Мы в Израиле несколько десятков лет. Я репатриировалась в 1998 году, муж в 1992. У нас трое детей, все родились в Израиле.
Диабет.
Когда совершенно случайно на приёме у врача выяснилось, что у дочки диабет (а к врачу мы пришли без подозрения на диабет по совершенно постороннему вопросу, и медсестра стандартно проверила у ребенка сахар в крови, и прибор показал 460 мг. при норме 100 мг.), я думала, что не переживу этого несчастья. Нам выписали направление в больницу, и мы поехали в тот же вечер. Я все время плакала. Для меня это был просто конец света! В больнице нас оставили до утра. Диагноз подтвердили - диабет 1 типа. Утром мы перешли в отделение эндокринологии той же детской больницы Шнайдер, куда мы прибыли накануне. Ко всем новеньким там особое отношение. Нас сразу же провели на прием сначала к медсестре, которая стала как бы нашим куратором. Она, во-первых, очень терпеливо отвечала на миллион моих вопросов: «Ну почему именно моя дочь? Может ли быть ошибка? Есть ли надежда на полное излечение? Что нам делать? Как мы все будем жить?» Потом к нам пришел профессор и рассказал мне, что НЕТ - ЭТО НЕ Я ВИНОВАТА, что у дочки сейчас диабет. НЕТ, ЭТО НЕ КОНФЕТЫ ВЫЗВАЛИ ДИАБЕТ. НЕТ, ОНА СМОЖЕТ ЖИТЬ, КАК ВСЕ ОСТАЛЬНЫЕ ДЕТИ, ПОЛУЧИТЬ ЛЮБУЮ ПРОФЕССИЮ И РОДИТЬ ХОТЬ ДЕСЯТЬ ДЕТЕЙ, ЕСЛИ ЗАХОЧЕТ. Потом нас записали в школу вместе с еще тремя семьями новичков-диабетиков. Первый день занятий был прямо в тот же день с 10 до 14. И надо было приезжать в эту школу еще назавтра и еще третий раз. В первый день нам выдали шприц-ручку для введения инсулина, прибор для проверки сахара, много всего дополнительно. Все бесплатно, конечно. Нас, родителей и детей, учили как жить новой жизнью, рассказывали все, что известно на сегодняшний день про диабет, но, главное, нам давали надежду на то, что наша жизнь не закончилось, мы справимся, и все будет отлично.
Не так давно меня пригласили в больницу Шнайдер на лекцию к профессору эндокринологу. Лекция была очень информативная. Но наибольшее впечатление оставил даже не профессор, а выступавшая после него девушка. Она рассказывала нам, родителям, как живется с диабетом. В Израиле диабет - веское основание для освобождения от армии. Но девушка по доброй воле призвалась в армию и отслужила 3 года в воздушных войсках. С диабетом! Девушка настолько энергичная, позитивная, что от ее рассказов об ее достижениях, службе в армии, планов на будущее, ее полного приятия себя и своего состояния, нам, родителям, стало легче. У наших детей все нормально - жизнь продолжается, и диабет - не конец света!
Первые месяцы всем, наверное, тяжело. Это то чувство, когда - лучше бы я сам заболел - только не мой ребенок. Дочка восприняла все внешне спокойнее меня и мужа. Правда пальчики с непривычки болели от уколов, и на ручках от шприц-ручки появлялись даже маленькие «синячки» - кожа нежная. Я проверяла дочке сахар не только днем, но и ночью по нескольку раз и каждый раз надеялась, что сахар перестанет подниматься, и болезнь исчезнет.
Как всё устроено.
Инвалидность. У дочки есть инвалидность. Ежемесячно мы получаем на счет сумму в 1500 шек.
Инвалидность установили сразу, когда был поставлен диагноз. В эндокринологии ребенка принимали врач-эндокринолог, диетолог, социальный работник. И именно социальный работник в наш первый день в больнице дала оформить нам документы на заполнение, и сама все отправила для установления инвалидности. Мы никуда не ходили и ничего не делали - больница все сделала за нас. С тех пор, после постановки дочке диагноза сахарный диабет, дочку поставили на учет в Шнайдере, и с тех пор мы приезжаем туда раз в 2-3 месяца на полное обследование, это занимает несколько часов.
Через месяц после постановки диагноза ребенку выдали инсулиновую помпу Mini-Med 740 (бесплатно, разумеется). Вернее, я сама выбрала этот вид помпы из нескольких, предложенных мне, после изучения всех достоинств и недостатков. Полгода назад я случайно нарушила целостность резинки отверстия для инсулина в помпе, ко мне приехали на дом и заменили прибор на другую помпу - новую.
Сенсоры полностью оплачивает государство. За "расходники" есть наше участие в оплате - 10 процентов.
После того, когда ребенок получил помпу, мы целую неделю ходили к консультанту, который учил меня и дочку, как пользоваться помпой, делать калибровку, менять «парпарит» (я не знаю терминологии на русском), подзаряжать и переустанавливать сенсор.
Льготы. Есть возврат налога и субсидированный лагерь все школьные каникулы - надо только записать ребенка. Лагерь, по рассказам, замечательный - лагерь специально для подростков с диабетом, расположен у нас на севере в горах. Там есть бассейн, всякие экскурсии, разные интересные активности. Но, главное, там ребенка учат самостоятельно справляться со всем - без помощи и контроля мамы/папы. Учат ответственно относиться к своему здоровью. Уговариваю дочку поехать в этот лагерь.
По поводу того, как меняется жизнь родителей - здесь каждая семья решает сама. У нас жизнь изменилась, но не потому, что иначе невозможно, а просто я приняла такое решение. Муж продолжает работать, как прежде. Я по профессии - преподаватель английского. Работала в школе. Я решила уйти и продолжать преподавать группам детей из дома. Оформилась как частный предприниматель. Таким образом, я всегда, в любой момент могу прийти к дочке в школу, если что-то случается, например, сенсор отклеился, канюля помпы вышла из тела, слишком высокий сахар, или наоборот при гипогликемии.
Система здравоохранения. Дети с диагнозом диабет 1 типа состоят на учете в эндокринологическом отделении выбранной родителями больницы (можно в любой больнице страны). У каждого ребенка есть свой врач-эндокринолог, который ведет ребенка до 30 лет. В 30 лет необходимо перейти к взрослому эндокринологу. В эндокринологическом отделении есть возможность связаться с дежурным врачом эндокринологом 24 часа в сутки в любое время. Ежемесячно на эл.почту присылают телефоны и расписание дежурства врачей эндокринологов и им можно позвонить хоть в 3 часа ночи. Я неоднократно в первый год пользовалась этой возможностью и звонила прямо ночью и получала профессиональную консультацию по решению возникшей проблемы. Первый год болезни ребенка приглашают в отделение каждый месяц. Медсестра берет анализ крови на HbA1c - норма до 7 %. У дочки в последние 2 посещения 6.5-6.7 %. Медсестра измеряет рост, вес, отвечает на все вопросы. Потом ребенка проверяет эндокринолог, меняет вводные данные помпы по результатам проверки. У диетолога проверяется рацион, вместе составляется рацион на следующий период. Со второго года болезни в больницу надо приезжать реже - раз в 2-3 месяца. Прием занимает несколько часов.
По поводу питания для диабетиков. На некоторых продуктах стоят значки «рекомендовано для диабетиков». Есть специальный хлеб, питы. Проблема в том, что детям нелегко удержаться от соблазнов - от сладкого, особенно мороженого, конфет, чипсов и прочей вредной еды. Моя дочь не исключение. Мы стараемся не покупать в дом вредное, но, иногда, ребенок настаивает на своем.
Социализация, школа и общие вопросы. Первый год у дочки была личная помощник, оплаченная министерством образования. Она постоянно находилась в школе ради дочки - могла сидеть в том же классе, где проходил урок, могла быть в коридоре у класса. Если что-то случалось, помощница звонила мне и мы вместе решали проблему.
Дети в классе, подготовленные учителями, приняли дочку тепло. Поддерживали. Соседка по парте помогала проверять сахар на уроках. В школе привыкли к тому, что вот девочка Эва, у нее диабет. Это настолько незначительная характеристика ребенка, что о ней редко, когда вспоминают. Но, вообще, у нас неплохо ведется в школах работа по принятию любого ребенка. Ни на секциях, ни на кружках нет абсолютно никаких ограничений для детей с диабетом.
С тех пор прошло около трех лет. Дочка живет активной жизнью. Закончила 6-й класс с отличием. Сдала экзамены в сильный класс для отличников Сайбер, куда был очень большой конкурс. Поступила в этот класс и со следующего года начинает там учебу. Дочка прекрасно играет на фортепиано, учится в 7 классе музыкальной школы. Посещает секцию хоккея и конный клуб. Обожает верховую езду и лошадей. Говорит на 3 языках. В общем – ребенок, как ребенок. Она с оптимизмом смотрит в будущее, собирается стать, неожиданно для нас, адвокатом.
Автор - Виктория Кремер (Израиль)
Информация взята осюда:
https://vk.com/im?sel=17665906&w=wall225013755_987%2Ffc6afbf12c786b7f72
