Татьяна — высокая молодая женщина с убранными в хвост русыми волосами. Она работает с документами за кухонным столом, слышит звук, кажущийся совсем незаметным, — в соседней комнате проснулась Даша. Женщина быстро идёт к кроватке двухлетней дочери и приносит её в гостиную: длинную, худую девочку, чьи ноги и руки закованы в туторы, которые фиксируют её суставы. Татьяна расстилает большое одеяло на полу, кладёт Дашу и вкладывает погремушку в её маленькую ладошку. Девочка поворачивает голову в рыжих завитках на лёгкий треск игрушки и широко улыбается — она очень любит звуки.
У Даши — атрофия зрительного нерва, поэтому увидеть погремушку или маму она не может, а детский церебральный паралич и эпилепсия мешают ей двигаться и развиваться. Это следствие гипоксии третьей степени, которую девочка пережила во время преждевременных родов.
«Это же счастье»
«Меня не предупреждали, что двойня в принципе рождается недоношенной. Что такое недоношенный ребенок? Мне никто не сказал, несмотря на то, что у меня мама в женской консультации работает. Никакого предупреждения, что это очень большие риски разных патологий», — отчаянно описывает Татьяна время, когда она узнала, что беременна двойней.
Во время первого УЗИ врач сказала Татьяне: «Ты подумай, у тебя же ещё один ребенок есть, зачем тебе двойня?». Но женщина не думала об этом: «Как можно вообще думать? Двойня — это же счастье. Я была безумно счастлива!», — сказала Татьяна и вернулась к документам. Она печатала письмо в больницу с повторной просьбой оформить документы на ввоз в страну противоэпилептического препарата «Сабрил» для Даши — другие препараты девочке не помогают.
Два года назад Татьяна не знала такого названия — пока у неё не появилась монохориальная двойня: вид беременности, когда два ребёнка развиваются в одной плаценте. Она может обернуться опасными осложнения вплоть до смерти одного из детей. Девушка ездила в Екатеринбург — на осмотры в Уральский НИИ охраны материнства и младенчества (НИИ ОММ), чтобы предупредить риски. Врачи института говорили, что беременность идёт хорошо.
«Я приехала туда на ещё один приём в начале 32-й недели. Сказали, что я отлично хожу. Обычно у близнецов вес меньше, а у меня девочки развивались как при одноплодной беременности. Но на следующий день у меня отошли воды. И мы поехали рожать, — на скорой девушку увезли из Первоуральска в НИИ ОММ. — Я ещё ничего не боялась».
Татьяне сделали кесарево. Девочки не закричали — не смогли задышать сами — а молодая мама не смогла увидеть новорождённых — их увезли в реанимацию.
«Меня из родильной перевели в палату. Там я лежала без детей. С другими девушками. И у них умерли дети. У одной ребёнок на 32-х неделях — как у меня — родился и погиб. Меня спрашивали: “Надо ли вас перевести в другую палату?”. Зачем? Я всю эту боль уже знала, переживать за стенкой не было смысла».
Трещины
«Своих детей я увидела только на следующие сутки — вспоминает Татьяна. — Они были в кувезах. Очень маленькие — 42-43 сантиметра. До них дотронуться было страшно, — в глазах у Татьяны стоят слёзы. — У Наташи был поддерживающий аппарат. У Даши — аппарат жизнеобеспечения. Без него она бы просто умерла».
В отделении реанимации действует строгое правило — обрабатывать руки с мылом и спиртосодержащим раствором, прежде чем касаться детей. Через месяц руки Татьяны покрылись глубокими красными трещинами, потому что она постоянно их мыла и санировала.
Врачи прогнозировали, что сёстрам нужно будет две недели, чтобы набрать вес, и они смогут поехать домой. Но домой они попали только через полтора месяца и весь следующий год провели в больницах. У обеих была гипоксия, у Даши — самая тяжёлая форма. Татьяна видела на УЗИ, как у дочери чернеют целые участки мозга, которые погибли от недостатка кислорода во время родов. Задело двигательные центры, зрительный нерв, на четвёртом месяце обнаружилась эпилепсия, позже ей поставили детский церебральный паралич.
«В первый год я рыдала в подушку каждый день. У меня куча подружек родили в это время. Я радовалась за них, но было больно. К Дашиным шести месяцам стало появляться понимание, что ребёнок нездоров, что ей нужна помощь, а я не могу её найти. Мне не дают информации специалисты в поликлинике, в больнице. Тогда я начала разговаривать с мамочками: где они реабилитации проходят, к какими специалистам обращаются. Больше боевого чувства добавилось. И вот я уже воюю за здоровье дочери». Все заботы о дочках легли на плечи Татьяны и молодая женщина уже два года борется за то, чтобы двойняшки Даша и Наташа могли нормально развиваться.
Дедушкина ламбада
Татьяна с дочками ездила в Екатеринбург: «Первый год я могла с утра с детьми уехать в больницу, приехать домой поесть и снова уехать». Девушка отводила в садик старшую дочь, садилась за руль с двумя новорождёнными дочками и проезжала по сорок километров в одну сторону. Лечение, осмотры, диагностика, госпитализация. Врачи перепробовали десятки препаратов для обеих девочек. И если Наташа постепенно догоняла сверстников, то Даша развивалась медленнее.
Из-за приступов эпилепсии девочку не берут в самые известные реабилитационные центры России, они же тормозят её двигательное развитие. Но курсы кинезиотерапии и массажа в Екатеринбургском клиническом перинатальном центре помогли ей, а врачи подобрали препарат, который купирует приступы.
Даша пока не умеет ходить и сидеть, но узнаёт маму, научилась сама переворачиваться и крепко держит в руках все звучащие игрушки. «Ей нравится всё, что со звуками. Дедушка играет ей на баяне, и она прямо хохочет. Весёлые песни поёт. У нас любимая — ламбада. Обе сразу оживают: Даша хохочет, Наташа танцует», — Татьяна напевает ламбаду со смехом. Через несколько минут, упираясь тонкими ручками в пол, пища от напряжения, девочка переворачивается — это большая победа для Даши. Обрадованная Татьяна вписывает достижение дочери в график, где отмечает перевороты дочки и её эпилептические приступы.
За последние месяцы Даша добралась до девяти килограмм — она живёт на специализированном питании. Хотя в свои два с половиной года она должна весить тринадцать, это уже очень много — девочка всегда весила сильно меньше положенного.
Чтобы продолжать воевать за здоровье дочери, Татьяне нужно вернуться к реабилитации и постоянно давать Даше смесь. Она всё время рядом с детьми, а денег, которые есть в семье, не хватает на троих детей и многочисленные анализы и лечение девочки, о здоровье которой не могут позаботиться местные врачи. Нужно всего 130.530 рублей. Пожалуйста, пожертвуйте любую сумму в конце этой страницы, чтобы Даша смогла развиваться как сверстники и станцевать под дедушкину ламбаду вместе с сестрой.