Меня зовут Настя Кафланова, я директор Фонда борьбы с лейкемией. У всех нас наступили нелегкие времена, но нашим подопечным сейчас совсем непросто.
Важно, чтобы вы знали, что мы не опустили руки, потому что самое важное сейчас — продолжать работать и бороться за каждого нашего подопечного, за всех, кто ждет от нас помощи.
Фонд борьбы с лейкемией перешел в режим строгой экономии — с тем, чтобы выполнить обязательства перед нашими подопечными — людьми, у которых совсем нет возможности справиться с болезнью без нашей с вами поддержки.
У нашего Фонда не так много возможностей в чем-то сократить траты. У нас никогда не было офиса, с самого начала мы решили, что не будем выделять на это средства, а научимся работать удаленно, быть всегда на связи и уметь быстро координировать действия, находясь на расстоянии друг от друга. Нам это очень помогло сейчас адаптироваться к новым условиям.
С изоляцией мы справляемся.
Наши подопечные привыкли жить в карантине, лечение лейкоза — всегда долгий процесс. Но сейчас им по-настоящему страшно. Любая инфекция опасна, а коронавирус для них может оказаться смертельным. Наш координатор Надя всегда на связи с ними — успокаивает, не дает развиться панике, организовывает безопасную доставку всего необходимого.
С тревогой мы справляемся.
Но есть то, с чем нам справиться очень трудно — быстрый рост цен на препараты и системы для трансплантации костного мозга.
Нам удалось договориться с поставщиками о фиксировании цен на самые срочные и дорогостоящие закупки — системы для гаплотрансплантации для тех подопечных, которым назначена операция в апреле и мае.
🔴 Стоимость одной системы — 907 076 рублей 🔴
До конца апреля нам нужно выкупить три гаплосистемы по фиксированной цене — 2 721 228 рублей. Поэтому мы объявляем срочный сбор.
Сейчас границы закрыты, трансплантации костного мозга от зарубежных доноров приостановлены. Операции перенесены на неопределенный срок. Многим нашим подопечным ждать нельзя, рецидив может случиться в любой момент. Единственный вариант для них — сделать гаплотрансплантацию от донора-родственника.
«Гаплоидентичный» означает «совпадающий наполовину». Полусовпадения недостаточно, чтобы донорский костный мозг прижился, но с помощью особой системы возможно разделить костный мозг так, чтобы подходящие клетки остались, а неподходящие клетки можно было отфильтровать. Для подготовки гаплотрансплантата необходимо одноразовое приспособление — «кит» или «система». У нас нет возможности срочно купить три системы сверх тех расходов, которые мы оплачиваем для других пациентов по закупке препаратов и других расходов.