Вам наверняка знакомо профессиональное выгорание: когда делаете что-то усердно и долго, мотивация иссякает. Но выгорание для людей с аутизмом - не только о самой работе. Необходимость скрывать аутистичное поведение в течение рабочего дня бок о бок нейротипичными коллегами может иметь последствия в виде хронического истощения, снижения переносимости стимулов вроде света или звука и утраты некоторых навыков.
Об этом говорится в новом исследовании исследовательской группы, один из учёных которой имеет аутизм. Хоть таких научных коллективов пока мало, их число растёт. Команды учёных, включающие в себя коллег с РАС, заостряют внимание на практических вещах, в том числе таких, которые должны стать подмогой людям с аутизмом на их рабочих местах.
Сдвиг интереса
Хотя многие исследовали аутизм у детей, новые учёные с диагнозом стали обращать внимание на взрослую жизнь с аутизмом. Коллеги же всё больше уважают их как особенную самоопределяющуюся культуру и всё чаще ставят в исследованиях их нужды на первое место.
По словам лидера коллектива Доры Реймекер, до их публикации аутистическое выгорание никто вообще не изучал, хоть в сообществе говорили об этом все. Из многочисленных интервью учёные поняли, что адаптированное рабочее пространство избавляет человека с аутизмом от необходимости маскировать свои особенности и походить на нейротипичного человека. Так, рабочее пространство должно обеспечивать принятие аутистичных людей и гибкий график, а не работодатели – давать решение проблем на откуп сотрудникам.
Медико-ориентированные исследования по-прежнему доминируют и привлекают многомиллионное финансирование. Обычно это поиск связанных с аутизмом генов или попытки получить мышей с аутичным поведением. Однако многие такие исследователи, по словам другой учёной, в коллективе которой работают люди с РАС, никогда не имели дело с этим состоянием напрямую и просто не понимают, что социальное развитие мыши не похоже на социальное развитие человека ни с какой стороны.
Многие новые исследования истекают из практики социальной науки, привычной лишь к вычищенным популяциям. И включение аутистичных людей в исследовательские коллективы протекало не безболезненно. Некоторые переживают, что наличие коллег с аутизмом будет влиять на предвзятость учёных. На такое редакторка журнала Autism in Adulthood Кристина Николаидис отвечает: "Вы не более предвзяты, если имеете аутизм, чем при его отсутствии."
И ясно, что люди с аутизмом могут помочь сделать процедуру опроса более комфортной для респондента. Так, однажды коллеги с аутизмом из команды Дора Реймекер изменили в вопросе просьбу оценить долю времени, которую занимает некоторая вещь: вместо процентов предложили использовать цилиндры, разные размером части которых были заштрихованы для оценки доли времени этого занятия (поскольку аутистичным людям с умственной отсталостью сложно пользоваться процентами).
Если бы люди с аутизмом опрашивались с использованием инструментов, удобных обычному человеку, результат не вышел бы достоверным. Дора даже сравнивает подобную неспособность получить адекватную информацию от взрослых с аутизмом с попыткой проводить исследование на испанском, не имея в команде ни одного латиноамериканца.
На этой же философии основывается Autism in Adulthood. Его пилотный номер вышел два года назад, и Реймекер - одна из ряда членов редакторской команды, имеющих аутизм.
Какие-то вещи в политике нового журнала удивляют учёных, например, в текстах используется выражение "аутистичный человек", хоть обычно издания предпочитают писать "человек с аутизмом". А каждая статья получает по крайней мере одного рецензента с аутизмом. В том числе такой рецензент пишет о том, понятна ли информация, которая излагается языком рассматриваемой рукописи.
Для них это вопрос времени: "Голоса аутистичных людей должны быть услышаны и приняты в первую очередь". Ведь они "имеют право и, пожалуй, обязанность говорить за себя".
По ссылке отдельный материал об аутистическом выгорании.
Перевёл Александр Хазанов.
По материалу Science.