Антон ещё не знает, кем хочет быть, когда вырастет. А мама Женя думает, что блогером. Ему нравится YouTube из-за создаваемого ощущения присутствия тех, кто за экраном. Антону вообще крайне важны две вещи: общение и внимание.
«Команда «А»
Женя несгибаемая. Во всяком случае, ощущение этого не покидает. Про синдром Дауна и про отношение к нему окружающих она узнала после рождения сына. Двадцать первый день марта символизирует ту лишнюю хромосому. Чаще всего у плода в это время уже видны признаки синдрома Дауна: воротниковая складка на шее и короткая носовая косточка. В случае Жени скрининги и УЗИ ничего не показали. Рисков молодой мамочке не поставили, единственное отметили: «носик чуть маловат».
Неловкость медиков Женя заметила после родов. Они начали задавать вопросы: «Болела во время беременности?», «Супруг с радиацией не работал, не служит в ракетных войсках?» Первой новость о том, что в семье родился особенный ребёнок, Женя сообщила бабушке. Она всегда умела по-своему всё принять. Потом сообщила маме и услышала слова, которые очень нужны: «Значит, будем любить больше!»
Оставить сына в больнице Жене не предлагали. Врачи повторяли: «Руки и ноги есть - и всё отлично». Точный диагноз Антону не ставили долго. И Женя надеялась, что история про синдром Дауна – это не их история:
- А однажды приехали в больницу, тогда же привезли новорождённого мальчика-отказника (с синдромом Дауна – прим. ред.). И тут я поняла: как же похожи черты.
Женя теперь знает: за всё в жизни приходится бороться. Потому что наступают моменты, когда оказываешься один на один с диагнозом своего ребёнка. В такие минуты, по её словам, не хватает сопровождения психолога:
- Десять лет назад почти не было информации о синдроме Дауна и о том, как таких детей можно развивать и социализировать. Полная изоляция. А потом случайно натолкнулась на тамбовский форум, и мамочки нашлись. Создали «Команду «А». У меня был Антон, у Светы – Артём (вторая героиня – прим. ред.), у Лены – Алёша.
Чувствовала себя двоечницей
Люди любят стереотипы. За спиной часто обсуждали, намекали и давали советы. Встречались и такие, кто заглядывал в коляску, не скрывая брезгливого отношения. Но были и лучи славы. «Мы про вас видели сюжет, - сказала кондуктор автобуса. - Не надо платить! Вы молодцы!».
- Иногда чувствовала себя двоечницей в материнском плане. Потому что любые взгляды начинаешь примерять на себя.
Обычные детские сады не готовы принять ребёнка с синдромом Дауна. Нет ресурсов, чтобы учесть все индивидуальные особенности. Антон занимался в инклюзивной группе частного детского сада, посещал центр лечебной педагогики, бассейн, ЛФК. Благодаря особенностям сына, Женя нашла свою будущую профессию. Хочет стать дефектологом и переехать в крупный город. Говорит, там для особенных возможностей больше.
Антону нравится находиться в центре внимания. Он любит настольные игры, собирать пазлы, гулять, занимается с удовольствием на балансировочной доске. Научился в прошлом году ездить на самокате, в этом году хочет освоить велосипед.
Если про интернет, с которым Антон отлично ладит, то YouTube для мальчика работает как социальная история. Женя поясняет: прежде чем отправиться в поликлинику, ей с сыном надо подготовиться. Например, вместе посмотреть видео, чтобы поход к врачу не вызывал страх.
Женя видит, что особенность ребёнка - это её проверка на прочность. Такие дети учат родителей жить без каких-либо ожиданий. Это безусловная любовь. В жизни детей с синдромом Дауна вообще многое достигается любовью.
Беги, Артём, беги
Свете повезло. Нередко папы уходят из семьи, где рождается особенный ребёнок. Андрей - не из их числа. Он увлечён спортом, а спорт - это выносливость и ответственность.
Девятилетний Артёмка, как заводной волчок. Всё вокруг него должно вертеться, да и он сам не прочь покружиться на ноге, пока не упадёт. И этот талант частенько демонстрирует гостям. У него есть распорядок дня, но этот факт не всегда ему нравится. Расписание стандартное: через день - основные и дополнительные занятия в классе коррекции, каждый день - домашние задания. Его одноклассники - детки с особенностями - задержкой психического развития.
В школе ему интересно. Света говорит, алфавит выучил сразу. Умеет писать печатными буквами и читать с её помощью. Занимается математикой, в этом году понравился английский язык. Барьеров в общении у Артёма нет. Это понятно сразу. С полутора лет ходил в кружки раннего развития, в том числе в группы с обычными детьми. Света по максимуму старалась социализировать сына. Никогда не прятала и не ограничивала в общении.
Эмоции без границ
Артём показывает, как умеет заниматься на шведской стенке. Юного атлета из него делает папа. Все обязанности воспитания сына по мужской части на нём, как и вовлечение в спорт. Год назад мальчик встал на горные лыжи, ходит в бассейн, и даже научился плавать под водой. Солнечный Артём этим больше всего гордится и показывает видео своего триумфального заплыва под водой.
Как такового центра реабилитации для детей с синдромом Дауна в городе никогда не было, поэтому набивать шишки в образовании приходилось родителям с первого дня рождения сына. Помогли в столичном благотворительном фонде «Даунсайд Ап», где консультировали, обучали. Сейчас с такими детками тесно работают в тамбовском Центре лечебной педагогики и дифференцированного обучения.
Света по опыту знает: как относишься к ребёнку с синдромом Дауна, таким он и вырастет. Их не нужно недооценивать, но и планку завышать не стоит.
- Мы всегда в развитии. Скучать не приходится. Однажды в классе ставили миниатюру, где ему дали роль бабушки. Вот это ему понравилось, свободное творчество - под его темперамент.
Воспитание ребёнка с синдромом Дауна - это как игра с солнышком. Много улыбаешься, смеёшься и щуришься от его лучиков, а потом вдруг за собой замечаешь изменения, и душевную мелодию, и особенную теплоту.
- У своего ребёнка я научилась доброте, в первую очередь. Мы радуемся каждому сдвигу, каждому достижению. Вы представить не можете, как это важно для особенного ребёнка. Он только сейчас начал понимать, что такое вкус победы: «Мама, у меня получается!», «Мама, я смог выучить стих!».
Артёмка не понимает, что он особенный и немножечко отличается от других. И Света решила пока не разговаривать с ним об этом. Сейчас для него это не имеет значения, и хорошо. Куда важнее, что он жизнерадостный и умеет так ярко транслировать любовь.
Елена Гридчина
Фото Алексей Бучнев
Если вам понравилась статья, ставьте лайк и подписывайтесь на канал «Притамбовье»