Врачи часто объединяют аутизм и умственную отсталость, и это неудивительно: биологическое различие между ними мрачно. Научный прогресс зависит от знания, где условия пересекаются - и частично разделяют.
Ун после того, как Патрик Келли пошел в школу в возрасте 5 лет, его учителя говорили своим родителям , что он принадлежал в классах специального образования. Его академическая успеваемость была неудовлетворительной, а его поведение было разрушительным: взмахи руками, покачивания, удары головой по запястьям и многократное постукивание по столу. Ему часто казалось, что он не обращает внимания на людей, когда они разговаривают с ним. Он смотрел вдаль, повернул голову в сторону.
Учителя Келли предполагали, что у него была умственная отсталость, известная в то время как умственная отсталость. Затем, когда ему было около 9 лет, обычный глазной осмотр в школе показал, что он едва мог видеть. С очками, он пошел от плохой успеваемости к лучшим своим сверстникам по всем предметам, кроме английского всего за два года. И оказалось, что он все время слушал в классе (и родители говорили о нем). Наконец, в возрасте 13 лет психолог поставил ему диагноз: распространенное расстройство развития - не указано иное, форма аутизма.
В настоящее время 29-летний выпускник колледжа, Келли работает в Малоне, штат Нью-Йорк, в качестве специалиста по прямой поддержке, помогая людям с аутизмом, умственными недостатками и связанными с ними условиями учиться выполнять основные задачи, такие как шоппинг, а также навыки общения. В своей работе, по его словам, он часто сталкивается с историями, подобными его собственным - аутистам, которые ошибочно считали, что у них интеллектуальные нарушения. «Я видел слишком много случаев, когда люди с [аутизмом], решив сложную проблему, начали очень хорошо», - говорит он. «Мы странные, отрицать это невозможно. Но есть разница между тем, чтобы быть другим и не понимать вещи ».
Медицинское учреждение когда-то считало аутизм и умственную отсталость практически неразделимыми. В 1980-х годах до 69 процентов людей с диагнозом аутизм также имели диагноз умственной отсталости. К 2014 году показатель двойного диагноза - с умственной отсталостью, которая теперь называется умственной отсталостью - снизился до 30 процентов , поскольку исследователи уточнили диагностические критерии аутизма.
Эти цифры, однако, изменчивы, потому что грань между аутизмом и умственной отсталостью остается нечеткой: врачи часто принимают одно условие за другое или диагностируют только одно из двух, когда присутствуют оба. Генетическое перекрытие еще больше размывает картину. Большинство генов, идентифицированных как гены аутизма, также вызывают интеллектуальную инвалидность. И исследователи сталкиваются с препятствиями на пути к продвижению в демаркации, в том числе к финансовому дисбалансу, который способствует исследованиям аутизма и к тому, что учащимся с аутизмом часто легче изучать людей без умственной отсталости, чем с ним.
Преодоление этих проблем имело бы широкое значение. В лаборатории освещение биологических различий между аутизмом и умственной отсталостью может привести к новому пониманию причин каждого заболевания. Это может трансформировать исследования, позволяя исследователям точно документировать диагнозы участников своих исследований. «На карту поставлено состояние нашей науки», - говорит Сомер Бишоп , клинический психолог из Калифорнийского университета в Сан-Франциско. «Я думаю, что если мы потеряем всю специфику того, что делает каждое [условие] уникальным само по себе, то мы замедляем открытие».
В клинике более четкие диагнозы привели бы большое количество людей к услугам, наиболее подходящим для них. «Мы должны выяснить, у кого есть только аутизм, у кого есть только умственная отсталость и, что важно, у кого есть как умственная отсталость, так и аутизм», - говорит Одри Турм, детский клинический психолог из Национального института психического здоровья в Бетесде, штат Мэриленд. «Это миллионы людей, которые могли бы быть лучше обслужены, имея точное различие, которое поместило бы их в правильную группу и предоставило бы им правильные услуги».
Серьезная проблема:
Поданным Министерства образования США, в 2014 году в школах США было около 600 000 детей с первичным диагнозом аутизма и 400 000 с диагнозом умственной отсталости. Но эти цифры настолько же точны, как и диагнозы. И распутывание этих двух условий было проблемой с тех пор, как аутизм был впервые описан в 1940-х годах . «Дифференциация аутизма от умственной отсталости так же стара, как состояние», - говорит Турм. «Это было серьезной проблемой с самого начала».
Интеллектуальная инвалидность характеризуется трудностями в рассуждении, решении проблем, понимании сложных идей и других когнитивных навыков; его диагноз основан на коэффициенте интеллекта (IQ) 70 или менее. Аутизм, с другой стороны, определяется в первую очередь социальными трудностями, проблемами общения и повторяющимся поведением, И все же умственная отсталость сопровождается рядом задержек в развитии, которые могут включать социальные различия и могут сбивать с толку клиницистов. По словам Бишопа, для клиницистов имеет смысл диагностировать кого-то с аутизмом только в том случае, если социальные различия превышают ожидаемые для уровня развития человека. Она увидела одного подростка с IQ 50, который боролся в социальной сфере в средней школе. Он получил высокие оценки на экране аутизма в рамках исследовательского проекта. Но поскольку его социальные навыки соответствовали возрасту его развития около 7 лет, диагноз аутизма был неуместным. И все же Бишоп был первым клиницистом, который сказал матери, что у него умственная неполноценность.
Епископ был также первым, кто поставил диагноз 7-летней девочке с умственной отсталостью, которая пришла в ее клинику. Девушка сидела в инвалидной коляске, едва следила за объектами глазами и была неспособна говорить или общаться в обществе. Задержки развития ставят ее в один ряд с младенцем, слишком молодым, чтобы тестировать на аутизм. И все же, невролог направил девочку в аутистическую клинику, отчасти потому, что ее родители читали об услугах, которые помогают невербальным аутичным детям учиться говорить.
Однако тщательное тестирование на интеллектуальную инвалидность далеко не универсально: хотя это считается наилучшей практикой, врачи не всегда дают людям тест на IQ в контексте оценки аутизма, что означает, что многие случаи интеллектуальной инвалидности остаются незамеченными, говорит Кэтрин Лорд , клинический психолог в Университете Калифорнии, Лос-Анджелес.
«Мы странные, отрицать это невозможно. Но есть разница между тем, чтобы быть другим и не понимать вещи ». Патрик Келли
Предвзятость среди родителей и врачей также ограничивает число диагнозов умственной отсталости. Родители могут искать диагноз аутизма, потому что к услугам часто легче получить доступ к этому условию, чем к умственной инвалидности - или вообще требуют доступа к диагнозу аутизма. Клиницисты знают, какие двери открывает диагноз аутизма, и поэтому он может ошибаться и на стороне аутизма, особенно если они не уверены, говорит Бишоп. Им может быть трудно снять эту опцию со стола. «Просто ужасно попросить врача провести жесткую линию и сказать:« Это не может быть аутизм », - говорит она. «Тогда этот ребенок может не получить то, что ему нужно».
Диагноз умственной отсталости также может нести даже больше стигмы, чем аутизм. Люди с ограниченными интеллектуальными возможностями сталкиваются с дискриминацией в доступе к жилью, занятости и другим сферам. Социальная изоляция может быть более экстремальной для людей с ограниченными умственными возможностями, чем для аутичных людей, которые, как правило, имеют более крупные и организованные группы поддержки. И многие люди считают, что умственная отсталость является постоянной и неизменной. (На самом деле, люди с ограниченными интеллектуальными возможностями часто улучшаются с помощью стандартной терапии аутизма, прикладного анализа поведения .)
Кроме того, есть такие люди, как Келли, которые страдают аутизмом, но неправильно помечены как имеющие интеллектуальную инвалидность. Подобное смешение, согласно исследованию 2009 года, происходит непропорционально среди детей из групп расовых и этнических меньшинств . Исследователи обнаружили, что когда врачи выявляют интеллектуальные нарушения у небелых детей, они с большей вероятностью перестанут искать другие проблемы, чем с белыми детьми. Интеллектуальная инвалидность может быть переоценена у аутичных людей, которые также говорят мало или вообще не говорят слов, говорит Ванесса Бал , клинический психолог из Университета Рутгерс в Пискатауэй, Нью-Джерси. Около 30 процентов детей школьного возраста с аутизмом минимально вербальныи люди склонны делать неверные предположения об интеллекте этих детей. В 2016 году Бал и ее коллеги сообщили, что около половины минимально вербальных детей с аутизмом имеют невербальный IQ выше, чем ожидалось, из-за их трудностей в общении.
Келли говорит, что ложные предположения об интеллекте могут быть огромной частью проблемы, когда интеллектуальная инвалидность ошибочно диагностируется у аутичных людей. Эти предположения, говорит он, часто вытекают из чрезмерной зависимости от языка и ограничительных норм поведения. Его теория имеет научную поддержку. В исследовании, проведенном в 2007 году среди 38 детей с аутизмом, исследователи обнаружили, что результаты теста на невербальный интеллект в среднем на 30 процентилей выше, чем для людей с типичными устными навыками. В некоторых случаях разрыв составлял 70 баллов.
Между тем, аутизм может быть трудно выявить у людей с ограниченными интеллектуальными возможностями. В обзоре исследований, проведенном в 2019 году, Турм и ее коллеги указали, что два стандартных инструмента диагностики аутизма - График диагностического наблюдения аутизма (ADOS) и Пересмотренное интервью по диагностике аутизма - не были проверены для людей с тяжелой или глубокой интеллектуальной инвалидностью.
Учитывая клинические проблемы, говорит Бишоп, вполне возможно, что некоторые люди, включенные в исследования аутизма и базы данных, имеют умственную отсталость, а не аутизм. «Мы пытаемся узнать больше об [аутизме] и действительно хотим знать, как помочь людям», - говорит Бишоп. «Когда у вас есть огромные образцы, которые в некотором роде загрязнены детьми, которые действительно не соответствуют критериям, становится трудно понять, что к чему».
Продолжение следует...