Посмотрите на эту малышку! Это Варя Ростова, возраст 12 месяцев.У Варвары диагностировано очень редкое генетическое заболевание – спинально-мышечная атрофия 1 типа (далее — СМА). Самая агрессивная и тяжелая форма. СМА затрагивает способность ползать, ходить, двигать руками, головой и шеей, а также дышать и глотать. В 2,5 месяца родители заметили, что Варя не двигала ножками, не поднимала голову лёжа на животе, тихо плакала. После долгих обследований 16 октября 2019 г. диагноз СМА 1 типа подтвержден на генетическом уровне. 25 декабря 2019 г. Варе была установлена инвалидность. По заключению врача-невролога малышке рекомендовано проведение реабилитационных мероприятий и лечение лекарственным препаратом Zolgensma с целью воздействия на причину заболевания. К сожалению, в России лечения, разработок и лекарств нет — только паллиативная помощь.
Препарат Zolgensma зарегистрирован в мае 2019 года в США. Это единственный препарат в мире для генной терапии СМА у детей младше 2 лет – Zolgensma. После долгих переговоров и консилиумов семья Ростовых получила приглашение на лечение и счет из клиники UCLA Health в Лос-Анджелесе, Калифорния, США и начали сбор средств на лечение Вари. Стоимость препарата составляет $ 2 234 000 ~150 млн рублей!!!!!! Это рекордная сумма для Ставропольского края!!! На 26 апреля 2020 года силами родителей и волонтеров собрано около 39 млн. рублей, что составляет 22,6 % от требуемой суммы.
Время идет, 29 марта 2020 года Варюше исполнилось 12 месяцев. А Варя до сих пор не получает никакого лечения. Лёгкие Вари работают не в полную силу и не раскрывают в достаточной степени грудную клетку. Произошла деформация грудной клетки, она развита недостаточно. Сейчас Варя спит с аппаратом НИВЛ (неинвазивной вентиляции лёгких), который помогает ей дышать. В ее организме происходят необратимые процессы. Времени очень мало, ребенка ждали в клинике уже в конце марта 2020 г.,но необходимая сумма до сих пор не собрана, к сожалению. Но Варюшу продолжают ждать, пока есть возможность спасти малышку! Для выздоровления достаточно всего одного вливания препарата Zolgensma, который заменит поломанный ген, отвечающий за выработку белка.
Варю уже поддержали многие звёзды: актеры — Наталья Варлей, Алексей Климушкин, Эвклид Кюрдзидис, спортсмены — Сергей Харитонов и Яков Бежанов, блогер Марат «Boroda» Колиев, певица Ханна и многие другие.
С более подробной информацией можно ознакомиться на страничке Вари в соц. сетях,там родители Варюши делятся новостями о состоянии своей дочки: https://instagram.com/help_varya
Реквизиты для оказания помощи:
💳Сбербанк-676280609006981944 Станислав Михайлович Р(папа Вари)
💳Газпромбанк- 4249 1701 7100 3563 Анастасия Сергеевна Р (мама Вари)
👛Киви кошелёк +7 918 888‑72‑40 (папа Вари)
👛Яндекс кошелёк https://money.yandex.ru/to/410019731513762 Linewarrior2608(папа Вари)
👛paypal.me/pomogivare2019 прикреплён к e-mail Linewarrior2608@yandex.ru
👛https://www.paypal.me/helpvarya
👛WebMoney
Валютный кошелек Z757742684058
Рублёвый кошелёк P031435675241
Отправить СМС на номер 3434 с текстом ВАРЯ и суммой платежа (Пример: ВАРЯ 500, где 500 может быть любая сумма)*
Пожалуйста, любая сумма, даже 10 рублей могут приблизить малышку к шансу на жизнь.