликнулось руководство 9 ДГКБ им.Сперанского в Москве. Первая бригада состояла из 5 врачей. Мы взяли самых основных детских специалистов – педиатра, невролога, хирурга-ортопеда, ЛОР-врача и врача УЗИ. Постепенно бригада стала расширяться. Сейчас это уже 14 специалистов разных профилей, кандидаты и доктора наук. Они везут с собой портативное оборудование, начиная с обычных УЗИ аппаратов, заканчивая серьезным оборудованием по проверке слуха у слабослышащих детей.
В самом начале нашей деятельности мы самостоятельно высылали предложения о помощи выездной бригады медиков в удаленные сиротские учреждения. Но постепенно они сами стали узнавать о нашей программе помощи и делать запросы в благотворительный фонд.
Сейчас мы вынуждены выстраивать очередь внутри графика выездов. В первую очередь, мы едем туда, где помощь необходима особенно остро. Врачи четко выстраивают каждый день работы. Они заранее знают свою нагрузку. Отдельно собираются консилиумы по сложным детям на базе либо местной больницы, либо внутри самого сиротского учреждения.
Региональные Министерства, которым подчиняется сиротское учреждение, всегда в курсе нашего приезда. Мы приглашаем их представителей на встречу, на которой обязательно обсуждается совместный план организованной помощи детям. После завершения обследований, каждый специалист оставляет подробные протоколы рекомендаций для осмотренных воспитанников. Итоговый отчет с рекомендациями отправляется в само учреждение с копией на ведомственное Министерство. Мы стараемся за каждым регионом закрепить ответственного куратора на месте, с которым будет связь, который легко сможет доехать до сиротского учреждения и помочь решить все возникающие вопросы.
Дети, которых мы привозим на лечение в Москву, зачастую никогда не проходили комплексные обследования. Здесь ребёнок не просто проходит все операции и консультации, но получает четкий план действий – как курировать его болезнь с учетом сложности патологий – «Паспорт здоровья». В 60 процентах случаев, такие дети находят семьи. Ведь сирот-инвалидов с четвертой и пятой группой здоровья не рассматривают кандидаты в опекуны, потому что зачастую список диагнозов для них – это проблема. «Паспорт здоровья» же даёт четкое решение, как эти проблемы побеждать ежедневно. Тоже самое происходит, если ребёнок по каким-то причинам не находит семью и возвращается в интернат. У учреждения появляется план действий, который нужно соблюдать, качество жизни ребенка улучшается.
Проблема сироты-инвалида начинается еще задолго до перевода ребенка в специальное учреждение. К сожалению, еще в роддоме мать не имеет четкого понимания, как она сможет помочь своему ребёнку, родившемуся с теми или иными патологиями. Обычно слово инвалид – это трагедия. Но у детей с сохранным интеллектом есть все шансы найти свое место в жизни. Однако грамотное информирование о диагнозе на данный момент невозможно из-за отсутствия опыта у местных врачей по курации сложных случаев – нет ресурсов, нет практики.
Если говорить уже про перевод сирот-инвалидов в ДДИ, я считаю, что должен быть, безусловно, четкий отбор. Огромная проблема – это комиссия, которая распределяет детей. Обычно она видит ребёнка около 30 минут. За это время он не может раскрыться перед чужими людьми. Все его особенности играют уже против него.
Густонаселенность ДДИ – огромный фактор риска и некачественной помощи этим детям. Просто невозможно оказать правильную помощь учреждению на 300 детей-инвалидов, без медика, с группами на 10-15 детей тяжелых инвалидов с одной-двумя нянечками на всю группу. Необходимо расформировывать эти учреждения. А их всего-то 130 в России.
Эти учреждения не могут быть ориентированы на личность. Она забывается. Поэтому с первых дней индивидуального ухода няни, которая находится с ребёнком на всём пути его лечения, с первых качественных консультаций врачей, индивидуальной работы психолога, педагога, ребёнок начинает раскрываться.
У нас есть традиция – показывать по фото, как меняется ребёнок в первую неделю лечения, через месяц, через полгода, через год. Это другие лица. Дети, в 16 лет приезжающие на лечение, выглядят как 10-летние, а спустя уже месяц – это уверенные в себе подростки, у которых есть свои мысли, чувства, желания».
Фото предоставлены в рамках отчетности
По итогам второго конкурса 2019 года проект «Выездные медицинские консультации для региональных детей-сирот» получил грант в размере 6 709 925 рублей.