Что изменилось:
Ураннего доступа к лечению может быть какое-то отношение к этим результатам: в прошлом году анализ группы Фейна показал, что в среднем дети в группе с оптимальным исходом получали более раннюю и более интенсивную терапию, чем дети, которые сохранили свой диагноз аутизма. Около 40 процентов детей в группе с оптимальным исходом получали терапию АБК в возрасте от 2 до 2,5 лет, по сравнению только с 4 процентами детей, которые не потеряли свой диагноз. В исследовании Лорда все восемь детей, которые больше не соответствовали критериям аутизма, получали лечение к 3 годам, по сравнению с половиной детей, которые продолжали иметь симптомы.
Поскольку ни исследования Фейна, ни Лорда не определили случайным образом детей, получающих раннее вмешательство, или нет, невозможно сказать, играет ли или нет роль терапии. «Большинство детей не собираются добиваться столь значительных успехов и теряют диагноз даже при самых ранних и самых интенсивных услугах», - предостерегает Фейн.
В случае Алекса, лечение, похоже, помогло. Когда ему было 3 года, он поступил в терапевтическое дошкольное учреждение, которое подчеркивало социальное взаимодействие, и он расцвел там. Однажды Эми взяла его встретить одноклассника на детской площадке. Когда они прибыли, Алекс не смог сразу увидеть ребенка в переполненном парке. «Я помню, как он говорил:« Я потерял своего друга. Это меня огорчает », - говорит Эми. «Это было раннее откровение, которое он узнал и заботился о другом сверстнике».
К концу второго класса директор начальной школы Алекса, терапевтической школы для детей с языковыми проблемами в обучении, заверила Эми, что, по ее мнению, он готов к общему классу. Позже он поступил в обычную учебную классную комнату в государственной школе с сильным программированием особых потребностей. Группа социализации в понедельник после обеда укрепила такие навыки, как начало разговоров и компромисс с товарищами по команде.
«Некоторые из наших детей справляются на удивление хорошо, но им все еще нужна помощь». Развивающий педиатр Лиза Шульман.
У другого человека, который в итоге оставил свой диагноз, есть похожая история. Джейк Экскорн был болтливым, активным 1-летним ребенком, который постепенно потерял интерес к другим детям, затем перестал отвечать на его имя и, наконец, перестал говорить. В 2 года ему был поставлен диагноз аутизм. В течение следующих двух лет он проводил в терапии более 40 часов в неделю, восстанавливая утраченные навыки: как хлопать в ладоши и махать руками, как устанавливать зрительный контакт, как играть с другими детьми.
Сначала Джейк просто подражал своим терапевтам или его родителям, подстрекаемым обещанием M & M или Oreo. Но как только Джейк разработал спонтанный язык, его мать Карен Сифф Экскорн говорит: «Это было похоже на то, как кто-то нажал кнопку ускоренной перемотки вперед».
К тому времени, когда Джейку было 4 года, его друг, наблюдающий за ним на дне рождения, заметил, что он выглядел так же, как и любой другой дошкольник. Его мать пересмотрела его, и доктор сказал, что Джейк не только больше не соответствует критериям аутизма, но у него не было остаточного поведения, которое иногда сохраняется. Доктор сказал, что он был редким случаем «полного выздоровления».
Когда Джейк открыл детский сад, его родители рассказали учителям о его истории аутизма, чтобы они могли следить за любыми затянувшимися трудностями. Но вскоре они перестали беспокоиться - Джейк справился. Когда он достиг средней школы, никто не догадывался, что у него когда-то был аутизм, говорит Экскорн, который в 2005 году опубликовал «Справочник по аутизму», справочник для профессионалов и родителей детей, недавно диагностированных с аутизмом. В сентябре этого года Джейк начинает колледж в Мичиганском университете в Энн-Арборе. Он говорит, что он мало что помнит об аутизме, хотя помнит M & Ms.
Потеря аутизма:
SОма в объекте аутизма сообщества к самому понятию , что аутизм может или должен быть оставлен позади. Аутизм «присущ нам, кто мы есть - это аппаратное обеспечение, а не программное обеспечение», - говорит Кэрол Гринбург, адвокат по специальному специальному образованию в Нью-Йорке и редактор « Руководства думающего человека по аутизму », книги и блога, предлагающих практические советы и перспективы исследований, образования и других тем .
Пеп Боателла
Гринбург говорит, что в большинстве, если не во всех случаях очевидного выздоровления люди фактически не потеряли свой аутизм, а скорее изучили механизмы преодоления, которые позволяют им «симулировать неаутичного человека» даже в формальных оценках. Но «прохождение» таким образом требует огромной энергии, как Гринбург и ее 14-летний сын знают из личного опыта. «Все аутисты вынуждены находиться в таком положении, когда мы должны использовать эту энергию, чтобы создать видимость нормальности, а не фактически функционировать», - говорит она. «Я не хочу, чтобы я или мой сын, используя эту энергию, пытались выглядеть« нормально ». Я хочу, чтобы мы использовали это, пытаясь достичь целей, которые мы для себя поставили ».
Визуализация мозга, похоже, подтверждает идею о том, что потеря поведения, необходимого для диагностики аутизма, не обязательно означает, что мозг «перемонтирован». В неопубликованном исследовании Фейн и ее коллеги обнаружили, что при выполнении языкового задания молодые люди в группе с оптимальным исходом имеют паттерны нервной активности в некоторых областях мозга, которые больше напоминают паттерны их сверстников с аутизмом, чем паттерны обычно развивающихся индивидуумов. , Открытие не отрицает идею, что аутизм этих детей исчез, говорит Фейн: «В конце концов, расстройство диагностируется на основе клинических наблюдений за поведением, а не на основе сканирования мозга». Но, по ее словам, «функционирование мозга не нормализуется. Похоже, они могут быть компенсацией.
Ари Нееман , президент и соучредитель Сети защиты аутистов, утверждает, что потеря диагноза аутизма лишает людей возможности быть частью сообщества аутистов, и что взрослые в этой ситуации часто чувствуют, что они чем-то отличаются , но не могу понять смысл этого чувства. В других случаях дети могут отказаться от своей истории. «Если ваши родители всю жизнь рассматривали аутизм как нечто страшное, что, слава богу, больше не ассоциировалось с вами, это трудно», - говорит Нееман.
Карен Экскорн говорит, что она убеждена, что это не то, что чувствует Джейк. «Он охватывает свое прошлое и может говорить об этом», - говорит Экскорн. Они оба уверены, что для него аутизм - это часть прошлого. Но она говорит, что понимает, почему в это трудно поверить. «Я не уверен, поверил бы я, что полное выздоровление возможно - если бы у нас не было сына, который полностью выздоровел».
Для многих детей потеря диагноза может быть обоюдоострым мечом. Многие продолжают испытывать постоянные трудности , такие как синдром дефицита внимания с гиперактивностью или проблемы с обучением на основе языка. «Некоторые из наших детей работают на удивление хорошо, но им все еще нужна помощь», - говорит Шульман. Некоторые из этих недостатков могут появиться не сразу. Проблемы со вниманием могут возникать только в первом классе, когда, например, ожидается, что дети будут сидеть на месте, а трудности в обучении на основе языка могут не проявляться до третьего или четвертого класса, когда ожидается, что дети будут не просто читать, но и читать. чтобы учиться.
Копаясь в диаграммах некоторых из детей, которых она лечила, Шульман обнаружила, что из 569 детей, диагностированных в ее программе в последнее десятилетие, 38 или 7 процентов больше не соответствуют критериям аутизма. Из них 35 продолжают испытывать эмоциональные, поведенческие или учебные трудности, и только 10 находятся в основной аудитории без дополнительной поддержки. (Шульман отмечает, что ее исследование может переоценить долю людей, у которых есть постоянные проблемы, потому что те, кто в порядке, могут перестать посещать клинику.)
Эми, мать Алекса, видит намеки на эти затянувшиеся трудности в своем сыне, несмотря на потрясающий прогресс, которого он добился. Когда он был ребенком, одним из первых признаков того, что что-то не так, было его плохое моторное развитие. Сейчас, в 10 лет, он весь в коленях и локтях. Он бьет стакан молока, ловя его как раз перед тем, как он проливается. Он случайно стучит по краю тарелки с чипсами и разбрасывает их по стойке.
Это может показаться признаками обычной неуклюжести. Но для его матери они представляют постоянную, хотя и незначительную, проблему с грубыми моторными навыками. В очаровании Алекса Аарона Роджерса Эми видит не типичный подростковый интерес к спорту, а отголосок его более ранней фиксации с помощью букв и цифр. Его мышление также сохраняет некоторую жесткость, которая отмечала его ранние годы: он категорически не любит читать, если речь не идет о спорте, говорит Эми, и «отключается», если не может найти книгу по своему вкусу.
Эти остатки прошлого Алекса, говорит Эми, «напоминают нам, что, хотя они могут быть немного более скрытными, чем были, они все еще там, и они все еще являются частью того, кем он является, когда он становится старше».