Всем доброго дня, хочу поговорить сегодня с Вами о детях с диагнозом СМА и о том с чем сталкиваются родители когда хотят вылечить своих детей с таким диагнозом.
Начну пожалуй с того, как я узнала о таких детях.
Случайно зашла в инстаграм и увидела просьбу о помощи маленькому мальчику из Челябинска, зовут его Миша Волченков. Зашла к нему в группу, стала читать его историю, и тут меня повергло в шок от происходящего в нашей стране.
Оказывается таких детей в нашей стране лечить не умеют и не хотят. Родители столкнувших с данным диагнозом своего ребенка элементарно не знают куда идти и у кого просить помощи. Начала копать инфу. Оказывается у нас в стране есть всего один фонд помощи детям с СМА, и то он оказывает просто информационную помощь. Дальше больше... Что касается лекарств то оказывается они появились относительно недавно в нашей стране, такие как рисдиплам, золгензма, спинраза и то они поставляются в нашу страну по экспериментальной программе из за границы. Вроде бы хорошо, надо радоваться, но всплывает одно большое НО... родители не могут получить эти лекарства в виду того что минздравы на местном уровне не хотят закупать их на свои деньги, ссылаясь на то что нет денег в бюджете, например чтобы закупить годовой запас на одного ребенка той же спинразы нужно потратить примерно 45 млн рублей. Золгенсма стоит 150 млн рублей, о закупке этого препарата для российских детей государством и речи нет. Рисдиплам пока поставляют бесплатно по программе, но это временно, только год.
Еще больше меня повергло в шок отношение врачей к таким детям, они их считают неизлечимыми паллиативщиками, в отличие от врачей в Европе, которые говорят и пишут о том что таких детей лечить можно и нужно и есть уже прекрасные результаты.
К сожалению лекарства этим детям нужны еще вчера, они не могут ждать, болезнь поражает их мышцы стремительно, большинство из них к 2 годам полностью обездвижены без лечения. Но при лечении вышеперечисленными препаратами эти дети восстанавливают двигательные функции, у них появляется шанс на жизнь.
Считаю что нужно поднимать эту проблему на государственном уровне, открывать программы не только по лечению но и по реабилитации таких детей, ведь лечение без хорошей реабилитации ничего не дает таким детям. Считаю что государство должно бесплатно обеспечивать таких детей препаратами золгензма, спинраза, рисдиплам и родители при этом не должны унижаться перед местным минздравом и бегать по судам доказывая что их ребенку этот препарат необходим ( да, да это не опечатка, во многих регионах местный минздрав отказывает прописывать спинразу ссылаясь на то что этот препарат якобы не показан, потому что они считают что он не поможет, что является чистейшей не правдой, доказательства тому дети уже принимающие данный препарат в других странах и показывающие удивительные результаты). Так же считаю что государство должно открыть реабилитационные центры для таких детей, где они будут проходить реабилитацию бесплатно.
Прошу поддержать данную статью лайками чтобы как можно людей узнало о проблеме этих детей и их родителях. Если что то не написала, дополняйте своими комментариями.