Там где растут чудесные виноградники с ароматным изюмом, там, где 360 дней в году солнце, там, где в любой дом можно постучаться и тебя угостят горячей лепешкой и ароматным чаем, 33 года назад родилась я.
Училась, взрослела, не знала хлопот и забот. Потом вышла замуж, родила дочку. Со здоровьем проблем никогда не было. Разве что хронический тонзиллит, который со мной с 6-ти летнего возраста, да близорукость.
Прошло несколько лет, и мы с мужем начали планировать рождение братика или сестренки для нашей дочурки. Я решила основательно подготовиться. Подлечила глазки, горло. И решила сделать мрт (у моего папы была макро-аденома гипофиза, у сестры тоже обнаружили микро-аденому). То, что показала томография, как для меня, так и для лечащего невропатолога было загадкой. Множественные очаговые поражения белого вещества мозга, до 1мм. Это ни о чем не говорило: симптомов никаких не было.
Я благополучно забеременела, родила вторую принцессу.
Прошел год. И у меня началась депрессия. Точнее она не началась, а очень заметно обострилась. Я целыми днями одна с 2мя детьми, по ночам не высыпаюсь. Ни с кем не общаюсь. Я тогда впервые похудела на 10 кг после родов. Ночной сон просто ужасный. А мысли в голове только одни - я хочу заснуть и не просыпаться. Это сейчас я понимаю, что то был настоящий клинический случай. Только вот тогда мне никто не подсказал ничего. И никто не замечал, что со мной что-то не так. Если б я сейчас вернулась в то время, то, не раздумывая пошла к врачу за медикаментами.
В такие моменты никакие слова, типа "ты - мать, должна думать о детях, есть тот, кому хуже тебя, ты здоровая, что голову морочишь? " - они просто не действуют. Ты как болванчик смотришь на человека, качаешь головой, поддакиваешь, а сама думаешь: "не хочу жить… не хочу жить … ".
С горем пополам я выползла из того состояния. Может весна помогла, может витамины…
Жила я себе дальше. Время шло, дети росли, пришло лето. А оно такое, жаркое, палящее, с +45 в тени. Мороженое я не ем лет 10 уже, воды холодной тоже не пью. И к лору раз в месяц на промывки хожу. А тут бац! и ухо заболело. Ну что ж, народные рецепты мне в помощь! Борная кислота, прогревания. А ухо не проходит и все. Булькать начало. Однажды муж с работы пришел, стоит в прихожей, меня зовет. Кричит уже, а я все не слышу. Тогда я поняла, что к лору уже не идти, а бежать надо! Встала с утра пораньше, подкраситься хотела. К зеркалу подхожу, и тут понимаю, что глаз один прищурить не могу. С большой тревогой я шла тогда к доктору. Она сразу направила к своей коллеге-невропатологу. Диагноз: неврит лицевого нерва. Были гормоны, правда, в таблетках, куча лекарств, гимнастика, даже иголки. 2 месяца моих переживаний. У меня где-то сохранились те ужасные фото: бровь одна не шевелится, уголок одного глаза - вниз, губы тоже перекосило, щека провисла… Вы обращали когда-нибудь внимание на Дмитрия Нагиева? У него тоже фирменный прищур на один глаз и улыбка на бок. Так вот у него тоже неврит, только недолеченный. В общем, все прошло.
Жила я себе дальше. Однажды снится мне сон, что меня машина сбила и переехала. И ногу мне отдавила так, что её ампутировали. Проснулась я тогда в холодном поту. Пощупала - нога на месте. Только вот я её не чувствую. От слова совсем. От поясницы и до кончиков пальцев. Иголку воткнула - не чувствую. Депиляцию попробовала - ничего. Тут бы радоваться, что она теперь безболезненная. Да только я почувствовала неладное. Снова к невропатологу. 2 месяца нейромедиаторов. Чувствительность вернулась.
Звоночки идут и идут, а я все их не замечаю. Депрессия окончательно не покинула меня. Дети становятся старше, начинают ругаться друг с другом. Я нахожусь в постоянном стрессе, еще работать пытаюсь, чтобы совсем не оболваниться, мужа с работы недовольная встречаю. И все чаще мысль проскакивает: "не хочу никого ни видеть, ни слышать… ".
И тут на правом глазу появляется черное пятно. Оно небольшое, но мешает. Решила пойти к своему окулисту. Позвонила в клинику. Запись через месяц. Пришла на прием. На одном глазу это пятно прошло. Появилось на другом. Окулист что-то заподозрила. Отправила к своей коллеге - нейроофтальмологу. Та посветила мне в глаз своим фонариком, отправила на мрт. Как я потом узнала, на самое слабое в городе, 0.3 тесла всего. Ну да ладно, бог судья той доктору. Диагноз: "двусторонний неврит глазного нерва". Лечение, как ни странно, антибиотиками. Помогло.
Дети растут. Мы с мужем наконец-то закончили ремонт. Переезд. Нервы… нервы… нервы… проходит еще 4 месяца. Я просыпаюсь утром. Слепая на один глаз. Все. Это конец. Осознаю, что второй видит. Иду в спальню к детям. Они спят. Я плачу, потому что я вижу их, хоть одним глазом. Сказать, то моя жизнь тогда перевернулась - ничего не сказать. Я дизайнер. Мой глаза - это мой инструмент, это мое окно в мир, это практически единственный источник ощущений. Это все равно, что ювелиру руки отрубить…
Снова иду к офтальмологу. Написали то же самое лечение. На этот раз не помогло. До меня врачам дела нет, никто на повторение осмотры не зовет. Позвонила в клинику, записалась на мрт, в это раз уже почти самую мощную. Вышла. Ответа ждать 40 минут. Наверно, те были самые долгие минуты в моей жизни. Получаю заключение. Множественное поражение белого вещества, признаки демиелинизации, диагноз: Рассеянный склероз. Вот это теперь точно конец.
В Средней Азии рассеянный склероз изучают по учебникам, это что-то вроде динозавров для археологов - все знают, что они есть, но никто их не видел. Мне сказали, что есть несколько специалистов в нашем городе. Иду на прием. Сижу в очереди, уже 3 часа. Делать нечего. Захожу в ютуб, ввожу: «рассеянный склероз». На экране молодая девочка, вся в слезах, рассказывает, как ей плохо, что она полуслепая ходит только по стенке и вообще, стала обузой для родителей. Настроение поганое. Это сейчас я понимаю, что запрос был неверный. Надо было писать «Излечение рассеянного склероза».
Захожу на прием. По линии пройти не могу. Заказываю глаза стоя - падаю. Пальцем до носа - невыполнимая задача. Глаз по-прежнему не видит. Диагноз подтвержден. А ты знаешь, - говорит доктор, - что если не отнестись сейчас серьезно к лечению, то через 5 лет ты будешь в инвалидном кресле?! Ну что ж, все подтверждается, девочка из видео была права…
Пульс - терапия, физиотерапия и еще куча лекарств. Мне выписывают направление на стационар + всякие физиопроцедуры. Например, массаж нефритовыми дисками. Со зрением, конечно, у меня плохо, но мозги пока работают. При чем тут нефрит и неврит? Аха, вот. Касса. День пребывания в стационаре 50$. 10 дней - полтысячи. А средняя зарплата у нас - 200-300$. Вот и ответ. Когда меня пытаются развести на деньги, во мне просыпается вредная татарка.
Ну, вот и хорошо! Злость - это отличный катализатор! Решаю взять в руки ситуацию. Иду к другому врачу, уже на кафедру крупнейшего мединститута. Заведующая, профессор позвала своих студентов. Я как подопытный кролик. Вон, - говорит, - видите, глаз совершает резкие движения? Это нистагм. А вот руками одновременно синхронно двигать не может - это спастика. Я много чего тогда еще узнала. Прописали пульс-терапию, что-то для мозга. И иммуноглобулин. Длительно.
Это вообще отдельная тема. Таких как я в республике, я так думаю, человек 200. И естественно, никто для них иммуносупрессоры привозить не будет. Залезла в интернет. Авонекс. Москва. Цена 500$ за упаковку на месяц. Нашла аналог. Синновекс. 200$. Заказала через знакомых. Режим перевозки +2 +8°. Купили контейнер, лед. Привезли.
Я вся в слезах. Как я буду каждый месяц платить по 200$? У меня семья, дети… я не работаю, дети еще маленькие. Читаю аннотацию. Плацебо-контролируемое исследование. Эффективность 54%, плацебо - 48%. Это что же получается, то ли поможет, то ли нет? Ладно, подумаю об этом завтра. Муж сказал, что если надо будет, то продадим квартиру и машину. И что я нужна ему любая, пусть инвалид. Вот оно какое, сильное мужское плечо. П.с позже я для себя принципиально решила, что никаких иммуносупрессоров применять не буду.
Начинаются поиски. Я наконец-то "вышла из своей скорлупы". Стала искать поддержку, у знакомых людей и не очень. Писала, читала, искала информацию. У Меня появилась одна знакомая из фейсбука, молодая мама шестерых(!) детей. Ей 38, а её старший сын уже поступил в университет. Так в 40 лет и бабушкой стать можно! Она мне сказала, что есть страница Московского доктора, у него нестандартное лечение. Зашла. Посмотрела. Там действительно оказалась история одного пациента с рс. В начале лечения он не то, что ходить, он разговаривать не мог. Сижу реву. Вот видео по прошествии 6 месяцев лечения. Он ходит с ходунками. Еще 3 месяца. Он разговаривает, язык почти не заплетается. Это прогресс, плачу еще сильнее. О чем слезы? О том, что я могу быть на его месте. И о том, что это лечится! Я не знаю как, но есть выход.
Пишу на скайп-номер клиники. "Что мне делать? У меня тот же диагноз". "Приезжайте. 2 недели в стационаре. 2000$".
Что же делать? Где я возьму столько денег? Золото свое, приданое, в крайнем случае продать могу… а детей как? Они без меня не смогут… муж работает, бабушки-дедушки не осилят…
Так я раздумывала 2 месяца. Захожу снова на страницу доктора. Объявление. 6 сентября доктор на выездной консультации в нашем городе! Не верю своим глазам! Звоню по номеру. Действительно, приезжает. Записываюсь. Оказывается, собралась группа мамочек с особыми детками - эпи и аутистами, их около 40 человек. И они договорились о его приезде. А у той мамочки, которая это все организовала - дочка с эпилепсией. И у нее до 30 приступов в день! А после лечения у доктора - 2-3. Снова плачу. Через что приходится этим матерям проходить каждый день! Я вообще не имею права жаловаться на свою жизнь!
Ну вот, день консультации. Рассказала все подробно. Первое, что доктор сделал - поставил под сомнение сам диагноз. Энцефаломиелит. Мне как бы от этого не легче.
Теория такая. Есть какой-то триггер - вирус/бактерия/микроб/грибок, которые присутствуют в организме, выделяют нейротоксины, которые атакуют миелин. Нейротоксины попадают в организм через протекающий кишечник. Наша задача, выявить, что это, восстановить микробиоту - и будет мне счастье!
С сентября начала диету, безглютеновую. Теперь в моей жизни нет хлеба и мучного. А вы представляете, что это значит для Узбекистана? У нас почти вся Национальная кухня - это мучное: лепешки, сомса, лагман, пельмени, норын (мелкая лапша с кониной) , бешбармак. А я все смогу! Не буду! Глютен разрушает мой организм.
В общем, похудела еще на 10 килограммов.
За 5 месяцев диеты прошли все онемения, язык больше не заплетается. И пальцем теперь до кончика носа - легко, даже с закрытыми глазами! И знаете что еще? Я почти не помню, когда была в последний раз у лора! Горло не беспокоит меня. Вообще. И головные боли прошли. Те, которые были по нескольку раз в неделю.
Конечно, я еще сделала около 40 анализов, доктор прописал лекарства и витамины. Но мне без разницы, как это работает, главное, что эффект есть!
Я не знаю другой такой болезни, кроме рака, которая так меняет жизнь.
Я поняла, что все это время была жертвой. Которую заставляют, не пускают, не разрешают, останавливают. Вы знаете, когда я об этом сказала мужу, он меня просто спросил: "Почему ты раньше об этом не говорила? Я ничего не подозревал."
Вы понимаете, о чем я? Я сама себя "посадила в клетку", зажала в рамки и обвиняла во всем своих близких. А на самом деле - ничего подобного! Я сама создала такую жизнь. Но теперь я из нее выпутываюсь. Теперь я хожу гулять, когда захочу, сплю столько, сколько мне нужно. Да и вообще, стараюсь делать так, как говорит Михаил Лабковский - делаю то, что хочу и не делаю того, что не хочу. Вот и все. Это простой рецепт счастья.
А что дальше? Следующая консультация у доктора. И восстановление миелина!
Итак, консультация была интересная. За зиму несколько раз болела вирусными инфекциями. И нога снова начала неметь. Ах, вот он, мой триггер! Наверное, и Эппштейн-Барр тоже где-то дремлет внутри меня. В общем, чуток расстроилась, но ничего, жизнь продолжается.
Доктор снова назначает анализы, на этот раз онко-маркеры. Ответ положительный, в 3 раза выше нормы. Отправляю ответы в клинику. Ответа нет. Что же, теперь у меня еще и рак мозга? От чего быстрее умирают? От рака или рс? С мужем поговорила, расплакалась. Он не нашелся, что ответить. Но пообещал, что о детях позаботится. Ну, спасибо, милый, успокоил.
Обратная связь от доктора почти через месяц. Ничего страшного, этот анализ показывает только нейровоспаление. Назначил лекарства.
Я много информации изучала про разные диеты при рс: диета Эмбри, Терри Уольс, кето. Спросила у врача: «Может мне тоже попробовать? Результаты ведь есть?!». На что он мне назначил диету. Мясо, жир, соль и вода. Все очень просто. Но в жизни не так уж легко.
В первую неделю думала, что помру. Слабость, усталость, головные боли. Вторая неделя – уже легче, есть только постоянная жажда и какой-то непонятный запах – наверно, кетоны. Третья неделя – наконец-то то, о чем все говорят – бесконечная энергия и ясность ума. Жажды нет, усталости, запаха – тоже. Вот он, кетоз! В течение 2х недель перестала мерзнуть и кожа перестала шелушиться (у меня сопутствующий гипотериоз). Я чувствую, что мое тело само себя излечивает! Дождалась я-таки этого! Онемения, горло – снова все исчезло.
Я пью только воду. Ее существует столько видов – холодная, горячая, теплая, газированная, минеральная. Не будь я на диете, никогда бы об этом не подумала. И пила я водичку из пластикового стакана. А потом подумала, а почему бы мне не взять кружку, подарок моих родителей, которые они привезли из Москвы – расписная гжелевская чашечка. Ах, какая же она красивая – с изящной ручкой, акварельными мазками и нежной позолотой. Теперь каждый раз я беру ее в руки и испытываю благодарность. За моих родителей и их заботу, за то, что в руках нет тремора и я могу чашечку поставить на блюдце без дикого звона, за все! За мою жизнь, за мои испытания и за мое счастье проходить этот путь. Я надеюсь, что достойно!
Недавно была на базаре. Уже появилась клубника, свежие огурчики, помидоры… Даже зелень так ароматно пахнет! Какое же все вкусное и ароматное! Но я сильная, я все смогу. И мимо вот этого золотистого изюма пройду, и мимо этих наливных яблочек. Ничего, все это временно!
Итак, эксперимент длиною в жизнь продолжается. И моя жизнь такая, какая она есть. Главная задача – проживать каждый день в радости и счастье. Я очень стараюсь. И думаю, что у меня получается.
Люблю вас, мои дорогие! Вот честно, я люблю каждого человека, который контактирует со мной или просто меня читает. В мире гораздо больше добра, чем мы думаем. И еще. Нет вчера. И нет завтра. Есть только сегодня, с сегодняшними физическими трудностями. И нет смысла думать о том, что будет через год или 10. Это не имеет никакого значения.
Да, мы все умрем. Но у нас есть один день, чтобы прожить эту жизнь. Счастливо.