Автор: Жимаева Е.М.
Как сегодня может показаться, о людях с синдромом Дауна написано уже довольно много. Следует признать, что это действительно так, но…информация о синдроме Дауна у нас в большинстве своем очень однобокая.
Здесь мы имеем ввиду, что широкой общественности известен в основном медицинский аспект этого генетического нарушения, а также, что таких детей называют солнечными и что у многих знаменитостей появляются дети с синдром Дауна. Вот и все, что известно о синдроме Дауна российскому обывателю. А вот каким образом развиваются люди с синдромом Дауна, каким образом они взаимодействуют с окружающими и чего могут достичь в личном и профессиональном плане? Какова система поддержки таких людей у нас в стране и за рубежом? Но обо всем по порядку.
Синдром Дауна – это генетическое нарушение, с наличием в ДНК человека лишней хромосомы.
Впервые синдром Дауна был описан в 1866 году британским ученым Джоном Лэнгдоном Дауном, а его хромосомное происхождение было обосновано в 1959 году.
По статистике, один ребенок из 700-800 новорожденных появляется на свет с синдромом Дауна. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, возраста, вредных привычек, питания, достатка, образования, цвета кожи или национальности. Мальчики и девочки рождаются с одинаковой частотой. Родители при этом имеют нормальный набор хромосом.
Рождение ребенка с синдромом Дауна, как, впрочем, и ребенка с любыми другими особенностями в развитии, в каждой семье вызывает шок. Хотя сейчас всем беременным женщинам в начале второго триместра беременности делают скрининг на наличие у ребенка каких-либо генетических аномалий в развитии, в некоторых случаях со стопроцентной гарантией определить невозможно. Еще до недавнего времени в нашей стране мамы таких детей писали на них «отказную», но сейчас благодаря деятельности различных общественных организаций ситуация постепенно начинает меняться. Ведь действительно никогда невозможно точно предсказать, каким станет ребенок, когда вырастет. Это в равной степени относится к любому новорожденному, в том числе и к малышу с синдромом Дауна.
Конечно, у детей с синдром Дауна, имеются определенные особенности развития, связанные со сниженным мышечным тонусом, высокой подвижностью суставов, особенностями функционирования щитовидной железы, неправильным развитием тазобедренных суставов, нарушениями слуха и зрения, сердечной деятельности (в 30 – 40% случаев), общего развития, но это совсем не значит, что они ничему не могут научиться и достичь определенных успехов в личной жизни и карьерном плане.
В России никаких специфических государственных программ помощи людям с синдромом Дауна в нашей стране нет. Ребенку, у которого диагностирован синдром Дауна, дают инвалидность и далее он получает право на оказание медицинской, психолого-педагогической, социальной и другой помощи, как и любой другой человек с инвалидностью в Российской Федерации. Организацией специфической помощи, в которой очень нуждаются люди с синдромом Дауна, мероприятий по их социализации и интеграции в общество сегодня занимаются в основном общественные организации.
Обучаются дети с синдромом Дауна сегодня в нашей стране в общеобразовательных учреждениях, где им оказывается комплексная психолого-педагогическая помощь. Однако необходимо отметить, что с наступлением 18 возраста помощь людям с синдромом Дауна по их дальнейшему жизнеустройству продолжает оказываться лишь общественными организациями. В основном социализировать молодых людей с синдромом Дауна пытаются средствами прикладного творчества и театрального искусства, а также посредством устройства для них так называемых тренировочных квартир.в которых такие люди овладевают социально-бытовыми навыками и навыками функционирования в обществе.
За рубежом для людей с синдромом Дауна существуют специальные программы их жизнеустройства. Дети с синдромом Дауна также обучаются в общеобразовательных учреждениях, однако уровней освоения образовательных программ предусмотрено больше, чем в отечественных школах.
Начиная с подросткового возраста к процессу обучения и воспитания людей с синдромом Дауна подключаются специальные комитеты, которые оценивают дальнейшие перспективы развития молодого человека. В соответствии с результатами этой оценки молодому человека подбирается один из маршрутов жизнеустройства.
Одни взрослые люди с синдромом Дауна продолжают жить со своими родителями, однако по данным исследований трудоустроены из них всего около 10%.
Другие взрослые люди проживают самостоятельно в специальных квартирах по 3 – 4 человека в условиях сопровождаемого проживания. Трудоустроены эти люди в основном в специализированных мастерских, финансируемых в том числе и государством.
В заключение хотелось бы еще раз отметить, что, как и все люди, люди с синдромом Дауна очень-очень разные. Некоторые из них становятся настоящими знаменитостями, как например, испанский актер, оратор Пабло Пинеда, американский ресторатор Тим Харрис, российский актер театра Простодушных Сергей Макаров, а кто-то из них так и останется никому неизвестным человеком. Однако все эти люди, независимо от их вклада, делают наше общество разнообразнее и добрее.