Первый этап лечения занял у меня почти год. Химиотерапия, за ней лучевая. После того, как это все закончилось, я была просто счастлива, и уверенна, что ничего подобного со мной больше не повторится.
Вся жизнь была впереди, была куча планов и боевой настрой. Я чувствовала себя будто заново родившейся.
Первым делом я решила устроиться на работу. Что интересно, меня сразу же взяли туда, где я и хотела работать, хотя я честно рассказала все о своем здоровье. Не знаю, может пожалели, а может я настолько горела желанием, что это нельзя было не заметить.
Итак, я начала работать администратором в престижной медицинской клинике. Работа мне нравилась, но была достаточно напряженной. А точнее, не было даже времени, чтобы пообедать и сходить в туалет, телефон разрывался от звонков. С учетом того, что у меня еще была слабость, обусловленная лечением, частенько кружилась голова, мне было очень нелегко жить в таком ритме.
Но я не унывала, стала даже задумываться о беременности.
Но, как говорится, если хочешь рассмешить Бога, расскажи ему о своих планах.
Еще не прошел год, после окончания лечения, как начались первые тревожные звоночки.
Возвращаясь домой с работы, я вдруг почувствовала резкую боль в сердце, сердце как будто сжалось, но потом отпустило.
Через несколько дней это повторилось.
У себя на работе я сделала УЗИ сердца, там ничего серьезного не обнаружилось. Как я узнала потом, этот симптом называется «синдром сдавления верхней полой вены», когда опухоль сдавливает вену, снабжающую сердце кровью.
Состояние мое понемногу стало ухудшаться, слабость усилилась, стало трудно дышать.
Надо сказать, что, закончив лечение, мы становимся никому не нужны. Да, я наблюдалась у онколога в поликлинике по месту жительства. Но все, что она могла сделать для контроля состояния – это дать мне направление на компьютерную томографию. Когда я пришла записываться на КТ, мне сказали, что диски предыдущих исследований они не смотрят. (А во время лечения я проходила несколько раз КТ в онкодиспансере, там мне всегда выдавали диски с изображением.) На мой вопрос, как же можно отследить динамику, не сравнивая изображение, мне ответили: «По описанию». От такого КТ, я, естественно, отказалась. Пошла делать томографию в онкодиспансер, платно, чтобы не потерять время.
По результату КТ оказалось, что опухоль снова начала расти. С этим результатом я побежала к химиотерапевту, у которого проходила лечение. Она ответила мне, что дальнейшее мое лечение не в ее компетенции, и записала меня к другому химиотерапевту.
До приема было еще две недели, я решила пока сразу ехать на ПЭТ КТ, чтобы уж окончательно быть уверенной, что это рецидив. В то время (2017 год) еще не давали бесплатных направлений иногородним, поэтому делать его приходилось за свой счет.
ПЭТ КТ - это компьютерная томография, совмещенная с позитронно-эмисионной томографией, которая позволяет определить злокачественность образования и, говоря простыми словами, активность этого процесса. В нашем городе такое обследование не делают, я обычно ездила в Санкт-Петербург (ЛДЦ МИБС), там его стоимость несколько дешевле, чем в Москве.
Заключение ПЭТ КТ подтвердило рецидив.
Новый химиотерапевт сказала, что лечить меня будут более агрессивной химией, и назначила дату госпитализации. (через месяц после приема!)
В назначенный день я явилась на госпитализацию с вещами. Коротко подстригла волосы, готовясь к тяжелой химии.
Однако меня госпитализировать не стали. Сказали, что, во-первых, теперь, по новым правилам, лимфомы лечат не онкологи, а гематологи. А во-вторых, мне нужно делать высокодозную химиотерапию, с последующей трансплатацией костного мозга. Такое лечение в нашем городе получить невозможно. На мой вопрос, зачем же мне назначили госпитализацию, и куда же мне обращаться, мне посоветовали сходить к заведующей онкодиспансера.
Заведующая тоже была возмущена сложившейся ситуацией, объяснила все тем, что врач, направившая меня на госпитализацию, молодая, и ничего не знает. Сказала, что надо мне идти к гематологам, на мой вопрос о том, где их искать, она ответила: «Я не знаю. Но лучше езжайте сразу в Москву или Санкт-Петербург, здесь вам никто не поможет.» Дала мне контакты НМИЦ онкологии им Н.Н. Петрова в г. Санкт-Петербург. «Звоните туда сами, узнавайте, договаривайтесь.»
Я позвонила в институт им. Петрова. Оказалось, прием заведующего гематологией платный, стоит 5000 руб. Никакие направления не действуют, только платный прием. В растерянности, я попросила меня записать. Мне предложили на 8 ноября, это мой день рождения. Я согласилась. В Питер мы поехали с мужем. Планировали поездку на два дня, билеты сразу взяли туда и обратно. Решили, что сходим на прием, и останется время еще погулять по городу, сходить в Эрмитаж.
Сойдя с поезда, мы сразу взяли такси, и поехали в поселок Песочный, где эта больница находится. Приехали даже раньше назначенного времени. Оплатили в кассу нужную сумму и отправились в отделение гематологии.
У кабинета заведующего отделением Зюзгина И.С. была огромная очередь. Никакая запись по времени тут не действовала. Только в порядке живой очереди. Здесь были люди, так же, как мы, оплатившие прием, и пришедшие просто так, и те, кто уже закончил лечение и приехал на контрольный осмотр. С каждым Илья Сергеевич разговаривал долго, обстоятельно. На прием мы попали только часов через шесть.
Рассказав всю свою историю, я узнала, что мне сначала надо сделать биопсию, чтобы понять, действительно ли это рецидив моей лимфомы, или уже какая-то другая опухоль. Когда это прояснится, меня возьмут на лечение. На следующий день мне было назначено прийти снова, чтобы попробовать взять пункцию из лимфоузла на шее, под контролем УЗИ.
В гостиницу мы вернулись поздно вечером, уже совсем без сил. Это был мой первый день рождения, проведенный в очереди ко врачу. Но этот день стал поворотным в моей жизни, дал надежду.
На следующий день рано утром мы снова поехали в Песочный. Весь день провели в больнице, пункцию у меня так и не взяли, поскольку лимфоузлы на шее оказались все выжжены лучевой терапией. Поэтому мне решили сделать торакоскопию, т.е. взять кусочек опухоли прямо из грудной клетки, через маленькие проколы. Операцию назначили через 10 дней. Окрыленные, мы поехали на вокзал, до нашего поезда оставалось совсем немного времени.
К назначенной дате я снова поехала в Санкт- Петербург, уже одна. Мне провели операцию и через два дня я уехала домой.
Позвонив Илье Сергеевичу через несколько дней, я услышала: « Лимфома Ходжкина. Приезжайте»
Я быстренько собрала вещи и села на поезд. Наконец-то началось мое лечение!