- Катя, перестань есть - сахар поднимется!
- Что ты там прячешь? Опять конфеты?
- Завтра кровь сдавать натощак, ты помнишь?
- Ты опять сидишь читаешь?! Иди пробегись: сахара весь день высокие!
И так все детство. Неустанное наблюдение за тем, что я ем и делаю, контроль и запись сахара крови, принуждение к подвижным играм и спорту, поездки к врачу и на анализы натощак на другой конец Москвы, наказания за сладкое. Отношения с мамой были болезненными, я воспринимала ее как опасность, но при этом была очень привязана и зависима от нее. С папой все всегда было проще и душевней: папа приносил крутые игрушки, добывал экзотические вещи типа кроссовок с лампочками в подошве, мастерил металлические контейнеры для шприц-ручек (они тогда были многоразовые), защищал от маминых нападок).
Ограничения в еде, необходимость жесткого соблюдения графика питания и жизни, усиленный контроль, анализы крови из вены, в/м уколы группы B и пр (больно!), зарядки для роста, уринотерапию (привет г-ну Малахову) я воспринимала как оскорбления, тиранию, угнетение и “Мама злая, меня не любит”. Однако (куда ж ты денешься) режим дня соблюдала, биохимию переносила спокойно, в секции фигурного катания усердно занималась, хотя норовила схалтурить на пробежках. Стремилась стащить из кухни и тайком в гостях сладкое. Дома была надежно спрятана специальная коробочка с конфетами. Мама как-то обнаружила. Ох) Наказания ремнем дома не практиковались, но пластиковую салатницу мне об голову разбивали. Интересно, что моя мама не прятала от меня инсулин - когда я научилась делать сама, я научилась же и подкалывать на несанкционированно съеденные ХЕ. Мама одной знакомой девочки с СД не только отслеживала каждое движение рук и залезание в карман, но и запирала инсулин на ключ.
Я училась ловко врать, отслеживать привычки домашних: кто когда из какой комнаты в какую ходит, где чего и сколько есть в холодильнике и в шкафу со сладостями, брать из емкости столько, чтобы это не было заметно. Внимательность, конечно, пригодилась потом на работе и в творчестве, но все эти гонения на сладкое, усиленный контроль и все мои хитрости по добыче пропитания привели к нарушению пищевого поведения. После 20 лет я осознала, что я катастрофически стесняюсь есть при других людях, стараюсь съесть еду быстрее, чтобы никто не видел, и в целом убеждена, что употреблять пищу плохо, стыдно, что нужно не есть. Я тщательно скрывала ото всех друзей и знакомых, что у меня СД, а страх сказать бойфренду был вообще до потери сознания.
И тем не менее это не те проблемы, которые могут испортить жизнь. Когда проблему осознаешь и вытаскиваешь на поверхность, она решается довольно быстро, особенно с помощью специалиста - да, я ходила к психологу, и это очень помогло в личностном развитии.
Теперь про контекст ситуации. Я заболела в 1990 году. Хорошо, что в Москве уже были нормальные инсулины (Актрапид и Протафан). Помп и либр не было в помине (как мама отпускала меня в школу?), первый глюкометр появился дома, когда мне было 5-6 лет, а до этого сахар меряли поляриметром (!) в моче (!) (а что там было, если в моче сахар можно обнаружить только, когда в крови он выше 9?). Теперешнего объема информации о диабете не было. Однако мне очень повезло с эндокринологом - не в районной поликлинике, конечно, но в РДКБ. Грамотный эндокринолог и хорошая поддерживающая терапия - это очень важно.
Про подвиги родителей. Когда я заболела, мне было 2 года, им по 27. (Вспоминаю я себя в свои 27: драмкружок, кружок по фото). Мама из-за меня очень задержалась в декрете, папа работал за двоих. Меня всегда обеспечивали всем: лекарствами, игрушками, велосипедами, лыжами, дачей, санаториями, собакой, роликами. Дача, велосипед и собака были наиболее эпичными, конечно. Родители растили ребенка с непростым диагнозом в непростое же время. Старались изо всех сил, делали все возможное. Конечно, мама иногда жестила) Но это был ее вариант заботы и способ справляться со сложными ситуациями, что она делала блестяще. За все годы никто ни разу не сказал мне “мы из-за тебя…!”.
Один раз мама сказала, что папа мог бы добиться большего, но ему нельзя было рисковать: дома был больной ребенок. О каком риске она говорит, я поняла в свои 28-29 лет, когда, зная свое состояние в тяжелые периоды, отказалась от более высокооплачиваемой работы в пользу той, где было больше стабильности, возможность работать по гибкому графику, гарантии оплаты и продления контракта. Это имеет значение.
Итог моего воспитания с СД. Университетское образование, соавторство в написании учебника, знание 4 иностранных языков, опыт работы во многих странах мира, хорошая работа с командировками в Европу, искренняя любовь к спорту, отсутствие вредных привычек, хорошее самочувствие и отсутствие осложнений при стаже СД 30 лет. Несмотря на СД и все ограничения, юность была из серии “есть что вспомнить”, а сейчас я являюсь взрослым самостоятельным человеком, который про свой диабет знает все - насколько это возможно - и отлично справляется безо всяких помп и либр. Так что ежовые руковицы - это хорошо. Дисциплина в диабете нужна, раскрутить гайки можно уже в осознанном возрасте.
Я знаю многое о своем диабете, знаю, что такое неуверенность в своих силах и чувство безысходности. Я не знаю, что такое страх за ребенка, отчаянные попытки помочь ему любыми способами и непонимание, куда бежать и к кому обратиться за помощью. Учитывая это, я с позиции человека, который с СД прошел “детство, отрочество, юность”, позволю себе сказать, что хорошо бы иметь в виду родителям, которые воспитывают деток с СД (здоровья и сил всем…!):
- контроль очень важен, но надо нащупывать личные границы ребенка и стараться соблюдать их
- важно доверять ребенку и давать ему это почувствовать - это может быть волнительно, но нужно самому же ребенку
- когда ребенок чуть подрастает, хорошо бы начинать воспитывать в ребенке ответственность за за его действия и жизнь: сам ешь, сам подбираешь дозу инсулина (советуясь с родителями), сам смотришь свои сахара, сам думаешь о последствиях
- не делать из диабета культ ни для себя ни для ребенка, не замыкать круг на заболевании: да, заболевание есть, да, с ним не просто, но даже при его наличии можно многое в этой жизни
- не инвалидизировать ребенка и не губить порывы к развитию фразами "У тебя же диабет, тебе нельзя...!" (я не про сладкое): скорее всего, можно, вероятно после консультации с хорошим врачом, если есть сомнения
- не читать все подряд про осложнения при СД (есть в этих публикациях доля пропаганды и маркетинга фарм. компаний)
- найти действительно хорошего эндокринолога, регулярно сдавать анализы крови и проходить пр. исследования (узи, сосуды глаз и пр.)
- не делать ребенка плохим только потому, что у него высокие сахара
- давать ребенку право на ошибку, эксперименты и самостоятельность: эксперименты все равно будут, а излишний контроль - по опыту - приводит к протестным настроениям, отрицанию родительской заботы, ожесточению, неуклюжим попыткам отстаивать свои границы, строить непроницаемую стену между собой и родителями, пофигизму в отношении своего диабета
- давать ребенку понять, что всегда можно обратиться к вам за помощью, но решение ребенок должен принять сам
Как говорила преподаватель по теории драматургии во ВГИКе, в творчестве каждого автора есть его боль.)
Кто увлекается психосоматикой, можно еще почитать статью Лиз Бурбо про психосоматические причины диабета. По-моему, весьма любопытно.
Разумеется, не все мое детство было про диабет. Оно было прекрасным - с друзьями, прогулками, играми, дачей (вообще отдельный мир), но и с диабетом. И также разумеется, что и родители и детки многое осознают и понимают не сразу. Успехов всем! Здоровья, счастья и много сил!
И кстати, в Москве есть Служба психологической помощи населению. Там прекрасные специалисты! Возможно, что-то подобное есть и в других городах РФ.)
Связанные публикации:
- 30 лет с диабетом: опускались ли у меня руки?